J+17 Foie toujours en souffrance ....

Le bilan hépatique de mon trésor s'est encore aggravé aujourd'hui.
La bonne nouvelle du jour : il n'a pas eu de fièvre depuis le dernier pic à 5 heures du matin. Par contre, ce soir quand je suis partie, ça recommençait à monter .... 
Les médecins ont enlevé les médicaments susceptibles d'être toxiques pour le foie. Ils ont également commencé un nouveau traitement pour faire "travailler le foie" (il y a eu le staff aujourd'hui avec le professeur qui suit Malo depuis maintenant bien longtemps....et en qui j'ai entière confiance). D'après ce que j'ai compris, la bilirubine est le taux de bile dans le corps. Quand la bilirubine est très élevée, le corps n'évacue pas la bile et donc le foie ne peut pas fonctionner normalement. Les urines sont brun foncé et les selles très claires. Les yeux et la peau sont jaunes. Même bien jaune. Pour soigner le foie, il faut trouver la cause et pour le moment, les médecins n'ont pas encore trouvé.
Ils se demandent si ce n'est pas un virus voisin de l'herpès.Les examens sont en cours. Peut être les résultats en fin de semaine. Mais franchement, je n'espère pas .....  
Sinon ça pourrait aussi être une GVH du foie. Le problème c'est que les médecins n'ont jamais vu de GVH du foie si tôt (avant la sortie des blancs). La GVH du foie intervient après une GVH intestinale qui elle même se manifeste par une diarrhée. Mais Malo n'a plus la diarrhée ....
Autre souci : pour "soigner" la GVH , il faut des corticoides à très forte dose ...mais les virus aiment beaucoup les corticoides pour se proliférer ... Bref nous sommes un peu dans un cercle vicieux.
L'autre point positif du jour est que Malo commence à avoir sérieusement faim ... Il réclame un plateau de fruit de mer, un restaurant chinois et une calzone (il ne peut absolument rien manger de tout cela ....).
La sonde naso-gastrique le fait systématiquement vomir vers 4 heures du matin. 
Je vais retenter demain mon grand pote .... Picard. 

Sinon, JC a retrouvé son fils ce matin après une semaine d'état grippal pour mon petit mari et une semaine de fièvre pour mon petit loulou .... Heureusement mon petit mari a vu un petit garçon plutôt en forme (sans fièvre), heureux de voir son papa .....

Num du jour : 200 blancs (là je ne suis vraiment pas d'accord !!!!! Petits globules il faut maintenant sortir .....)....

Petit cadeau ..... une chanson que j'aime particulièrement /
http://fr.youtube.com/watch?v=tLn8u0bjb2c

Et puis aussi, pour mon Malo, qui n'a pas "tiré le bon numéro", au grand loto de l'univers ....
 http://fr.youtube.com/watch?v=D04zk9Pvb_A

Comments

[isa]

Bonjour,
dur, dur d'avoir un problème au foie !!! ça donne des phobies alimentaires incontrolables. J'ai eu cela 2 fois : avec une hépatite médicamenteuse et avec une cholecystite grave (atteinte de la vésicule biliaire). Je ne mangeais que des choco pops et buvais des litres de jus d'orange.
Courage à vous 2

[Gabrielle]

Je vous envoie un peu de mon énergie ce matin pour combattre cette maladie qui touche nos enfants respectives. La maman de Gaevin BISOU à Malo.

[catherine bruno-salel]

Que la force soit avec toi, petit bonhomme. Même tout jaune tu as un charme fou, et toute cette gentillesse qui se dégage de toi... Tu dois être quelqu'un de bien. Bien sincèrement à toi, ainsi qu'à tous tes proches qui se battent à tes côtés avec toutes les armes dont ils disposent, et, surtout, avec tout leur amour pour toi.

[Maud]

Bonjour,
C'est moche tout ce qui lui tombe dessus a ce petit bonhomme! Faut s'accrocher...courage. J'espere tellement qu'il puisse bientot remanger de toutes ces bonnes choses! Faut que tout s'arrange mtn, c'est plus possible ça...allez allez les bonnes cellules, on s'active!! On veut bien etre patient mais il y a des limites quand même!
En tout cas, vraiment je vous souhaiet bcp de courage et de bonnes nouvelles d'ici peu!

[virginie]

Dans le grand loto de l'univers, Malo a tiré un super lot, une maman exceptionnelle, toute une famille géniale, et il y a même un drôle de chien voyageur.... gros bisous et tout plein de croisage de doigts pour que les chiffres du prochain tirage correspondent à ce qu'il faut. Virginie