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24 octobre 2007 3 24 /10 /octobre /2007 22:58
La sonde naso-gastrique a été posée mardi vers 18 heures. Depuis, Malo refuse de parler. Je pense que, par le jeu, ça va revenir doucement. C'est sa manière de dire qu'il n'avait pas envie de ce tuyau en plastique collé sur le visage et qui entre par le nez. Les médecins vont donc pouvoir commencer le "gavage". Malo a perdu 4 kilos en une semaine !!!!
Je passe les détails sur la pose de cette sonde, qui a été plus qu'éprouvante, pour lui et pour moi ....

Demain, Anna est hospitalisée pour a priori 3 jours. Elle est en pleine forme. J'espère que ses globules seront aussi combatifs et sportifs que l'est ma princesse car ainsi ils "tueront" tous les derniers restes de leucémie dans la moelle de Malo. Le combat s'annonce rude mais il n'y a de toute façon pas d'autre solution. 
Nous entrons vraiment dans la dernière phase d'attente d'avant greffe ....

Je tenais à remercier Christine et Kadija pour leur bonne humeur ; ça m'a fait du bien de vous voir les filles et puis aussi un grand merci à vous tous de la pref d'avoir ainsi joué au père noel. 
Plein de bisous et de mercis de la part d'Anna pour tous ses petits camarades de classe qui lui ont laissé des petits mots adorables. Ma belle était ravie (surtout pour les coeurs faits par les garçons mais chut c'est un secret) et a aussitot répondu par une carte. Un gros bisous particulier pour Léa (Anna va faire des rébus à l'hôpital ...) et à Olivier pour raconter (en détail s'il vous plait) ce que Anna rate de ne pas être à l'école.

Voilà pour les news rapides. Le prochain message sera post-greffe. Anna passe au bloc vendredi matin ou fin de matinée et la greffe devrait avoir lieu en fin d'après-midi.
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22 octobre 2007 1 22 /10 /octobre /2007 23:02
22-10-07-002.JPG22-10-07-009.JPG
La première photo a été prise après le premier bain, vendredi vers 21h30.
La seconde date d'aujourd'hui et a été prise derrière le "rideau en plastique".
Cela fait une semaine que Malo n'a pas mangé "un vrai repas". Aujourd'hui, il a mangé 2/3 croques dans une pomme. La simple odeur de la nourriture le fait vomir (mixte chimio + rayons). Ce soir j'ai eu une petite frayeur car il vomissait "tout vert vert". Je suis sortie (un peu affolée) du flux pour prévenir l'infirmière. Ce "beau" vert est dû à l'absence de nourriture. Je pense que les médecins ne vont pas tarder à lui mettre une sonde naso-gastrique. Jusqu'à présent, lorsque Malo devait être nourri, c'était fait dans le KT directement (donc dans le sang). Mais pour la greffe, c'est un peu différent. Les médecins m'ont expliqué qu'il avait été constaté que lorsque l'estomac continuait à "travailler" après la greffe, les malades avaient des GVH moins sévères au niveau du foie et de l'estomac. Autrement dit, ils vont passer un "tuyau" dans le nez de Malo jusqu'à l'estomac et la nourriture "artificielle" arrivera directement dans l'estomac (et non dans le sang) et donc fera "travailler' l'estomac !
Je ne sais pas si je suis très "claire" ...
Sinon, l'autre "souci" du jour a été les pipis. La chimio (qui devait être donnée sur 3 jours et qui finalement est concentrée sur 2 jours pour la même quantité, à savoir lundi-mardi) administrée à Malo pour le conditionnement "attaque" sévèrement la vessie. L'infirmière l'hyper-hydrate pour qu'il urine au maximum et donc évacue la chimio. Or, le pipi ne venait pas ..... et s'il stagne dans la vessie, ça s'infecte automatiquement compte tenu de la toxicité de la chimio. Bref, petit coup de stress supplémentaire. Finalement, un médic spécifique lui a été donné pour "accélérer" l'urée ce soir. Pendant que le médicament passait, Malo avait déjà fait pipi 3 fois !!!!! J'espère que ça ne va pas être comme ça toute la nuit.

Merci à Kadija et à Maryse pour avoir gâté mes loulous. Ils sont ravis. Anna est stupéfaite par l'idée qu'elle puisse écrire avec des stylos non seulement Diddle mais en plus avec son prénom inscrit dessus ...
Sinon, je pense qu'il y a un complot. Oui oui, vous avez bien lu. Un complot ou non plutôt un gros business entre la mère Noel (alias MC)  et les dentistes ... Figurez-vous qu'elle a apporté 3 tonnes de bonbons en tous genres pour les zouzous. Bon, j'avoue qu'en ce moment les caries ou l'équilibre alimentaire ne font pas vraiment partie de mes problèmes quotidiens .... Merci Marie Claude pour ta bonne humeur à chacun de tes rapides passages.

J'apporte au fur et à mesure les cadeaux offerts à Malo (faut bien varier les journées). Il a joué toute la journée aux playmo chevaliers (boulets de canon, je préfère préciser car ça c'est aussi pour tester les réflexes de la maman...arrivera t'elle à rattraper le boulet avant qu'il ne tombe par terre ou devra t'elle assurer 5 minutes de nettoyage du boulet en question lâchement laissé tombé .....). Samedi grande construction légo ... alors là, faut que j'explique. Pour entrer quelque chose dans le flux, il faut l'autorisation. Je demande donc l'accord pour une boite de légo. Et là, à ma grande surprise, pas de problème sauf que je dois l'ouvrir à l'extérieur, nettoyer chaque plastique avant de les entrer dans le flux. Petit hic, la notice, étape par étape, n'est pas sous plastique. Je ne peux donc pas la rentrer dans le flux...... gloups. J'ai donc passé toute ma matinée à tourner les pages, à l'extérieur du flux en "collant" la notice contre le rideau plastique pour que mon loustic puisse tranquillement monter sa super voiture buggy légo. Il était très fier de son exploit car il a réussi à la monter entièrement et tout seul. D'habitude je passe les pièces, samedi j'ai tourné les pages ...
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20 octobre 2007 6 20 /10 /octobre /2007 23:30
Malo est entré vendredi soir dans le flux, à l'hôpital Robert Debré.
Il était très fatigué, s'étant levé à 7 heures pour les rayons et ayant eu les 2 bains qu'à partir de 21 heures.

Pour le moment, il est compréhensif et "accepte" d'être dans le flux (même s'il est beaucoup plus petit qu'à St Louis), en faisant les choses à son rythme.

De nouveau des maux de tête aujourd'hui, mais dans l'ensemble une journée tranquille avant l'artillerie lourde de demain (chimio "très" intensive sur 3 jours à partir de demain).

Pas pratique de ne pas avoir internet dans la chambre, du coup, je ne peux donner des nouvelles que le soir (tard) quand je rentre (puisque je ne peux plus dormir avec Malo).
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19 octobre 2007 5 19 /10 /octobre /2007 11:08
semaine-du-15-octobre-2007-008.JPGsemaine-du-15-octobre-2007-007.JPG
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18 octobre 2007 4 18 /10 /octobre /2007 18:04
Malo a eu aujourd'hui les séries de rayons 3 et 4 (sur 6).
Même si les maux de tête sont encore présents, ils me semblent moins violents qu'hier.
Malo se "préserve" spontanément dès qu'il a mal à la tête en restant quasiment toute la journée en position allongée et dans le noir (volets fermés). Pas cool pour la maman qui de ce fait ne peut pas trop lire (canal J comme seul éclairage c'est pas le top). Heureusement que j'ai mon MP3 tout nouveau tout mini et tout beau, offert par des supers amies (merci encore à Amalia et Sylvie) avec toutes mes musiques préférées dedans (70% de classique).

Sinon côté alimentation (mon premier souci à gérer quand Malo est à l'hôpital) : ce matin il a eu une subite envie d'un énooooorme pain au chocolat de boulangerie (faudrait pas que maman présente un truc moche sous vide ....). Donc j'ai courru à une très bonne boulangerie du coin (je commence à bien connaitre les petites adresses du quartier). Malo a avalé pour le petit déj son pain au chocolat. Ce midi : une toute petite frite. On a tenté les frites (cuites dans le service lui même s'il vous plait !!!!! Il était super content. Malheureusement il a dit qu'elles avaient un goût trop fort dans la bouche. Au gouter : un kinder surprise. Tout ça pour avoir la surprise dedans ...... ben, je me réconforte en me disant que moi, une ménagère de + de 30 ans, c'est un produit avec plein de lait, qui ne peut pas faire de mal ............... Quant au diner : quelques biscuits apéros "mini-pizzas". Bilan de la journée : toujours mieux que rien. Je vais retenter une clémentine un peu plus tard ....

J'allais oublier : le magnifique teint de mon fils. Il semblerait que les rayons aient un petit effet "bonne mine" sur le visage. J'ai l'impression que mon blondinet a "comme un petit coup de soleil" ce qui lui donne un teint moins pâle que les jours précédents.

J'ai eu la num de mardi soir : 2000 blancs ; 10,8 d'hémoglobine ; 284000 plaquettes. Num satisfaisante pour commencer le conditionnement de la greffe.
Toujours pas de nouvelles par contre des "clonages" de lames entre Debré et St Louis. De toute façon ça n'a plus beaucoup d'importance aujourd'hui, car il n'y a que la greffe qui peut guérir Malo. Se seront donc les myélogrammes post-greffes qui seront importants.
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17 octobre 2007 3 17 /10 /octobre /2007 21:08
Malo a eu aujourd'hui les deux premières séances de radiothérapie.
L'effet a été immédiat : trèèèèès fortes migraines. Les médicaments pour soulager les douleurs ont très peu d'effets. Par contre, pour le moment pas d'autres effets du type diarrhées ou vomissements.

Il a bien évidemment recommencé sa grêve de la faim. J'ai quand même réussi à lui faire avaler ce soir une clémentine. C'est au moins ça !

Ce soir, il commence à être enrhumé .....

Quant à Milou, il est actuellement soit dans un plastique dans l'attente de passer à la stérilisation soit déjà tout beau et stérilisé en train d'attendre Malo dans le flux. Bref, il est à Debré et Malo à St Louis ....du coup le petit prince m'a dit plusieurs fois que son Milou lui manquait beaucoup .... Mais il a quand même trouvé le moyen de faire 2 aventures aujourd'hui, Malo découvrant les lettres de Milou à son retour des rayons ..... et donc après avoir rencontré Laure (magnifique maquillage so french !!!!) et Arnaud au stade de France, c'est vers Londres qu'il s'est ensuite dirigé : bus rouges, boites aux lettres rouges mais pompiers jaunes !!!!! A ne plus rien y comprendre pour un petit français.
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16 octobre 2007 2 16 /10 /octobre /2007 20:42
Voilà, on s'y approche.

Malo est depuis aujourd'hui à St Louis. L'interne l'a trouvé en forme. Il a fait un bilan sanguin mais on a pas encore les résultats.
Samedi, il avait le cou rouge juste à l'emplacement où l'on voit le KT sous la peau. Du coup, radio des poumons aujourd'hui qui est normale.
Dimanche, il a vomi + diarrhées. A priori, indigestion du macdo de samedi soir (ou contre coup du match de rugby ?). Evidemment Macdo totalement interdit mais le dernier avant quand  ????? On attend donc les prochaines selles pour faire un tas d'analyses ... qui demandent pas mal de temps avant d'avoir les résultats.

C'est parti pour les irradiations, deux fois par jour sur trois jours, à partir de demain matin 7h20.
Vendredi soir, après la 6ème et dernière série de rayons, Malo sera transféré à Robert Debré. L'entrée dans le flux sera soit vendredi soir (s'il n' y a pas de place dans une chambre individuelle) soit samedi matin.

Malo est en ce moment en train de chanter "il faudra leur dire" de Francis Cabrel ..... tout mignon.

Un grand grand merci pour l'énoooorme cadeau légo (toutes les personnes à l'origine se reconnaitront). Dès l'entrée de Malo dans le flux, on commencera les montages (euh moi je suis juste l'assistante qui cherche les pièces). Promis on mettra sur le site les photos des pièces une fois montées.
Et puis merci aussi à Marie et Joseph pour vos cartes postales. 

En espérant que le retour de Malo à la maison arrive vite et qu'il rentrera chez lui EN FORME !!!!!!!!!!
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13 octobre 2007 6 13 /10 /octobre /2007 19:33
Voici le haka des enfants dudu pour encourager les bleus : 

octobre-2007-045.JPG

Et puis, pour faire plaisir à Malo, voici une vidéo que Malo affectionne beaucoup et particulièrement aujourd'hui ...
http://fr.youtube.com/watch?v=GmSQuDIinqw

Allez les bleus, nous on y croit.


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11 octobre 2007 4 11 /10 /octobre /2007 16:59
Aujourd'hui RDV à St Louis avec le médecin radiothérapeute puis centrage pour les rayons de la semaine prochaine.
Résultat : Malo a des marques faites au gros marqueur un peu partout sur le corps et protégées par des tegaderm (grands pansements transparents).
Du coup, il transpire beaucoup ...

Les rayons se feront donc à St Louis mercredi, jeudi et vendredi, une séance le matin et une autre l'après-midi.
Effets immédiats (c'est-à-dire pendant les rayons) : vomissements, diarrhées, détresse respiratoire.
Effets à moyen terme : aplasie, perte des cheveux, agression de la peau, manque de salive, douleurs à la déglutition, troubles urinaires, fatigue
Effets à long terme : stérilité, cataracte, et tout le reste qu'on ignore encore.

C'est le dernier week end de Malo à la maison avant de nombreuses semaines. 
On va essayer de lui faire plaisir au maximum ....

Merci à Laurent et à Catherine pour vos cadeaux pour Anna et Malo. Vous ne m'en voudrez pas mais je les ai mis de côté et je leur donnerai quand ils seront, à l'hôpital pour Anna et dans le flux pour Malo.
Sinon Malo était ravi des timbres rugby, c'est une super idée. Merci beaucoup.
Et puis merci à ma soeur Soso d'avoir pensé ainsi à tout le monde (je te rappelle quand même que Noel c'est dans 2 mois et demi !!!). Le petit guide du rugby pour les filles me va comme un gant ....et le reste aussi. Je vais essayer de finir de le lire avant samedi soir pour être à la hauteur à côté de mes 2 hommes.

Et puis aussi une grande pensée pour les lecteurs du Liban, via la belle Manu, et un grand merci pour "le petit souvenir, passé de main en main jusqu'à son arrivée en France, le long d'une chaîne humaine comme les libanais savent si bien construire par dessus les frontières. FORZA ! ". Merci Mounir pour ce témoignage de solidarité, cela me touche profondément ; toutes mes pensées positives également à vous tous, de l'autre côté de la méditerranée.

Petit cadeau à tous, une magnifique chanson pour apaiser les coeurs ...
http://fr.youtube.com/watch?v=2A2Jt4WOxN8
C'est aussi toute cette belle nature que Malo ne pourra plus voir à partir de mardi prochain et pour combien de temps ??????
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10 octobre 2007 3 10 /10 /octobre /2007 20:15
Malo est rentré ce soir de Robert Debré après un marathon d'examens de trois jours surtout concentrés sur le lundi. Les médecins ont trouvé que son foie était gros mais sans incidence pour le moment.

Par contre, le myélogramme fait ressortir 2% de blastes. Ils doivent comparer ces cellules avec celles que Malo avait début juillet mais malheureusement cela voudrait dire que la maladie est déjà en train de revenir (en plus chute des plaquettes de plus de 100 000 en 4 jours donc pas vraiment bon signe).
La greffe devient très urgente (à 5% de mauvaises cellules, ils ne greffent plus).

J'ai aussi appris aujourd'hui que Malo avait la leucémie qui rencontrait le plus de rechute et donc le risque était très élevé (même s'il sort sur ses 2 pieds de la greffe, rien ne sera gagné). Dur à entendre. Ils lui feront un nouveau myélogramme 1 mois après la greffe pour voir s'il y a rechute. Après ... ben après il n'y aura plus grand chose comme solution si la maladie revient puisque la greffe est le traitement ultime. 

Sinon la greffe aura lieu le vendredi 26 octobre car ils ont modifié la chimio du protocole. La chimio standard utilisée pour les greffes est a priori la chimio qui a provoqué cette nouvelle leucémie donc le professeur qui suit Malo a refusé qu'on la lui injecte. La nouvelle chimio étant injectée sur plusieurs jours (et non sur 1 comme initialement prévu) cela explique le décalage.
Le médecin a également demandé qu'Anna ne soit plus en contact avec d'autres enfants (donc pas d'école) dès le lundi 22.

Voilà pour les nouvelles rapides. Pas la force d'entrer dans plus de détails notamment les gros problèmes d'organisation de Debré .....
Pas d'internet à Debré, dur aussi !!!

Désolée pour l'écriture mais ça fait 3 nuits d'affilée sans sommeil ... même pas le courage de me relire .. d'ailleurs les lignes sont doubles.

Bisous à tous.
Merci à tous pour vos cadeaux et courriers pour Malo.
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