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18 janvier 2008 5 18 /01 /janvier /2008 21:58
Malo est toujours à l'hôpital avec de la fièvre qui l'empêche de sortir.

Ca allait mieux en début de semaine pour la température, mais les médecins ont décidé de faire un autre traitement pour lutter contre la gvh de la peau.
Ce traitement, c'est une chimio qui consiste à détruire tous les lymphocytes de Malo (et donc ceux greffons). Cela devrait calmer la GVH du foie et de la peau et donc améliorer son confort de vie.
Mais le revers de la médaille, c'est que cela devrait aussi accélerer la prolifération des cellules cancéreuses, car elles n'auront plus à lutte contre les lymphocytes

La chimio a demarré lundi soir, avec au bout de 2 heures une grosse frayeur, car sa tension s'est emballée et sa saturation a fortement chuté en dessous de 75%. Les médecins ont tout arrêté et Malo a retrouvé une bonne tension et une bonne saturation.
le lendemain, rebelotte pour la chimio, et cette fois cela s'est bien passé.
La température avait même disparue.

Aujourd'hui les médecins étaient prèts à laisser sortir Malo, mais ce matin il a eu 38°6, donc pas possible.
Peut-être demain.

Malo a le moral à 0 et nous aussi. Il en a vraiment ras le bol d'être à l'hôpital.
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11 janvier 2008 5 11 /01 /janvier /2008 20:47
Anna : 

Malo a beaucoup de fièvre, car il a 39°-40°.
Il est très fatigué à cause de ses médicaments. Il ne marche plus du tout.

J'ai envie que Malo rentre à la maison, parce que j'ai envie de le voir. J'ai envie de jouer avec lui à la Wi, et faire plein de truc ave lui, tout ce qu'il aime. Au moins qu'il rentre à la maison, quand même.
J'ai peur qu'il lui arrive encore quelquechose et qu'il reste à l'hôpital. 

A l'école je me sens triste, mais il ya des copains à l'école qui sont très gentils avec moi.
Ils posent pleins de questions sur mon frère, et j'aime bien parler de mon frère.

Gros bisous 
Anna



Papa : 

Malo est encore à l'hôpital, car il a toujours de la fièvre. Il a une infection au niveau du KT (staphylocoque blanc). Les médecins ont augmenté les médicaments anti-GVH car ils étaient sous-dosés, ce qui pourrait expliquer que la situation du foie et de la peau se soit aggravée.
Il estégalement sous calmant, du coup il n'a plus de force pour se bouger. Mais il a encore assez d'energie pour envoyer balader Maman, médecins, les infirmières et aide-soignantes.


Gros bisous
Papa
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9 janvier 2008 3 09 /01 /janvier /2008 20:50
Aujourd'hui j'ai envie d'écrire mon premier message sur le blog de mon frère Malo.

Ce soir Malo est encore à l'hôpital avec maman, et moi avec papa.
Malo est fatigué, mais il n'a plus de fièvre depuis ce matin.
J'espère qu'il va rentrer très tôt à la maison, même s'il est pas toujours très gentil avec moi en ce moment. Mais je l'aime très très fort.

Pendant les vacances, c'était bien. C'était mieux qu'aujourd'hui. On a fait des jeux de société et on a joué à la Wii, et des fois j'ai gagné et des fois j'ai perdu et Malo aussi, mais les parents sont toujours les perdants.

Message à mes copains et copines de l'école : je les remercie de me demander des nouvelles de Malo ou de regarder sur le site directement. Ca me fait du bien de parler.

Bon maintenant je vais regarder mon message sur le site.

Gros bisous

Anna !
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8 janvier 2008 2 08 /01 /janvier /2008 20:28
Malo a de la fièvre autour de 39° depuis lundi soir, avec des frissons.
Les médecins ont demandé que Malo soit hospitalisé à Robert-Debré, pour être mis sous-antiobiotique via la catétère et sous surveillance médicale pour à minima 48h.
Sandrine et Malo sont donc repartis ce midi à Paris, avec un Malo extrêmement fatigué.
Il ne peut pratiquement plus marcher. Il va falloir qu'on loue un fauteuil roulant pour les déplacements.

Sur le plan GVH, le foie et la peau continue de se dégrader. Les ASAT/ALAT (enzymes du foie) ont doublé depuis la semaine dernière. Quand à la peau, elle est complètement déséchée sur tout le corps de la tête au pied, avec des plaques rouges. Il pèle énormement, et chaque matin il faut passer l'aspirateur pour ramasser le paquet de peau qu'il a enlevé durant la nuit.

Sur le plan hémato, les blancs sont montés à 1600, ce qui traduit une augmentation de la leucémie.
Côté rouge et plaquette, il est assez bas et devait être transfusé sans doute demain.

Sur le plan moral, c'est très dur pour Malo, qui voit son corps s'affaiblir. Il communique de moins en moins. Il est surtout très marqué par ses problèmes de peau et il passe son temps à enlever ses peaux mortes. Les séances de bains à la vaseline et de crémage sont des véritables scéances de torture pour lui et pour nous.
Les bons moments son rares.

Côté appétit, il n'en manque pas, même s'il ne mange presque rien au repas. En fait, il mange toute le journée un petit peu et surtout des sandwichs jambons-fromages. Il est capable d'en prendre une petite dizaine par jour. Pas très varié ! Je vous rassure, on fait des petits sandwichs, mais on a quand même dévalisé le supermarché du coin en jambon avec emballage individuel !
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6 janvier 2008 7 06 /01 /janvier /2008 15:11
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Les blastes augmentent, le foie va mal et la peau s'est nettement dégradée, mais Malo est le roi ce week-end et porte fièrement sa couronne.
Ses modestes sujets ont eu à coeur de répondre favorablement à la nouvelle demande gustative de Sieur Malo : un gigot ( de 1,5Kg à 4, normal quoi).

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1 janvier 2008 2 01 /01 /janvier /2008 14:57

La semaine entre Noël et jour de l'an a été entrecoupée par plusieurs séjours à l'hôpital pas tous prévus pour les besoins transfusionnels. Les hôpitaux de jours et de proximité étant fermé, il y a encombrement à Robert Debré. Du coup Malo doit y passer la journée (9h-20h) pour une transfusion de plaquette de 30 minutes. (merci au Donneur)

Sur le plan médical, les blastes continuent leur sale travail et représentent maintenant 75% des globules blancs dans le sang. La GVH du foie et surtout de la peau ont également repris. Les scéances de bain à la vaseline et de crémage de la tête au pied sont un véritable calvaire pour tous.
Malo a en effet hérité du gêne paternel qui ne supporte pas que ça colle, alors avec de la vaseline et de la crême à n'en plus finir, je vous laisse imaginer.

Côté repas, Malo mange moins au repas, mais beaucoup plus souvent dans la journée.
Comme promis nous avons fait une fondue et une raclette, qui ont semble-t'il été appréciées, car il ne restait plus rien (tant pis pour le foie).
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Rien au programme du 31.
2007 aura d'abord bien commencée avec l'arrêt de 3 années de traitements pour la première leucémie et plein d'espoirs pour la suite.
Mais à mi année tout à basculer avec l'apparition de cette leucémie secondaire, la chambre stérile pendant les vacances d'été, la greffe, et la rechute avec la terrible nouvelle de mi décembre.
Nous vivons depuis au jour le jour, en sachant que 2008 et les suivantes ne seront jamais des bonnes années.
On s'accroche tous aux pochaines étapes : les 7 ans de Malo le 30 janvier et les 9 ans d'Anna le 3 février.

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26 décembre 2007 3 26 /12 /décembre /2007 18:41

Petit aller-retour cet après-midi à l'hôpital de Versailles,car Malo a de la fièvre depuis hier soir. Il a été mis sous antibiotique et a été transfusé en plaquette (merci au donneur).

Malo avait peur de rester dormir à l'hôpital,car il n'aurait pas pu manger la raclette qu'il nous a commandé depuis bien longtemps. il y avait aussi dans sa commande pizza (c'est fait, même si ce nétait pas la calzone), fondue (prévue pour ce week-end), plateau de fruit de mer (pas possible) et resto japonais (pas possible).

Donc ce soir c'est menu savoyard. Sympa pour digérer après Noêl ! Je vous rassure cette année on a fait simple. Et puis on fait plein de sport pour éliminer ! La preuve : 

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Programme de demain : retour à l'hôpital Debré, avec certainement une transfusion de sang.
Nous espérons que la fièvre aura baissé et qu'ils ne garderont pas Malo pour la nuit.

Résultat des analyses de sang du jour : le foie s'améliore (la bilirubine est passée en dessous de 150, pour une norme à 20). Les globules blancs sont à 1500, dont la moitié de blastes, ce qui siginifie que la maladie progresse.

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24 décembre 2007 1 24 /12 /décembre /2007 23:33
Quel bonheur de voir nos 2 enfants devant la magie de noël.
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C'est un moment merveilleux et triste à la fois, car c'est le dernier avec Malo.
A l'heure où j'écris il est 23h30 et Malo n'est toujours pas couché. Il faut dire que la nouvelle console Wii n'encourage pas à aller se coucher. Je vous dis pas demain les courbatures.
Bon réveillon à tous
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24 décembre 2007 1 24 /12 /décembre /2007 14:02

Bonne nouvelle, nous allons passer le réveillon de noël à 4.

Malo sort cet après-midi de l'hôpital.
En plus il n'a pas eu besoin de transfusions.
Prochain rendez-vous à Robert Debré : jeudi pour les transfusions de globules rouges et plaquettes

La situation du foie s'améliore, mais la leucémie gagne du terrain.

Ce matin, il y avait encombrement dans le service hémato de l'hôpital. Plusieurs enfants sont arrivés en urgence ce week-end. Malo s'est retrouvé dans un lit dans le couloir, avec masque et compagnie mais sans la télé.

Comme à chaque vacances, les hôpitaux sont en manque de sang et de plaquette, alors si vous êtes en forme, n'hésitez pas une minute, aller faire un don cette semaine. Les enfants en ont tellement besoin.

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23 décembre 2007 7 23 /12 /décembre /2007 19:52
Malo a pu faire le sapin de noël avec sa soeur samedi.
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Il a reçu une ceinture jaune de judo offerte par son "prof - modèle" (il veut devenir prof de judo), avec son nom gravé dessus en japonnais. Il est extrêment fier.

Malo est content d'avoir retrouvé sa soeur, mais les corticoides le rendent très irritable, du coup c'est un peu dur pour Anna.

Le week-end a été consacré à : 
- calin
- manger
- calin
- jeux de société
- calin
et soins

Sur le plan physique, son état s'est dégradé depuis vendredi. Malo est extrêmement fatigué, il ne peut presque plus marcher et sa peau s'est nettement abimée (GVH ou allergie).

Demain il retourne à l'hôpital pour les besoins transfusionnels et on espère qu'il va pouvoir rentrer le soir pour le réveillon de Noël.

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