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Top articles

  • Grosse fatigue

    08 décembre 2007 ( #Greffe )

    Malo est très fatigué et n'a pas profité pleinement de la visite de sa soeur. Ils étaient néanmoins très heureux de se retrouver, on les a même laissés seuls tous les deux pendant un petit quart d'heure. Chiffres du jour : - blancs stables à 800 ! - Plaquette...

  • Les résultats du myelo sont mauvais

    03 décembre 2007 ( #Greffe )

    Pas la force de laisser un message ce soir. Les médecins nous ont annoncé cet après-midi qu'ils avaient des mauvaises nouvelles pour le myelogramme. La moelle est pauvre en globules et ils ont "des doutes sur des cellules anormales". Autrement dit, il...

  • Sortie de la chambre stérile

    07 décembre 2007 ( #Greffe )

    Malo a quitté le flux pour aller dans une chambre avec filtration de l'air. Côté bruit il n'a rien gagné, côté espace c'est plus petit, mais pour le moral ça fait du bien. Par contre toujours pas de possibilité pour les parents de rester dormir. Etat...

  • ...

    19 décembre 2007 ( #Greffe )

    Les médecins nous ont annoncé ce soir qu'ils ne peuvent plus rien faire contre la maladie. Ils concentrent leurs soins pour traiter le foie et pour que Malo puisse vivre le mieux possible ce moment. Les principaux dangers sont l'infection et l'hémorragie,...

  • J+46 : 600 blancs !

    11 décembre 2007 ( #Greffe )

    Cela fait presque 2 mois que Malo est 0 l'hôpital et 1 mois 1/2 qu'il a été greffé, et les globules blancs sont aujourd'hui à 600 (en baisse) ! Pas de bilan hépatique aujourd'hui. Les médecins voudraient en savoir plus sur les maux de tête de Malo, qui...

  • Corticoides ....

    14 décembre 2007 ( #Greffe )

    Malo a changé de corticoides (les mêmes qu'en 2004) depuis la semaine dernière et maintenant on sent bien les effets .... Il est "speed", semble en forme, et mange et mange et dès 17h30 il attend déjà le diner. Mais attention, pas le repas de l'hopital...

  • Malo sera à la maison ce soir

    24 décembre 2007 ( #Greffe )

    Bonne nouvelle, nous allons passer le réveillon de noël à 4. Malo sort cet après-midi de l'hôpital. En plus il n'a pas eu besoin de transfusions. Prochain rendez-vous à Robert Debré : jeudi pour les transfusions de globules rouges et plaquettes La situation...

  • Publié depuis Overblog

    01 janvier 2008 ( #Greffe )

    La semaine entre Noël et jour de l'an a été entrecoupée par plusieurs séjours à l'hôpital pas tous prévus pour les besoins transfusionnels. Les hôpitaux de jours et de proximité étant fermé, il y a encombrement à Robert Debré. Du coup Malo doit y passer...

  • Message d'Anna et JC

    11 janvier 2008 ( #Greffe )

    Anna : Malo a beaucoup de fièvre, car il a 39°-40°. Il est très fatigué à cause de ses médicaments. Il ne marche plus du tout. J'ai envie que Malo rentre à la maison, parce que j'ai envie de le voir. J'ai envie de jouer avec lui à la Wi, et faire plein...

  • Semaine qui nous met encore à rude épreuve !

    07 février 2008 ( #Greffe )

    Les grosses frayeurs deviennent notre quotidien, et l'on sait que ça va empirer de jour en jour. Les médecins de Robert Debré m'ont dit que Malo était en période "d'embellie". Les GVH du foie et de la peau sont totalement éteintes grâce au Mabcampath...

  • Hospitalisation à Debré

    08 janvier 2008 ( #Greffe )

    Malo a de la fièvre autour de 39° depuis lundi soir, avec des frissons. Les médecins ont demandé que Malo soit hospitalisé à Robert-Debré, pour être mis sous-antiobiotique via la catétère et sous surveillance médicale pour à minima 48h. Sandrine et Malo...

  • Le 5 mars 2004

    05 mars 2008 ( #Greffe )

    La journée s'annonçait moins douce car j'avais rendez-vous avec Malo à Necker..... D'environ septembre 2003 à Noel 2003, notre petit prince (2 ans et demi à l'époque) était toujours fatigué, crin crin, grognon, le médecin avait même cru à un moment qu'il...

  • Une semaine qui n'en finit pas

    08 février 2008 ( #Greffe )

    Je reprends la plume, mais le message sera bref car je suis moins performant avec un bras et une épaule en moins. En tout cas je suis devenu très bon à la Wii. Nous avons crée un personnage appelé Luxation, gaucher, et super efficace au tennis et bowling....

  • Message d'Anna

    09 janvier 2008 ( #Greffe )

    Aujourd'hui j'ai envie d'écrire mon premier message sur le blog de mon frère Malo. Ce soir Malo est encore à l'hôpital avec maman, et moi avec papa. Malo est fatigué, mais il n'a plus de fièvre depuis ce matin. J'espère qu'il va rentrer très tôt à la...

  • C'est injuste ...

    12 avril 2008 ( #Greffe )

    Pas trop la force ni le courage de rentrer dans les détails. Mais je sais que vous attendez des nouvelles. Juste pour dire que Malo avait hier 19 600 blancs. La chimio n'a pas fait descendre les blancs comme on l'espérait ... Mon petit prince a passé...

  • Mauvaises nouvelles

    22 avril 2008 ( #Greffe )

    Malo a attendu toute la journée pour aller au bloc. Mais finalement en milieu d'après-midi on nous a annoncé qu'il n'irait pas. L'anésthésiste a jugé son état trop faible pour supporter une intervention. Malo a donc souffert toute la journée. les douleurs...

  • Fistule anale

    23 avril 2008 ( #Greffe )

    Après beaucoup d'hésitations de la part des anesthésistes ce matin qui ont tout tenté pour ne pas faire l'intervention, Malo est finalement allé au bloc à midi pour une ponction lombaire avec injection de chimio dans le liquide céphalo rachidien et un...

  • Merci

    14 mai 2008 ( #L'après .... )

    Merci pour toutes les marques d'affection que chacun nous a apporté pendant ce très long combat, proches, amis, collègues, connaissances et même inconnus. Merci au père Allouchery d'avoir célébré le départ de notre Malo avec simplicité et humilité, merci...

  • ça se complique encore ...

    02 mai 2008 ( #Greffe )

    L'état général de mon petit prince s'est encore aggravé aujourd'hui. Il fait de l'oedème un peu partout, surtout sur le visage, les jambes, les pieds, les mains ... Son ventre est un ballon de foot, aussi gros et aussi dur. On lui a donc passé de l'albumine...

  • Flambée des blancs ...

    08 avril 2008 ( #Greffe )

    Aujourd'hui, HDJ à St Louis. Le choc : 18 000 blancs dont 15 000 de blastes. Impossible de ne pas s'effondrer, de se demander si ...., combien de temps ... Et puis j'ai vu le professeur qui suit Malo depuis toutes ces années. Il a décidé d'arrêter la...

  • Bretagne et .....luxation n°4

    22 mars 2008 ( #Greffe )

    Pour tous ceux qui se posent la question : oui nous sommes bien tous les 4 en Bretagne ! Nous avons eu l'autorisation des médecins vendredi en hôpital de jour et sommes donc partis vendredi soir pour 3 jours. La numération de vendredi était plutot surprenante....

  • Petit prince est épuisé ...

    30 avril 2008 ( #Greffe )

    Dur de donner des nouvelles ... Malo allait vraiment mieux vendredi samedi, les douleurs anales s'éloignant progressivement, grâce à l'opération de mercredi dernier. Et puis depuis dimanche, il dort, il dort et il dort ... Il ne se réveille que pour les...

  • douleur et nouvelle hospitalisation

    21 avril 2008 ( #Greffe )

    La semaine dernière Malo est sorti de l'hôpital Mardi soir après 3 jours d'hospitalisation. Programme des réjouissances : des bons repas (enfin le repas japonnais) et jeux Wii en famille. Oui mais c'était sans compter sur la douleur qui est venue progressivement...

  • Je ne suis pas loin, juste de l'autre côté du chemin (St Augustin)

    26 mai 2008 ( #L'après .... )

    Voici quelques nouvelles ... J'ai le sentiment, à tout instant, que Malo va surgir de sa chambre, déguisé en Harry Potter ou en Dark Vador, et va me demander de l'aider à trier les pièces d'un puzzle. (tri des côtés, des couleurs) Lorsque je dis "à table",...

  • A méditer .....

    07 octobre 2008 ( #L'après .... )

    A tous les parents désenfantés qui pleurent leur trésor disparu .... Extrait : Le prophète de Khalil Gibran "Parle-nous de la Joie et de la Tristesse. Et il répondit : Votre joie est votre tristesse démasquée. Et votre rire fuse du même puits que vos...

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