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11 novembre 2007 7 11 /11 /novembre /2007 20:38
Mauvaise nouvelle : les résultats sanguins et l'examen clinique montrent que la situation se dégrade avec un foie à la peine.

Pour les spécialistes le taux de Bilirubine est supérieur à 100 et il n'arrête pas d'augmenter depuis 2 jours.  La norme est inférieure à 20, autant dire que le diagnostic est sévère, et il ne faudrait pas que cela monte plus haut (on approche des zones comatiques)

Les yeux et la peau de Malo sont maintenant très nettement jaunes. A priori il ne s'agirait pas d'une GVH du foie. 
Les médecins pensent plutôt à un virus ou un empoisonnement du foie lié à un médicament. L'echographie d'hier n'a heureusement rien révélé, mais les médecins attendent encore d'autres résultats. Ils ont demandé d'ailleurs à refaire les tests viraux (hépatites).

La fièvre est toujours là (entre 39° et 40°), et les médecins ont essayé un corticoide vers 16h qui s'est avéré efficace puisque il n'avait plus de fièvre ce soir vers 20h.

Malo a été KO toute la journée et en plus il a vomi sa sonde cette nuit. L'infirmière la lui a donc remise pour la 4ième fois. En fin d'après midi, il réussi à avaler un oasis et une barre de céréale.

Bonne nouvelle : mon rhume semble fini, je vais donc pouvoir retourner voir Malo.

Milou est retombé une 3ième fois mais uniquement sur les fesses. Il a donc été aspérgé de désinfectant et on lui à mis une couche pour pouvoir rester avec Malo

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10 novembre 2007 6 10 /11 /novembre /2007 22:59
Voilà, le bilan hépatique a "explosé" aujourd'hui donc échographie abdominale en urgence cet après-midi qui ne montre rien !!! Le blanc des yeux est tout jaune. C'est très bizzare car ça modifie le regard....                     Les médecins écartent pour le moment la GVH du foie ainsi que la MVO (Malo n'a pas tous les symptômes à ce jour notamment prise de poids et nécessité de transfusions quotidiennes). Ils pencheraient plutôt pour un champignon sur le foie ou un virus (en gros une hépatite puisque je ne vois pas ce qu'il y a comme autre virus du foie ...).
Les médecins pensent que la fièvre, qui ne tombe toujours pas, viendrait donc des problèmes du foie.

Quel que soit le problème, Malo ingurgite déjà (par le KT et la bouche) des tas d'antibiotiques, anti-fongiques et anti-viraux et malgrè tout ça, il y a quelque chose qui est venu s'installer et malheureusement je ne sais pas s'il y a d'autres médicaments pour soigner le foie vu son état (aplasie profonde et fébrile).

Sinon, transfusion de plaquettes puisque 17000 aujourd'hui. Merci au donneur.
ça continue à gratter .... il en hurle .... les plaques rouges sur le visage sont de plus en plus vives et les mains et pieds rouges bien comme il faut aussi. Tant qu'il est en aplasie, ce n'est pas une GVH mais le médecin pense que c'est le signe que la nouvelle moelle est en train de s'installer, en gros une "pré-GVH".

La seule bonne nouvelle du jour : Blancs : 200. Faut rester optimiste ça a doublé !!!!!!! mais bon j'avais demandé un tout petit signe qui montre que ça commence à travailler et je l'ai eu ..... Milou tu m'as entendue, c'est la confirmation que tu es magique.
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9 novembre 2007 5 09 /11 /novembre /2007 21:55
Comment fait-il pour accepter tout cela ?

Aujourd'hui, la fièvre, toujours très haute, n'est pas descendue malgré le perfalgan toutes les 4 heures. L'infirmière a utilisé un "remède de grand-mère" ce soir en mettant toutes les poches d'hydratation contre de la glace. On a réussi à faire descendre la température à 38°. J'espère que ça ne va pas trop remonter cette nuit. Il a passé son après-midi à dormir et somnoler. Il n'a rien fait de la journée à part ce soir quand la température est tombée à 38, il a un peu joué avec ses personnages d'Harry Potter.

Les analyses du nez n'ont pas pu être faites car il n'y avait pas assez de prélèvement. Donc demain c'est reparti pour l'aspirateur du nez. Il ne va pas être content.

Num du jour : 100 blancs (faudrait peut être que ça commence un peu à bouger, histoire de nous rassurer....., 7,4 d'hémoglobine (donc transfusion aujourd'hui. Merci au donneur) ; plaquettes à 22000 (la transfusion est pour demain).

Les marqueurs du foie commencent à monter. 
Les médecins font pour le moment plusieurs hypothèses concernant la fièvre :
- une atteinte du foie (la GVH du foie n'est pas possible pour le moment) liée à la chimio (et en plus ça gratte)
- une MVO (maladie veino occlusive). Je n'ai pas encore tout à fait compris ce que c'était mais c'est lié à la greffe
- le travail de la moelle .... ça ne veut pas dire une prise de greffe mais que ça travaille dur dans le corps de Malo.

Par ailleurs, le visage de Malo, les mains, les pieds et les fesses continuent à sacrément gratter malgré les médic pour calmer les démangeaisons.
Son visage est rouge écarlate par plaques déjà visibles dès lundi (avant la fièvre) mais qui étaient très légères en début de semaine. L'intérieur des mains est rouge et les pieds aussi mais plus légèrement. Les médecins commencent à parler, peut être, de GVH. Mais ça reste à confirmer. Devant ma mine déconfite, ils m'ont dit que si la GVH est confirmée, c'est une bonne nouvelle ...... mais ce n'est pas encore confimé;
Affaire à suivre .....

Pour finir, Malo a ENFIN récupéré en fin de journée son Milou. Il était super content. Je lui ai rappelé qu'il était magique (j'aime à croire qu'il n'est pas pour rien dans le fait que la fièvre ait un peu baissé ce soir après la si difficile journée que Malo vient de passer.....). D'ailleurs j'ai donné mes instructions à Milou ce soir avant de partir : demain c'est moins de fièvre et plus de globules blancs .....
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8 novembre 2007 4 08 /11 /novembre /2007 21:23
Aujourd'hui, encore plein de misères pour mon petit trésor mais pas d'amélioration en vue.
Fièvre ++++++ (avec des pics encore plus élevés qu'hier), Maux de tête++++++, maux de ventre, vomissements (mais la sonde est toujours là pour le moment et je croise les doigts pour qu'elle reste).
Radio des poumons : normale, donc la toux n'est pas un signe d'infection dans les poumons ; il a eu des prélèvements (vraiment pas agréables) du fond de gorge et de tout ce qui dégouline du nez (mais en allant chercher tout ça un peu plus profondément genre un gros mouche bébé électrique et super puissant). Evidemment il n'a pas aimé. En attente de résultats pour voir s'il n'y a pas un virus de ce côté là.

La nouveauté du jour : ça gratte. Les mains, la tête, le visage, les fesses. On a pensé à une allergie mais rien de neuf dans les médic par rapport à hier. Un début de GVH ? oui mais il est toujours à 100 blancs et surtout ça gratte mais ce n'est pas rouge, pas de marques visibles. Donc pas de GVH cutanée non plus.

Bilan : on ne sait toujours pas. Les mystères restent entiers mais pendant ce temps Malo souffre ....

Avec tout cela, Malo n'a pas Milou, qui est tombé dans la nuit de samedi à dimanche dernier, est revenu de la stérilisation mardi après midi, et je n'ai pas eu le temps de l'attacher qu'il était déjà retombé ....peut être demain après midi si la stérilisation le fait demain sinon c'est pour lundi après midi. Dur pour mon loulou.

Pour revenir sur l'idée de Gérard, je trouve que c'est très généreux comme idée, mais je ne suis malheureusement pas aussi convaincue que vous. 
Déjà, je tiens à remercier toute l'équipe enseignante de l'école de Malo qui a toujours été présente et n'a jamais "laché" Malo durant toutes ces années. Malo a eu l'extrême chance de n'avoir eu, jusqu'à présent, que des supers maitresses qui ont su l'accompagner tout en ne faisant pas de différence avec les autres enfants. Bien des parents devraient "goûter" à d'autres écoles avant de critiquer celle là.
Malheureusement, mon expérience de parent d'élève pendant 2 ans m'a permis de me rendre compte à quel point certains parents pensent d'abord à leur petite personne avant de voir l'intérêt général de l'école. Je ne veux pas généraliser ni polémiquer (franchement, j'ai autre chose à faire) mais je pense que les parents qui ont été "sensibilisés" par le cas de Malo ont déjà donné leurs plaquettes. D'ailleurs l'école de Malo avait informé les parents sur la nécessité de donner lors de la kermesse de l'école avec un stand Laurette Fugain. J'avais franchement trouvé l'idée géniale (elle m'avait extrèmement touchée...). 
En plus, d'une manière plus "technique", je ne suis pas sûre que l'on puisse donner ses plaquettes autre part que dans un EFS. Seuls les dons de sang peuvent être faits de manière "mobile", lorsque l'EFS se déplace.
Quant à la mairie n'en parlons pas, avant d'obtenir un quelconque accord, Malo sera majeur. Tout ce qu'on a pu demander à la mairie lors des conseils d'école où j'ai été présente, je n'ai toujours entendu que des refus. 
Tout ce blabla pour dire que de l'information sur le don : un grand OUI bien sûr. Mais faire déplacer l'EFS, personnellement je ne suis pas très convaincue. Mais bon qui ne tente rien ....

Par contre, j'en profite pour inviter dès aujourd'hui tous les donneurs ou ceux qui ne peuvent pas donner mais qui transmettent l'info sur les dons, à se joindre à notre petit groupe de "marcheurs" à la prochaine marche des plaquettes 2008. Vous êtes tous les bienvenus.
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7 novembre 2007 3 07 /11 /novembre /2007 22:16
L'état de Malo a empiré aujourd'hui. Sa température a oscillé entre 39° et 40° toute la journée.
Presque pas de DVD ni de Nitendo, sauf lorsque le perfalgan faisait un peu descendre la température. Malo a même dormi aujourd'hui, ce qui ne lui arrive JAMAIS dans la journée .... je ne me souviens franchement pas de sa dernière sieste !!!!
Il est resté une grande partie de la journée prostré, à se tenir la tête de douleur. Que c'est dur d'être si impuissante face à des "maman, j'ai mal". Il a toujours eu mal à la tête (sans qu'on sache pourquoi) mais là c'était vraiment à la limite du supportable et les médicaments ne font pas d'effet.
Il a recommencé à vomir depuis cette nuit ....

Nouvelle transfusion de plaquettes. Il ne les garde plus donc les transfusions sont tous les 2 jours.
Num d'aujourd'hui : 100 blancs (chiffre forfaitaire car la machine ne va pas en dessous donc il faut lire 100 ou en dessous) ; 8,7 d'hémoglobine (vue la vitesse de la descente ça ne m'étonnerait pas qu'il y ait une transfusion demain) ; 11000 plaquettes (pareil malgré la transfusion d'aujourd'hui). 

Encore un grand merci à tous les donneurs de sang, de plaquettes et de moelle osseuse ... 

Un grand merci également à son infirmière d'aujourd'hui (Anne) qui est restée une grande partie de la journée dans la chambre de Malo parce qu'il n'allait pas bien. Elle a été très présente et très disponible et ça rassure parce qu'on a pas besoin de "répercuter" l'info, elle la voit en direct, rassure, explique ... 

Bilan du jour : on ne sait toujours pas pourquoi Malo a de la fièvre et de si forts maux de tête.
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6 novembre 2007 2 06 /11 /novembre /2007 22:00
Malo a eu des pics de température cette nuit et dans la journée. Egalement de très forts maux de tête. Pour le moment on ne connaît pas la cause. Malo a eu également des quintes de toux qui se sont accentuées en fin de journée ... je croise les doigts des mains, des pieds, de tout ce que vous voulez pour que ce ne soit pas un champignon dans les poumons .....
D'ailleurs, dans la mesure où Malo est déjà sous antibiotique à haute dose, les médecins l'ont mis sous anti-fongique IV (il l'est déjà par voie orale depuis longtemps) c'est-à-dire un médicament contre les champignons en intra-veineuse.
Il est resté une grande partie de la journée prostré, dans une extrême fatigue, mais quand même avec le DVD de "Code Lyoko" en bruit de fond.
Ce soir, il a réussi à faire un peu de peinture (j'ai des dessins pour Anna, Soso et Isa), mais la fièvre est revenue lui rappeler son extrême fatigue....

Pour répondre aux différents messages :
- Mon adorable mari essaie de vous faire partager le CD des pirates de Malo en le mettant sur le blog de Malo mais ce n'est pas si simple ....(oui oui je veux bien des conseils....)
- Je confirme que la petite souris n'a pas le droit de rentrer dans le flux puisque Malo a perdu une dent de lait dans le flux (le 2ème jour sous flux) et que la petite souris n'a pas le droit de ramener sa pièce .....donc se sera dès l'ouverture des rideaux et donc la sortie d'aplasie
- Malo a bien eu sa transfusion de plaquettes mais à 3 heures du matin ..... donc je persiste quitte à être très très lourde : Parmis tous les gens qui lisent ce site, donnez-vous vos plaquettes ? si la réponse est non, pourquoi ? Vous avez la chance d'être en bonne santé alors DONNEZ .......


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5 novembre 2007 1 05 /11 /novembre /2007 22:27
Bon c'est clair qu'il a le droit, c'est bien compréhensible....mais la journée n'a pas été facile ...
Malo a été plus qu'odieux avec les infirmières, il ne répond pas aux questions, pleure dès qu'on le touche, il en a marre ....

Au niveau de la numération, pas d'évolution pour les blancs (normal c'est encore trop tôt pour que ça monte), il ne descend pas trop vite en rouges entre 2 transfusions, par contre 15000 plaquettes aujourd'hui. Une poche de plaquettes a donc été demandée dès ce matin. Malheureusement, en ces jours de pénurie, il n'y avait plus de plaquettes disponibles à Debré. Elle a donc été commandée dans un autre hôpital mais au moment de l'entrer dans la chambre de Malo, un autre enfant, qui avait certes plus de plaquettes que Malo mais qui a commencé à saigner est devenu prioritaire pour arrêter les saignements. Quand je suis partie ce soir, Malo n'avait toujours pas été transfusé mais les infirmières attendaient une poche venant de l'hôpital St Antoine.
Moralité : des enfants ont besoin de vous tous pour vivre. Pensez à donner vos plaquettes ...

Malo a reçu aujourd'hui un cadeau magnifique : un disque. Mais pas n'importe quel disque. Un CD qui a été enregistré spécialement pour lui samedi dernier par un nouveau groupe qui ne demande qu'à se faire connaître : les pirates de Malo. C'est riche en émotion ....et ce disque m'a profondément touchée. Sur le fond musical de ma philosophie (paroles revisitées cf les nouvelles paroles dans un précédent message) d'Amel Bent, Anna commence par un message personnel adressé à son frère "Malo on t'aime, Malo on pense à toi très fort. On a voulu faire cette chanson, pour que tu saches, que l'on se bat avec toi"
Un grand merci à Anna, Isa, Hervé, Riri, Manu, Sophie, Amalia, Michel, Hugo, Gaspard et Anatole.

Malo était super content. Il a écouté le CD plusieurs fois dans la journée. Il m'a dit que ça lui faisait super plaisir mais que ça lui donnait envie de pleurer .... petit bonhomme au grand coeur.
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1 novembre 2007 4 01 /11 /novembre /2007 21:58
Pas grand chose de neuf. On attend. Patience, patience.
Au niveau physique, toujours de la diarrhée et la mucite mais qui n'évolue pas. 
Pour l'appétit, Malo a mangé un petit paquet de chips (sans trop de sel sinon ça pique beaucoup dans la bouche). Le fait de voir toutes les pubs de Kinder et autres produits à déguster à la télé, ça doit lui ouvrir l'appétit (je devrais dire la gourmandise ...  ceux qui connaissent Malo savent combien il adooooore le chocolat, par plaques, en oeuf Kinder, bref sous toutes les formes). Malheureusement, le lactose est interdit donc pas de chocolat au lait !!!!!

Quant au moral, c'est le soir le plus dur, au moment où je dois partir. 
Sinon, au programme aujourd'hui : constructions légo (je peux vous dire qu'il maitrise ..... , je suis désormais chargée de "trier" les pièces pour que petit prince n'ait plus à chercher les pièces) et nitendo.

P1000525.JPG
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30 octobre 2007 2 30 /10 /octobre /2007 23:12
Les jours se suivent et se ressemblent quant aux peurs que nous pouvons ressentir chaque jour pour la vie de notre enfant.
Malo a fait aujourd'hui une réaction allergique à un médicament. L'effet a été immédiat (l'angoisse de la maman aussi). Il jouait tranquillement à la DS, l'infirmière lui a administré le Zovirax (un antiviral qu'il a toutes les 8 heures), et là hurlements de douleurs de Malo, puis gonflement de toute la partie droite de son visage, dos bouillant et couvert de plaques rouges. Le médecin est revenu l'examiner : réaction allergique d'un médicament qu'on ne peut pas se passer. 
Grande prudence donc ce soir à 20 heures pour l'injection suivante. Allez comprendre .... pas de réaction ... Tant mieux mais grosse frayeur quand même et des douleurs supplémentaires dont Malo se serait bien passé !!!
Sinon pas de diarrhée aujourd'hui ; mucite toujours présente mais qui n'a pas progressé. Malo a avalé une gaufre chocolat ..... YYYYYYES.

Par contre, moral en berne ce soir. Faut dire que les pubs de Noel sur canal J en octobre ...... ça n'améliore pas le moral du petit prince. Gros pleurs .... je vais passer Noel à l'hôpital. Ben oui c'est possible mais c'est pas parce que tu seras à l'hôpital que le Père Noel ne pensera pas à toi mon petit loulou ..... Courage, courage .....
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29 octobre 2007 1 29 /10 /octobre /2007 21:57
Pour résumer ces 3 jours post greffe je dirais "pas top".
Malo cumule les effets secondaires. On les connait, il n'y a pas de surprise, mais à chaque fois chacun est une éventualité, qui arrive plus ou moins tardivement dans l'aplasie et qui ne sera résorbé que par la sortie des blancs.
Donc il vaut mieux qu'ils arrivent le plus tard possible (pour que les souffrances durent le moins longtemps possible et que le corps supporte).
Malo débute fort. Il a la diarrhée, vomissements et maux de tête. Il a une mucite qui l'empêche de manger. Volontaire, mon petit prince a voulu tenter une gaufre (ça fait une semaine qu'il en rêve avec des concombres.....). Les concombres sont interdits, les gaufres aussi en principe mais j'en ai trouvé sous vide. Une bouchée et il a hurlé de douleur. Donc pas possible pour le moment de manger.....
Ce qui m'inquiète beaucoup plus, c'est que la tension n'est pas bonne. Là c'est un domaine que je n'ai pas encore vu et donc je ne connais pas les incidences. C'est le 2ème chiffre de la tension qui est toujours trop haut et nécessite la prise d'un médicament pour le faire baisser .... à suivre donc de près.

Quant à Anna, je n'ai pas de mots pour la remercier tellement son geste a été magnifique ...
Elle n'arrête pas de dire que maintenant se sont ses globules à elle qui doivent se battre contre la leucémie. Alors, je n'ai pas d'autre choix que de lui dire qu'elle a fait tout ce qu'elle pouvait faire, que je la remercie infiniment mais que maintenant, si ça ne marchait pas, elle n'en serait absolument pas la cause. Elle ne doit pas se sentir responsable si la greffe ne prend pas ...

Pour finir, je voulais remercier toutes les personnes qui ont offert des cadeaux aux enfants, j'ai peur d'oublier quelqu'un dans une énumération alors je lance un grand merci global.
Merci aussi à chacun pour les messages que vous laissez sur le site. Même si l'on rentre parfois très tard de l'hôpital, on lit tous les jours les messages (sauf quand internet ne fonctionne pas ce qui malheureusement arrive aussi ...).

Mille merci aux donneurs de sang et de plaquettes. Malo a été transfusé hier. Il va de nouveau être un grand consommateur de produits sanguins. C'est même maintenant qu'il va en avoir le plus besoin. Parallèlement, il y a un besoin important en Ile de France en ce moment (cf. appel de l'EFS Ile de France). Alors ne vous posez pas de question, vous tous qui êtes en bonne santé ..... et allez donner votre sang et vos plaquettes.

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