La journée à Eurodisney a été féérique. Il faisait froid mais beau. Les enfants étaient heureux et les parents avec .... En plus quel bonheur de ne pas faire la queue !!! Faut bien trouver des avantages au fauteuil roulant.
2 x Peter Pan, 3 x Buzz l'éclair et 2 x Pirates des Caraibes plus tout le reste .... bref des instants magiques à jamais gravés dans notre mémoire. En plus, c'est Milou qui avait tout préparé. Quelle canaille celui là, il a même apporté les billets d'entrée et un énorme "panier garni" (que des gateaux et autres friandises emballées) au cas où maman oublierait .... Merci Milou .....
Et puis aussi un immense merci au club de judo de Malo qui nous a offert un goûter très spécial : nous avons vu lors de ce goûter des personnages Disney venir directement à notre table. On a fait evidemment plein de photos. Les enfants n'en revenaient pas de les voir de si près (la parade, c'est toujours de très loin). Nous sommes rentrés épuisés mais heureux d'avoir passé de si bons moments à 4.
Pour les nouvelles médicales, nous avons vu le professeur qui suit Malo hier en consultation. On ira vendredi pour la dernière fois à Robert Debré et à partir de la semaine prochaine Malo retournera le mardi à Saint Louis et le vendredi à Mignot. Malo n'ayant plus de GVH (pour le moment), il n'avait plus de raison de rester à Robert Debré. L'hôpital a en effet l'habitude de renvoyer les enfants dans leur hopital d'origine après un certain délai ... On a bien sur demandé à Malo de choisir et il a préféré St Louis car "il connait beaucoup mieux". Le retour à St Louis a été dur. C'est d'abord un hôpital d'adultes, et des adultes très gravement malades qui déambulent en pyjama en tirant leur perfusion dans le hall de l'hôpital, en tout cas pour les plus vaillants ou les accros de la cigarette.
Malo est transfusé uns fois par semaine en globules rouges et deux fois par semaine en plaquettes. C'est très juste, surtout pour les plaquettes car à chaque fois il se situe aux alentours de 12 000 plaquettes (Pour info, on transfuse sous 20 000 et la normale se situe entre 150 000 et 400 000).
Il subit de plein fouet les inconvénients des corticoides à très fortes doses, poids, hyper tension, insomnies ...
Les médecins ont donc décidé de diminuer un peu les corticoides et de réintroduire une chimio par voie orale pour 3 semaines. Cette chimio n'a pas pour objectif de lutter contre la maladie (ça ce n'est plus possible) mais de compenser la baisse des corticoides pour essayer de garder "les effets bénéfiques " des corticoides à savoir la relative forme de mon petit prince.
Le professeur nous a d'ailleurs dit être très surpris de le voir "si bien". Mais on nous a aussi dit qu'il ne fallait pas se faire d'illusions, la maladie peut flamber demain, dans une semaine, dans un mois ..... on ne sait pas.
Sinon, qui dit chimio dit aussi tous les effets secondaires (nausées, vomissements, ...). Les médecins ont opté pour une chimio la moins toxique possible pour le foie (le VP 16). Comble du comble, c'est celle qui serait à l'origine de sa leucémie secondaire .... mais personne n'en a la certitude et ça n'a plus beaucoup d'importance aujourd'hui.
Voilà pour les nouvelles de Malo. Anna boite encore beaucoup et je n'arrive pas à savoir si c'est dû à l'attelle ou à une vraie douleur persistante. Mon petit mari, quant à lui, souffre de son épaule mais ne dit rien .... mais le simple fait de changer une ampoule est pour lui un véritable enfer . Va falloir sérieusement songer à l'opération ...
Je tenais à remercier chacun d'entre vous pour toutes les marques d'affection et de soutien que vous nous apportez.
Merci Carole pour ton bouquet provençal qui embaume la cuisine, Merci Catherine (ma marraine) d'avoir une fois de plus gâté mes loulous ; et aussi toutes les visites adorables que nous avons, et notamment Armelle et Kadija, Philippe, Mme Naquet, Marion et Nathalie, sans oublier Sarah, qui vaillamment encourage ma belle princesse à progresser au violon (d'ailleurs avec les félicitations de la prof samedi dernier ..... Grand grand merci à toi belle Sarah).
Merci aussi aux parents et enfants du catéchisme Ce2 de la paroisse St Pierre St Paul pour votre adorable carte qui m'a beaucoup touchée.
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