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2 mai 2008 5 02 /05 /mai /2008 20:36

L'état général de mon petit prince s'est encore aggravé aujourd'hui.
Il fait de l'oedème un peu partout, surtout sur le visage, les jambes, les pieds, les mains ... Son ventre est un ballon de foot, aussi gros et aussi dur.
On lui a donc passé de l'albumine et du lazilix pour qu'il fasse pipi et évacue toute cette eau dans son corps. Il a aussi de l'eau dans le ventre car le foie ne remplit plus toutes ses fonctions.
La dessus on rajoute la GVH qui a repris toute son ampleur au niveau du foie (yeux jaunes, teint jaune, pipi marron foncé et fortes douleurs au niveau du ventre) mais aussi sur la peau. Du coup, en plus, ça gratte ! C'est reparti pour la polaramine et la crème, l'immunosuppresseur a été augmenté.
L'adénovirus attaque maintenant ses magnifiques yeux (vous savez les fameux yeux verts de mon Malo avec juste un petit triangle couleur noisette à chaque oeil  mais non symétriques : à faire tomber toutes les nanas sur son passage .....). Cela se manifeste par une conjonctivite qui vient se rajouter aux yeux jaunis par la GVH et gonflés par l'oedeme.
Le manque de plaquettes dans son corps montre aussi des signes qu'il n'avait pas trop eu jusqu'à présent. Il saigne pas mal de la bouche, a des bleus un peu partout.

Mais il ne se plaint pas ... il dort dort et dort.

Si son état s'améliore un peu demain, on a demandé s'il pouvait être nourri par le cathéter. Face à ce cercle vicieux, "je ne mange pas, je m'affaiblis, je ne me lève plus, .." peut-être que le fait d'être nourri lui permettra de reprendre un peu de forces et donc d'être plus "éveillé" et qu'il pourra ainsi rentrer à la maison.

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30 avril 2008 3 30 /04 /avril /2008 16:06
Dur de donner des nouvelles ...

Malo allait vraiment mieux vendredi samedi, les douleurs anales s'éloignant progressivement, grâce à l'opération de mercredi dernier.
Et puis depuis dimanche, il dort, il dort et il dort ...
Il ne se réveille que pour les diarrhées (qui ont encore augmenté en nombre) et pour boire. Mais il va toujours sur la chaise percée, parfois pendant plus d'une heure par selle, preuve qu'il a encore la force d'y aller et toute sa conscience.

Il ne communique presque plus avec nous, si ce n'est pour dire "boire", "caca" et "laisse moi tranquille" quand on lui pose une question.
Les diarrhées épuisent mon petit prince.
La fièvre qui fait yoyo aussi.

Dans la nuit de lundi à mardi, son coeur s'est subitement accéléré, il faisait énormément de bruits en respirant et le médecin de garde m'a demandé d'appeler JC pour qu'il soit aussi là . La nuit a été dure, surtout pour JC, car le sachant présent à mes côtés je me suis écroulée de sommeil en fin de nuit, le chargeant de me réveiller en cas de problème. Du coup, il a fait les 100 pas dans la chambre et a massé les jambes de Malo toute la nuit, ce qui a pour conséquence de ralentir son rythme cardiaque.
Comme Malo ne parle pas, les médecins pensent que c'est sa manière de dire qu'il "n'accepte pas ce qui lui arrive". Les médecins pensent qu'il est très angoissé. Ils ont donc mis Malo sous hypnovel en continu mais à faible dose pour le décontracter.

Au niveau des blancs, la chimio a eu l'effet escompté puisqu'il est descendu de 59000 mardi dernier, dans les 20000 jeudi, 4000 samedi, 2500 lundi, 900 aujourd'hui.
Transfusions de plaquettes tous les 2 jours (aujourd'hui 9000). Un éternel merci aux donneurs.
Transfusion de rouges aujourd'hui car l'hémoglobine est à 8, la dernière transfusion datant de mercredi matin avant l'opération soit 1 semaine.

Malheureusement, l'adénovirus prend de l'ampleur dans le corps de mon petit prince et est en train de tout envahir. Ce qui provoque les diarrhées. JC a demandé ce que le virus pouvait faire comme "autre dégat" : réponse : atteinte respiratoire puis neurologique....

Les selles et le nettoyage qui s'en suit prennent énormément de temps. Je rappelle la présence des élastiques qui ne facilite pas la vie de mon petit Malo.
J'essaie de lui lire des histoires, de lui chanter des berceuses et autres chansons douces et de lui faire écouter ses musiques préférées.

On a réussi aujourd'hui à redresser le lit un petit quart d'heure.
J'espère que la transfusion de rouges lui redonnera un peu de force, notamment pour manger car le dernier aliment avalé (fraises chantilly) date de samedi soir. Depuis il refuse de manger et les médecins ne le "gaveront" pas. et j'ai promis à Malo que plus jamais il n'aurait la sonde dans le nez ...

Enfin, je tenais à dire que je ne regrette vraiment pas notre choix de retourner à l'hôpital St Louis. L'équipe toute entière est adorable. Les médecins sont très à l'écoute, les infirmières et aides-soignantes tout autant.
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23 avril 2008 3 23 /04 /avril /2008 21:18

Après beaucoup d'hésitations de la part des anesthésistes ce matin qui ont tout tenté pour ne pas faire l'intervention, Malo est finalement allé au bloc à midi pour une ponction lombaire avec injection de chimio dans le liquide céphalo rachidien et un examen-intervention au niveau anal.

Les douleurs anales sont dues à une fistule qui n'a pu être mise à plat par les chirurgiens, exactement au même endroit que celle qu'il a eu à 9 mois. Me crois qui veut mais cela fait déjà plusieurs semaines que je craignais le retour de la fistule (je connais le moindre centimètre carré de la peau de Malo) et j'avais déjà repéré un changement.... Bref, Malo étant trop fragile et surtout n'ayant pas de polynucléaires neutrophiles, les médecins n'ont pas pu "refermer" la fistule. Ils ont donc mis un élastique et ont fait une incision pour que les selles et le sang s'écoulent ....non non ce n'est pas gore, c'est dame nature qui nous a tous fait comme ça !!!

Bilan : l'après midi en salle de réveil, après avoir été intubé, extubé, mis sous oxygène ; de très vives douleurs au réveil et pendant la selle ce soir (c'est maintenant que je suis contente qu'il ait la diarrhée ... ça passe mieux) mais globalement ça va mieux. Il reste très douloureux localement mais la morphine fait enfin de l'effet car après les bolus, IL DORT, apaisé.

Au niveau hémato, les résultats de la PL montrent que le liquide céphalo rachidien est sain donc les blastes ne se sont pas nichés dans les méninges.
La chimio d'hier soir (amsacryne pour les connaisseurs) semble avoir eu un peu d'effet car les blancs sont passés de 55 000 hier matin à 59000 cette nuit à 1 heure du matin et à 50 000 à 7 heures ce matin. De ce fait, il a eu la même ce soir et certainement aussi demain soir.

Sinon il a quand même réclamé un mac do ce soir. Même s'il a mangé 3 miettes, c'est bon signe.
Et puis, il a un peu joué au 1000 bornes et Mario Kart sur DS.

Globalement, je pense qu'on ne pouvait pas espérer mieux comme bilan de la journée.
Demain sera un autre jour ...

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22 avril 2008 2 22 /04 /avril /2008 22:05

Malo a attendu toute la journée pour aller au bloc. Mais finalement en milieu d'après-midi on nous a annoncé qu'il n'irait pas. L'anésthésiste a jugé son état trop faible pour supporter une intervention.

Malo a donc souffert toute la journée. les douleurs sont de plus en plus aigues et les selles sont de véritables séances de torture qui dure 1 heure. Les douleurs pourraient être dues à 2 facteurs : la hausse continue des globules blancs (55000 aujourd'hui) qui le rendent hyper sensible (touché, bruit, ...) et d'un problème au niveau des fesses (abcès, fistule ou fissure)

Nous avons vu le professeur qui s'occupe de Malo.
Il nous a dit que - si l'anesthésiste était d'accord, - si l'examen et l'éventuelle intervention chirurgicale (sur un abcès par ex) avaient lieu, - si la chimio et la ponction lombaire qui seraient pratiquées pendant cette intervention avaient lieu et- si Malo supporte une telle intervention, - alors il pourrait peut-être retrouvé son état de la semaine dernière.

Mais d'après le médecin cela fait beaucoup de si, et il y a un risque réel que cela ne se passe pas bien du tout.

De toute façon, on ne peut pas le laisser souffrir comme cela sans rien faire, donc il faut tenter l'intervention demain mercredi, et se préparer au pire.

Côté hémato, cela devient alarmant, car les mauvais globules blancs (blastes) continuent d'augmenter malgré les chimios qu'il recoit. Les blastes sont donc insensibles à tout l'arsenal de médicaments dont dispose l'équipe médicale.
Dans le cas de la leucémie myéloblastique, le corps ne pas pas supporter plus de 100.000 globules, car elles prennent trop de place dans le sang. Malo en a aujourd'hui 55.000 et ils ont augmenté de 15.000 en une journée.

Pour la première fois le médecin nous a dit que cette fois Malo pourrait ne pas rentrer à la maison à la suite de cette hospitalisation.

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21 avril 2008 1 21 /04 /avril /2008 22:09
La semaine dernière Malo est sorti de l'hôpital Mardi soir après 3 jours d'hospitalisation.
Programme des réjouissances : des bons repas (enfin le repas japonnais) et jeux Wii en famille.

Oui mais c'était sans compter sur la douleur qui est venue progressivement s'installer, empêchant Malo de profiter de ses journées.

Nous avons augmenté les doses de morphines mais sans succès et aujourd'hui les douleurs étaient trop fortes pour que Malo reste à la maison.
Il est donc parti cet après-midi en ambulance à l'hôpital St Louis, mais cela n'a pas calmé les douleurs et Malo n'a pas pu être ausculté.
Les médecins ont donc pris la décision d'une auscultation sous anéstésie générale pour pouvoir bien l'examiner. Elle aura lieu demain après-midi.

Côté bilan hémato, c'est pas bon. Les dernières chimios n'ont pas été efficaces, puisque les blancs sont toujours beaucoup trop haut (40 000).
Mais la priorité maintenant, c'est calmer la douleur.
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13 avril 2008 7 13 /04 /avril /2008 20:42
La semaine avait bien commencé avec de la neige bien fraiche qui a ravie les enfants ...




...


Mais Malo a de la fièvre depuis samedi soir.
Il est extrêment fatigué depuis 1 semaine.
Dimanche matin nous avons dû appeler l'hôpital qui a demandé à ce que Malo soit hospitalisé.
Donc retour à l'hôpital dimanche en début d'après-midi.

Il est mis sous-antibiotiques pour 48h pour commencer.
La numération n'est pas bonne : les globules sont toujours beaucoup trop haut (~20 000) et les plaquette trop bas (13 000), alors qu'il a été transfusé il ya 2 jours. Il a donc été de nouveau transfusé ce soir en plaquette.
=> MERCI au donneur.

Ce soir Sandrine et Malo dorment à l'hôpital et Anna et JC à la maison.
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12 avril 2008 6 12 /04 /avril /2008 18:14
Pas trop la force ni le courage de rentrer dans les détails.
Mais je sais que vous attendez des nouvelles.
Juste pour dire que Malo avait hier 19 600 blancs.
La chimio n'a pas fait descendre les blancs comme on l'espérait ...
Mon petit prince a passé toute la journée d'hier à l'hôpital pour le traitement contre l'adénovirus qui dure plusieurs heures. Les médicaments à prendre (en plusieurs prises jusqu'à 22h30) pour protéger les reins l'ont rendu très malade.
Il est extrèmement fatigué et dort énormément.
Les diarrhées se sont encore amplifiées.
Les douleurs sont de plus en plus fortes malgré les médicaments.
Comme nous l'avions décidé depuis longtemps, il reste pour le moment à la maison jusqu'à ce que nous ne puissions plus "maitriser" les douleurs.
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8 avril 2008 2 08 /04 /avril /2008 21:02

Aujourd'hui, HDJ à St Louis.
Le choc : 18 000 blancs dont 15 000 de blastes.
Impossible de ne pas s'effondrer, de se demander si ...., combien de temps ...

Et puis j'ai vu le professeur qui suit Malo depuis toutes ces années. Il a décidé d'arrêter la chimio que Malo prend chaque jour par voie orale, devenue inefficace, et il a eu aujourd'hui une chimio beaucoup plus forte par le KT. On attend maintenant les effets secondaires qui vont en découler mais en même temps, je croise les doigts pour qu'elle fasse redescendre les mauvaises cellules.
Verdict vendredi avec la prochaine numération.

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4 avril 2008 5 04 /04 /avril /2008 18:46
Mon petit prince a un sourire éternel, magnifique, rempli d'amour et d'écoute envers ceux qui ont su "l'apprivoiser".
Et ce sourire rayonne sur son visage à longueur de journée.
Il vit, il est heureux de chaque petit instant ....
..... pourtant la vie ne lui fait pas de cadeaux.
Il ne se plaint pas mais les douleurs sont là, la maladie aussi, plus que jamais.

Mais en attendant ce soir c'est la fête. Anna a invité une amie et Malo en a profité pour faire de même. En ce moment c'est Wii pour les petits gars et playmo pour les filles.
Je ne lui refuse rien. Je n'y arrive pas. Je dis oui à tout ce qu'il veut. Comment faire autrement ?
De toute façon, nous ne sommes plus dans le domaine de l'éducation mais celui de "l'accompagnement" (je déteste ce mot).

Je pense que ma petite colonie n'est pas couchée ce soir .... il va y avoir de l'excitation dans l'air !!!!

Sinon ce week end, c'est examen de violon pour Anna. Elle est terrorisée et se met la pression toute seule parce que les épreuves sont publiques. Comme dirait Sarah, "c'est dur mais ça fait bien grandir". Je crois qu'elle a grandement raison.

Et puis je crois que Catherine a décidé de me faire grossir avec toutes les pâtisseries qu'elle nous fait parvenir par l'intermédiaire de mes deux stars préférées. Mille merci Catherine, et puis je veux bien  la recette des muffins à la cannelle, et aussi celle des tartelettes au citron (huuuum trop bonnes) sans parler du gâteau au chocolat ....

Merci aussi à Nathalie et Marion de venir nous soutenir comme vous le faites si bien. Vous le savez la semaine a été très dure pour mon moral compte tenu des résultats de Malo mais vous étiez là ... Mais je vous rappelle, au cas où, que votre métier n'est pas père Noel, et puis de toute façon, Noel c'était il y a 3 mois ....

Voilà, pour résumer d'une manière plus "médicale", la chimio d'entretien n'a plus aucun effet sur les blastes. Il avait aujourd'hui 6700 blancs, quasiment que des mauvaises cellules (5200 mardi dernier et 3800 le vendredi d'avant). Les marqueurs du foie recommencent à se détériorer et le virus est toujours là. La peau est stable.
Malo souffre beaucoup des fesses (diarrhées depuis plus d'un mois) et commence à avoir des douleurs dans les os, concentrées au niveau des chevilles et des jambes.

Le faire sourire, encore et encore, pour qu'il ne se doute de rien et qu'il soit "serein".

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22 mars 2008 6 22 /03 /mars /2008 14:34

Pour tous ceux qui se posent la question : oui nous sommes bien tous les 4 en Bretagne !
Nous avons eu l'autorisation des médecins vendredi en hôpital de jour et sommes donc partis vendredi soir pour 3 jours.
La numération de vendredi était plutot surprenante. 3400 blancs alors qu'il a repris la chimio mardi. La semaine dernière il était aux alentours de 800 blancs et sous chimio dans les 300. Malheureusement se ne sont pas des polynucléaires neutrophiles mais des lymphocites donc a priori des mauvaises cellules.
Quand le médecin a su le nombre de globules blancs, sachant que petit prince a fait un coup de fièvre mardi, elle nous a dit qu'il fallait attendre la CRP pour voir s'il n'y avait pas d'infection. CRP à 5. OUFFFF car sinon au lieu d'aller en Bretagne, Malo aurait été hospitalisé pour antibios en IV.

Nous voilà donc tous les 4 sous la pluie, le vent, le froid, mais HEUREUX d'être là et de déconnecter.

Petit "hic" à notre week end pascal paradisiaque : JC s'est de nouveau luxé l'épaule ce matin. Il est "dégoûté" car il a le sentiment de ne plus rien pouvoir faire de son bras droit. Il a surtout de nouveau très mal à peine un mois et demi après la dernière luxation.

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