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21 décembre 2007 5 21 /12 /décembre /2007 20:16
Ouf, malgré une température qui joue avec les 38°, Malo est rentré cet après-midi à la maison.
Il retournera lundi à l'hôpital pour les transfusions et examens sanguins et cliniques. On espère qu'il rentrera le soir à la maison pour fêter Noel à 4.

Malo semblait un peu perdu ce soir à la maison (nous aussi d'ailleurs), ne sachant pas par quoi commencer.

Les bons moments de la soirée : 

un bain avec sa soeur et les playmobils, 
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l'apéro 
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et le repas avec du saumon (merci Amalia)
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19 décembre 2007 3 19 /12 /décembre /2007 22:21

...

Les médecins nous ont annoncé ce soir qu'ils ne peuvent plus rien faire contre la maladie.
Ils concentrent leurs soins pour traiter le foie et pour que Malo puisse vivre le mieux possible ce moment.
Les principaux dangers sont l'infection et l'hémorragie, ou bien l'explosion de la maladie.
Ils ont parlé de jours, semaines ou mois, ils ne savent pas.

Nous esperons une sortie de l'hôpital pour la fin de la semaine, s'il n'a pas de fièvre (37°8 ce soir).
On s'oriente vers une hospitalisation à domicile dans un premier temps, avec des visites 3 fois par semaine à l'hôpital pour les besoins de transfusions.

On va profiter de chaque jour passé ensemble.
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14 décembre 2007 5 14 /12 /décembre /2007 23:12
Malo a changé de corticoides (les mêmes qu'en 2004) depuis la semaine dernière et maintenant on sent bien les effets .... Il est "speed", semble en forme, et mange et mange et dès 17h30 il attend déjà le diner. Mais attention, pas le repas de l'hopital .... non ceux de notre pote Picard qui a élu domicile juste en face de R Debré. Et puis il s'ennuie. Il faut que je trouve une nouvelle activité toutes les 5 minutes. Il a déjà épuisé toutes les activités de Noel de la dame en rose. Heureusement Milou se charge de "ravitailler" la soif de mon petit prince. D'ailleurs il a un nouvel ami depuis aujourd'hui, un renard baptisé PSYD. (je ne sais pas trop pourquoi il l'a appelé comme ça ...).

Côté foie : après avoir un peu diminué, la bilirubine est de nouveau stagnante, mais toujours à des taux très et trop élevés. Les transaminases et les gamma GT restent stables c'est-à-dire désespérément haut.

Et puis, il y a les choses beaucoup moins agréables, qu'on a pas envie d'entendre et qui pourtant sont notre futur proche. Nous avons vu ce soir le médecin greffeur. Les blastes ne laissent plus beaucoup de place au greffon d'ou les blancs à 500. Ils ont maintenant envahi le sang. 
Le corps de Malo ne supporterait pas une nouvelle chimio, ni le greffon qui est encore trop fragile et trop jeune.

Les médecins ont  commencé à donner certains médicaments à Malo par la bouche et non par le KT. Ils essaient de faire tout leur possible pour que Malo puisse passer Noel à la maison. 
Et puis, ils parlent de "qualité de vie" c'est-à-dire qu'il passe encore le plus possible de bons moments...

On doit aussi prendre la décision de quels soins palliatifs on désire ... à la maison, à l'hôpital, quel hôpital ... Le choix est difficile car il y a Anna à la maison qui va devoir assister à tout cela. Et Malo a déjà passé tellement de temps à l'hôpital ....
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11 décembre 2007 2 11 /12 /décembre /2007 20:39
Cela fait presque 2 mois que Malo est 0 l'hôpital et 1 mois 1/2 qu'il a été greffé, et les globules blancs sont aujourd'hui à 600 (en baisse) !

Pas de bilan hépatique aujourd'hui.

Les médecins voudraient en savoir plus sur les maux de tête de Malo, qui sont présents tous les jours. 
L'IRM passée la semaine dernière n'a rien révélé.
ils ont donc décidé de faire demain une ponction lombaire pour aller voir de plus près les méninges, car c'est un endroit que les cellules leucémiques aiment bien dans le cas de rechute.
La dernière ponction lombaire, faite cet été, n'a pas laissé un bon souvenir à Malo, car il a fait un syndrome post ponction lombaire : si l'aiguille est mal introduite, elle peut modifier la pression du liquide, ce qui génère un énorme mal de tête + vomissement pendant une semaine.

Après avoir dormi/somnolé jusqu'en milieu d'après midi, Malo a retrouvé un peu d'energie, et a même quitté provisoirement son lit pour occuper le fauteuil de Papa et Maman, ce qui n'était pas arrivé depuis bien longtemps.
Il était suffisament en forme pour commenter au téléphone le travail de son Papa . Message à mes chefs (j'en ai 2), Malo a estimé que les résulats étaient très bons (la vérité sort toujours de la bouche des enfants).

Ce soir il est à nouveau fatigué, mais au moins il s'est bien occupé cet après-midi avec sa Maman.


Un grand merci pour vos nombreux messages qui nous font tous du bien.

Et n'oubliez pas d'aller faire un don à l'EFS : donner un peu de vous (sang, plaquette,...), vous donnerez beaucoup pour la vie.

Une énorme pensée à la famille d'H. , qui était cet été dans la chambre stérile à côté de Malo et , qui est parti rejoindre aujourd'hui les anges.  
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9 décembre 2007 7 09 /12 /décembre /2007 20:48

+ de la journée : 
1 heure 1/2 avec sa soeur et ses 2 parents, avec un jeu à 4 (ça faisait longtemps).
un peu de jeux sur ordinateur : ski et scoobidoo.
dégustation de concombres préparés avec amour par maman

- de la journée :
grosse fatigue
maux de tête + tête qui tourne
vomissement (des mêmes concombres)
très gros ras le bol

Malo a été transfusé ce matin en plaquettes et cet après-midi en globules rouges. Un grand Merci au Donneur.
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8 décembre 2007 6 08 /12 /décembre /2007 21:36
Malo est très fatigué et n'a pas profité pleinement de la visite de sa soeur.
Ils étaient néanmoins très heureux de se retrouver, on les a même laissés seuls tous les deux pendant un petit quart d'heure.

Chiffres du jour : 
- blancs stables à 800 !
- Plaquette et rouge en chute libre. Il devrait eêtre transfusé demain en rouge et plaquette.
- foie stable.

J'en profite pour relayer un message de l'EFS (Etablissement Français du Sang) : Les centres EFS sont en fort déficit de sang et de plaquette en ce moment, et cela va s'aggraver avec les vacances de Noël. Alors si vous êtes en forme, allez donner un peu de vous, vous donnerez beaucoup pour la vie.

Grosse déprime dans le service de l'hôpital aujourd'hui. Cette nuit une princesse (voisine de chambre de Malo) est partie rejoindre les anges. Nous pensons très fort à sa famille.
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7 décembre 2007 5 07 /12 /décembre /2007 21:16
Malo a quitté le flux pour aller dans une chambre avec filtration de l'air. Côté bruit il n'a rien gagné, côté espace c'est plus petit, mais pour le moral ça fait du bien.
Par contre toujours pas de possibilité pour les parents de rester dormir.

Etat de forme de la journée : à plat. 
Malo a dormi non stop toute la journée, avec des pauses pour les vomissements et les maux de tête.

Les chiffres du jour : blancs en baisse (700), rouge en baisse, plaquette en baisse, et foie stable.

Malo a passé une IRM hier soir, programmée initialement dans 15 jours. Les résultats ne montrent pas d'attaques méningites.
La biopsie du foie, faite mardi, confirme la GVH, sans attaque virale, ni toxicité médicamenteuse, ni blastes.
Autrement dit, les cellules cancéreuses sont pour le moment dans la moelle et n'ont pas encore envahie le sang et les autres organes.

La très bonne nouvelle du jour, c'est que nous avons annoncé à Malo qu'il aurait ce week-end la visite de sa soeur : Grand sourire de satisfaction. Même réaction côté Anna avec les sauts de cabri en plus.
Ils ne se sont pas vu depuis le jour de la greffe, soit presque 1 mois 1/2.
Cela va faire du bien au moral de tout le monde, Malo, Anna et les Parents.

Nous avons donné à Anna les même explications que les médecins ont donné à Malo. Mais Anna n'a évidemment pas encore intégré tout ce que cela signifiait. Nous y allons progressivement, et elle sera vue demain par un médecin, qui refera un point avec elle. L'important est surtout qu'elle ne culpabilise pas, ni maintenant ni surtout plus tard.

Pour la question de l'alimentation, voici entre autre 3 raisons pour lesquelles Malo ne peut pas manger ce qu'il veut : 
- Il est encore en aplasie (pas assez de globule blanc) : il lui faut donc une alimentation protégée (contre les virus et bactérie), car il n'a pas de défense immunitaire comme vous et moi.
- Il est sous corticoides à haut dose : donc régime sans sucre et sans sel (il est difficile de trouver des aliments comptatibles, vous verrez en faisont vos courses)
- son foie ne marche pas bien du tout : de très nombreux aliments sont donc fortement déconseillés.

Pour finir sur une note positive: Malo a fait aujourd'hui sa lettre au Père Noël, et a pu réver quelques instants.
Nous espérons tant qu'il soit là à Noël, et en plus avec une permission de sortie pour le 24 décembre, s'il n'est pas trop faible, ce serait vraiement formidable de passer Noël à 4.





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5 décembre 2007 3 05 /12 /décembre /2007 22:09
Malo est retourné à Debré en fin de matinée, mais il était trop fatigué pour profiter du petit tour en ambulance.
Il a retrouvé sa chambre stérile, mais avec les rideaux ouverts et une levée partielle des mesures de protection pour la stérilité.
On peut enfin toucher notre fils avec nos mains sans les gants en latex !

L'après-midi a été consacré à imaginer ce qui devait être amélioré dans la chambre d'hôpital. Malo a commencé par la coloration des murs et des chaines TV pour enfants qui finissent trop tôt et a très vite dérivé sur les repas. Il a donc fait la liste de ce qu'il voulait manger (mais qu'il ne pourra pas). Je vous la livre de mémoire : 
- tomate cerise
- carotte
- concombre
- plateau de fruit de mer
- restaurant japonais
- calzone
- ce qu'on mange tous les week-end à la maison (les petits plats de maman)

Pour les chiffres du jour, les blancs sont à 1000 , et le foie continue de se dégrader (bilirubine à 375)

Nous avons été reçus par les médecins qui nous ont confirmé les mauvaises nouvelles.
Il y a environ 40% de blastes dans la moelle et 60% de cellules d'Anna. Les blastes sont pour le moment contenues dans la moelle.

La piorité des médecins est de soigner le foie. Ils testent donc un 3ième médicament.
Pour les cellules leucémiques, ils ne peuvent pas faire grand chose car Malo ne supporterait pas la toxicité des chimios au niveau du foie, mais aussi parce que le délai avec les précédentes chimios et les rayons est trop court. 

Nous avons dû laisser Malo dormir seul ce soir à l'hôpital.
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4 décembre 2007 2 04 /12 /décembre /2007 21:13
Nous avons eu au tél le Professeur qui suit Malo depuis sa première leucémie.
Il a confirmé qu'il y avait des blastes dans la moelle, celles de la 2ième leucémie.
Malo a donc fait une rechute extrêment précoce, alors qu'il avait été sensible au chimio de cette été.
L'effet Greffon contre Leucémie (GVL) tant attendu n'a pas marché.

La biopsie du foie, faite ce matin s'est bien passée.
Les premiers résultats semblent confirmé la GVH (greffon contre receveur)

Autrement dit, Malo a les inconvéniants de la GVH, mais pas les avantages de la GVL.

Le médecin est très préoccupé, et nous avons plus parlé de soin et d'accompagement, que de guérison, ce qui va être rapidement confirmé d'ici une semaine, quinze jour voire un mois.

Le premier soucis est qu'il ne souffre pas, il faut donc qu'ils arrivent à traiter rapidement la GVH du foie.
Et plus on soigne la GVH, puis la GVL est limitée, car pour soigner la GVH il faut augmenter les immuno-supresseurs et il faut faire l'inverse pour la GVL

Malo retourne demain matin à l'hôpital Robert-Debré.
Sandrine profite de cette nuit au Kremlin Bicêtre pour rester avec Malo, car nous ne pouvons pas rester dormir à Debré.

S'il confirme que la guérison n'est plus possible, le médecin à laisser entrevoir la possibilité de retourner à l'hôpital St-Louis, voire Versailles, voir à la maison, pour ces dernières avantures,  ce qui serait une bonne chose car nous pouvons rester dormir avec lui, et il a tant envie de revoir son petit lit douillet.

Pour ceux qui croise Anna ou qui ont Malo au tél, merci de ne rien leur dire, car ils ne sont pas encore au courant, même s'ils sentent très bien les choses, et de ne pas en parler aux autres enfants, car ils parlent vite dans la cours de l'école.
Nous allons leur en parler au fur et à mesure

Un gros bisous à mon filleul et mon papa a qui j'ai oublié de souhaiter un joyeux anniversaire.
La vie doit continuer, mais dès fois c'est vraiement dur.
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3 décembre 2007 1 03 /12 /décembre /2007 21:48
Pas la force de laisser un message ce soir.

Les médecins nous ont annoncé cet après-midi qu'ils avaient des mauvaises nouvelles pour le myelogramme. La moelle est pauvre en globules et ils ont "des doutes sur des cellules anormales".
Autrement dit, il y a encore des cellules leucémiques. Des résultats plus fins sont attendus pour mercredi

Ce que nous redoutions le plus est donc arrivé.
Le monde vient une nouvelle fois de s'écrouler, mais il n'y a maintenant plus beaucoup d'alternative à l'issue du combat de Malo.

Il va falloir que nous soyons tous forts pour l'accompagner.

Pour Malo, qui n'est pas encore au courant des résultats (pas plus qu'Anna), la journée a donc mal commencé avec le myelogramme qui a durée plus d1/2 heures et finalement 2 piqures de chaque côté du bassin.
En fin de matinée, il est sorti de sa chambre stérile, et a été transféré en ambulance dans un autre hôpital (Kremlin bicêtre). 
Je ne sais pas si c'est l'absence du bruit du flux de la chambre stérile, mais Malo était en super forme en ce triste soir.

Sandrine a pu rester dormir à l'hôpital

Programme de demain matin : Biopsie du foie et retour prévu à Debré mercredi matin.
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