La souffrance ...

Je sais que ces photos vont choquer.
Je les mets néanmoins, pour me dire que ma douleur est peut être insupportable mais qu'elle n'est rien à côté de la souffrance que Malo a enduré durant toutes ces années.
Pourquoi a t'il dû endurer tout cela ?
C'est aussi un moyen de vous rappeler de penser aux autres durant les fêtes qui approchent.
Etre pendant des jours et des mois à l'hôpital, ce ne sont pas des vacances, c'est un enfer, indescriptible, surtout pour un enfant.
J'ai une grosse pensée pour tous les petits bouts qui vont devoir passer Noel à l'hôpital, particulièrement dans les services hémato de St Louis et de Debré.

Comments

[isa97432]

Bonjour,
je suis tombée sur votre site en cherchant des infos sur la leucémie et la greffe.
j'ai passé une soirée à tout lire depuis le début, journée par journée de votre combat de plusieurs mois.
quelle beau combat !
Je voulais tout lire avant de poster ce message.
je suis aussi une maman.
J'ai mené un combat aussi contre une forme de leucémie grave et rare qui a affecté ma fille, Sofia.
hélas, Sofia, malgré son courage, n'a pas pu arriver à la greffe.
Cette greffe était son dernier espoir, après 14 mois de chimio, 8 mois de stérile et 2 rechutes.
j'ai revécu à travers votre histoire beaucoup de symptômes, attentes, espoirs, frissons, angoisses.
Ces valises faites dans l'urgence pour un 38°C dépassé, pour une toux...
Les aplasies à surveiller...
Sofia avait 3 mois quand son cancer a été diagnostiqué.
Ele est décédée à l'âge de 17mois.
elle a appris à parler, fait ses premières dents en stérile.... avec son papa, car s'est lui qui l'a accompagnée au début de cette épreuve. Moi, je suis restée avec ma grande de 10 ans. Notre sitution familiale est différente car 12 000 kilomètres me séparaient de mon bébé malade. Nous habitons à l'île de la Réunion et Sofia ne pouvait être soignée qu'en France.
Alors les allers-retours Réunion-France, les rappatriements sanitaires en avion... ça marque, les séparations physiques au delà du supportable, c'est encré dans ma tête et mon coeur pour toujours.
Quand mon bébé me réclamait la nuit, impossible d'aller lui faire un calin, j'étais à la Réunion.
Dans cette épreuve, on a tous appris la patience et le courage.
Sofia a eu la chance de revenir 3 mois à la Réunion, quand elle a été en rémission. Nous avons vécu ces 3 mois enfin à 4 et avons pu fêter ses 1 an en dehors de l'hopital. Puis nouvelle rechute, nouveau rapatriement sanitaire d'urgence (12h d'avion) et cette fois c'est moi qui l'ai accompagnée et suis restée auprès d'elle.
Nous avons inersé les rôles avec le papa qui s'est alors occupé de la grande.
J'ai "raté" son entrée en sixième, mais j'étais avec sofia.
Je l'ai accompagnée jusqu'au bout, même en soins palliatifs et elle est partie dans mes bras, apaisée et rassurée aussi que ce combat voit enfin une issue (pas celle que l'on souhaitait, mais c'était aussi une fin).
Voilà ce que je voulais vous dire.
Le combat est difficile, c'est sûr, le prix à payer est lourd, très lourd pour l'entourage, mais la VIE EST BELLE.
Toute mon affection,
Isabelle

[Famille Berniere]

Que cette nouvelle année voit votre peine s'adoucir et l'espoir luire à nouveau.
Nous pensons bien fort a vous et bisous a Anna de la part de Clemence.

[cathy]

Bonjour, j'ai suivi Malo sans jamais laisser de coms car j'ai vécu la meme histoire avec mon fils Fabien et ces photos ne choquent pas elles font mals très mals et vous avez raison de les mettre car la réalité est la et bien la, nos enfants ont souffert et d'autres souffres toujours à ce jour . Je souhaite pour 2009 que notre souffrance s'attenue un petit peu . Je vous embrasse très fort
cathy maman de fabien

[Nadine - collègue de JC]

Premier jour de 2009, une pensée pour toi Malo qui est "somewhere over the rainbow", pour tes parents et ta grande soeur...

[Arlette]

Je ne peux me résoudre à franchir le pas de cette nouvelle année sans venir te dire que je pense à toi mon pirate aimé, à toi et aussi à tes parents et à Anna. Peu de mots, juste un signe...