Le blog de malo

Depuis que Malo est entré dans cet hopital, nous n'avons pas eu une seule bonne nouvelle.

J'ai été reçue aujourd'hui par le médecin greffeur .... autrement dit pas bon signe.

 En résumé :
Pour les blancs : La non sortie d'aplasie devient plus qu'inquiétante. 700 blancs mardi, 900 mercredi, 700 aujourd'hui. Les blancs sortent entre 15 et 35 jours post greffe. Là rien de significatif.
Il y a trois hypothèses posées par les médecins pour l'expliquer :
-une GVH au niveau de la moelle : mais c'est extrèmement rare
-un virus au niveau de la moelle : mais les médecins ont fait la recherche de tous les virus connus et tout est revenu négatif
-et puis l'hypothèse que je n'aurai jamais voulu entendre : les blastes qui empêchent la moelle de fonctionner normalement. Autrement dit des cellules leucémiques présentes dans la moelle.
Le myélogramme, prévu initialement aujourd'hui, puis reporté à demain, sera fait finalement lundi.
On doit donc encore attendre jusqu'à lundi avant de savoir .....

Pour le foie : La bilirubine a encore augmenté (281 au lieu de 20) mais depuis le nouvel immuno-suppresseur les enzymes du foie ont également grimpé en flèche. Les médecins m'ont clairement dit qu'ils étaient très "préoccupés" par la "non-réponse" à ce nouveau médicament car c'est celui qui est le plus efficace sur le foie. Ils envisagent un examen "à risques" qui est une biopsie du foie en passant par une veine du cou. Le problème est que cet examen ne peut être fait qu'au Kremlin Bicetre et que le mardi. Il faut donc non seulement sortir Malo de sa bulle mais en plus le faire traverser tout Paris et l'hospitaliser dans cet autre hopital avec en plus les risques d'une anesthésie générale. La décision va être prise par le professeur qui suit Malo a priori demain.
En plus du foie, les reins commencent à montrer des signes de faiblesse.

Malo dort ou somnole toute la journée. Lorsqu'il se réveille, c'est pour gémir parce qu'il a trop mal à la tête et au ventre. Il dit qu'il veut rentrer à la maison, qu'à l'hôpital personne n'est gentil avec lui.

J'ai réussi néanmoins à avoir un sourire aujourd'hui (avec les yeux fermés) : je lui ai dit que lorsqu'il ira mieux, Philippe lui donnera un cours de judo rien que pour lui dans la nouvelle salle de judo. Il a répondu, tout en somnolant, CHOUETTE.

La num du jour est stable tant au niveau des globules (blancs, rouges et plaquettes) que du foie.
Enfin par rapport à Samedi, car cela s'était dégradé entre vendredi et samedi pour le foie et les blancs étaient montés à 700.

Notre petit chinois (il a les yeux jaune à cause du déréglement du foie) a passé sa matinée à se gratter (toujours à cause du même foie). Il a hurlé de douleur ce midi pendant une bonne heure, avant que l'infirmière intervienne pour le "shooter". Ce soir curieusement les démangeaisons ne sont pas revenues. C'est toujours ça, même si les maux de tête étaient plus que jamais présents.

Seul moment agréable de cette journée : la lecture du livre "le secret du courage" avec la souris Geronimo Stilton. Malo adore ce livre qui est décidement bizarre, très bizarre, très très bizarre.

A part ça rien, car il ne se passe rien le samedi et le dimanche à l'hopital. On ne voit personne, et ces jours là, les bips pour appeler les infirmières doivent moins bien marcher, car j'ai noté qu'elles mettaient 5 fois plus de temps pour répondre (en tout cas celle de Malo)

Le nouvel immuno-supresseur a débuté ce matin. Il faut maintenant que le foie revienne à un niveau raisonnable.

Période difficile depuis samedi. 
Les médecins hésitent toujours entre GVH et virus pour le foie, qui continue de se détériorer de jour en jour vers des seuils critiques.

La GVH est confirmée de manière sûre au niveau des intestins par la coloscopie (grade 1) et de la peau (grade 2). Au niveau de la peau, c'était encore grade 1 dimanche et depuis, les lésions sur la peau se sont beaucoup accentuées et les démangeaisons avec ! pour calmer la peau, il faut cremer et Malo déteste ça. Il a l'impression que ça colle et crie beaucoup .... pour ne pas dire qu'il hurle ....
La GVH est en soi une bonne nouvelle car elle est synonyme de prise de greffe mais les blancs sont toujours désespérément bas .... Mais il ne faut pas qu'elle soit trop forte. Ce qui est souhaitable ce sont les grades 1 et 2. Le grade 3 a un pronostic réservé et le grade 4 ne laisse guère d'espoir ....

Compte tenu du bilan hépatique actuel de Malo, si la GVH du foie est confimée elle est de stade 3, le taux de bilirubine étant très élevé.  Il faut beaucoup beaucoup croiser les doigts pour que la courbe fléchit et que ça diminue ..... La peau et les yeux sont très très jaunes, les pipis sont bruns très très foncés.

Malo a été mis sous corticoides à très fortes doses depuis lundi soir, accompagné d'un régime sans sel et sans trop de sucre (mais un peu quand même .... humhum les mikado au chocolat noir .....).

Sinon, Malo a un peu joué aussi .... à l'hélicoptère télécommandé ...merci Gauthier. Malo est ravi. La manette est dans le flux et l'hélico à l'extérieur. ça marche super bien et Malo "fonce" avec son hélico dans toute personne qui entre dans la chambre. L'infirmière était ravie de voir Malo faire une activité autre que de la nitendo .... un peu moins de se faire piquer les fesses par un hélico ...

Points positifs du jour :
Hier 300 globules blancs aujourd'hui 400. C'est un début ....
Pas de température depuis hier soir : là on croise les doigts pour que ça dure ...
Les plaques rouges sont bien une GVH de la peau de stade 1. C'est un point positif à condition que ça n'augmente pas trop.

Ceux dont on se passerait bien : la bilirubine a encore augmenté mais les transaminases sont restées stables. Par contre, Malo ne "gardant" plus les plaquettes après transfusion, les médecins relancent l'hypothèse de la MVO. Il devait avoir aujourd'hui une nouvelle échographie du foie mais à cause des grèves, personne n'a pu lui faire. Il l'aura donc demain matin. 
La diarrhée est toujours là. Il va donc avoir droit à une coloscopie avec biopsie lundi matin pour voir si c'est ou non une GVH. Mais les médecins pensent plutôt à un virus intestinal qu'à une GVH intestinale.
Les maux de tête sont toujours présents et l'assomment complètement.

Le bilan hépatique de mon trésor s'est encore aggravé aujourd'hui.
La bonne nouvelle du jour : il n'a pas eu de fièvre depuis le dernier pic à 5 heures du matin. Par contre, ce soir quand je suis partie, ça recommençait à monter .... 
Les médecins ont enlevé les médicaments susceptibles d'être toxiques pour le foie. Ils ont également commencé un nouveau traitement pour faire "travailler le foie" (il y a eu le staff aujourd'hui avec le professeur qui suit Malo depuis maintenant bien longtemps....et en qui j'ai entière confiance). D'après ce que j'ai compris, la bilirubine est le taux de bile dans le corps. Quand la bilirubine est très élevée, le corps n'évacue pas la bile et donc le foie ne peut pas fonctionner normalement. Les urines sont brun foncé et les selles très claires. Les yeux et la peau sont jaunes. Même bien jaune. Pour soigner le foie, il faut trouver la cause et pour le moment, les médecins n'ont pas encore trouvé.
Ils se demandent si ce n'est pas un virus voisin de l'herpès.Les examens sont en cours. Peut être les résultats en fin de semaine. Mais franchement, je n'espère pas .....  
Sinon ça pourrait aussi être une GVH du foie. Le problème c'est que les médecins n'ont jamais vu de GVH du foie si tôt (avant la sortie des blancs). La GVH du foie intervient après une GVH intestinale qui elle même se manifeste par une diarrhée. Mais Malo n'a plus la diarrhée ....
Autre souci : pour "soigner" la GVH , il faut des corticoides à très forte dose ...mais les virus aiment beaucoup les corticoides pour se proliférer ... Bref nous sommes un peu dans un cercle vicieux.
L'autre point positif du jour est que Malo commence à avoir sérieusement faim ... Il réclame un plateau de fruit de mer, un restaurant chinois et une calzone (il ne peut absolument rien manger de tout cela ....).
La sonde naso-gastrique le fait systématiquement vomir vers 4 heures du matin. 
Je vais retenter demain mon grand pote .... Picard. 

Sinon, JC a retrouvé son fils ce matin après une semaine d'état grippal pour mon petit mari et une semaine de fièvre pour mon petit loulou .... Heureusement mon petit mari a vu un petit garçon plutôt en forme (sans fièvre), heureux de voir son papa .....

Num du jour : 200 blancs (là je ne suis vraiment pas d'accord !!!!! Petits globules il faut maintenant sortir .....)....

Petit cadeau ..... une chanson que j'aime particulièrement /
http://fr.youtube.com/watch?v=tLn8u0bjb2c

Et puis aussi, pour mon Malo, qui n'a pas "tiré le bon numéro", au grand loto de l'univers ....
 http://fr.youtube.com/watch?v=D04zk9Pvb_A