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Top articles

  • Doucement, ça remonte

    28 septembre 2007 ( #les nouvelles de Malo )

    Même si Malo n'est pas encore sorti d'aplasie, sa moelle recommence à fonctionner. Num du jour : 460 blancs (200 mercredi) ; 84000 plaquettes (74000 mercredi) ; 9,4 grammes d'hémoglobine (10,2 mercredi) S'il n'attrape pas de virus, il devrait sortir d'aplasie...

  • Tatouage

    11 octobre 2007 ( #les nouvelles de Malo )

    Aujourd'hui RDV à St Louis avec le médecin radiothérapeute puis centrage pour les rayons de la semaine prochaine. Résultat : Malo a des marques faites au gros marqueur un peu partout sur le corps et protégées par des tegaderm (grands pansements transparents)....

  • Pas de bonnes nouvelles ...

    10 octobre 2007 ( #les nouvelles de Malo )

    Malo est rentré ce soir de Robert Debré après un marathon d'examens de trois jours surtout concentrés sur le lundi. Les médecins ont trouvé que son foie était gros mais sans incidence pour le moment. Par contre, le myélogramme fait ressortir 2% de blastes....

  • 2ème jour de radiothérapie

    18 octobre 2007 ( #les nouvelles de Malo )

    Malo a eu aujourd'hui les séries de rayons 3 et 4 (sur 6). Même si les maux de tête sont encore présents, ils me semblent moins violents qu'hier. Malo se "préserve" spontanément dès qu'il a mal à la tête en restant quasiment toute la journée en position...

  • C'est parti ....

    16 octobre 2007 ( #les nouvelles de Malo )

    Voilà, on s'y approche. Malo est depuis aujourd'hui à St Louis. L'interne l'a trouvé en forme. Il a fait un bilan sanguin mais on a pas encore les résultats. Samedi, il avait le cou rouge juste à l'emplacement où l'on voit le KT sous la peau. Du coup,...

  • 1er jour de radiothérapie

    17 octobre 2007 ( #les nouvelles de Malo )

    Malo a eu aujourd'hui les deux premières séances de radiothérapie. L'effet a été immédiat : trèèèèès fortes migraines. Les médicaments pour soulager les douleurs ont très peu d'effets. Par contre, pour le moment pas d'autres effets du type diarrhées ou...

  • 1er jour dans le flux

    20 octobre 2007 ( #les nouvelles de Malo )

    Malo est entré vendredi soir dans le flux, à l'hôpital Robert Debré. Il était très fatigué, s'étant levé à 7 heures pour les rayons et ayant eu les 2 bains qu'à partir de 21 heures. Pour le moment, il est compréhensif et "accepte" d'être dans le flux...

  • J-2 ; 5ème jour de flux

    24 octobre 2007 ( #les nouvelles de Malo )

    La sonde naso-gastrique a été posée mardi vers 18 heures. Depuis, Malo refuse de parler. Je pense que, par le jeu, ça va revenir doucement. C'est sa manière de dire qu'il n'avait pas envie de ce tuyau en plastique collé sur le visage et qui entre par...

  • J+4 Grosse frayeur

    30 octobre 2007 ( #Greffe )

    Les jours se suivent et se ressemblent quant aux peurs que nous pouvons ressentir chaque jour pour la vie de notre enfant. Malo a fait aujourd'hui une réaction allergique à un médicament. L'effet a été immédiat (l'angoisse de la maman aussi). Il jouait...

  • Jour J : La greffe

    26 octobre 2007 ( #Greffe )

    Ca y est. Malo a été greffé cet après-midi vers 16h. Après une nuit très agitée pour Anna, nous avons accompagné la Belle jusqu'à la porte du bloc ce matin vers 9h30. Le prélèvement, sous anestésie générale, s'est bien passé. Elle est sortie du bloc vers...

  • J +3 Cumul "précoce" des effets secondaires

    29 octobre 2007 ( #Greffe )

    Pour résumer ces 3 jours post greffe je dirais "pas top". Malo cumule les effets secondaires. On les connait, il n'y a pas de surprise, mais à chaque fois chacun est une éventualité, qui arrive plus ou moins tardivement dans l'aplasie et qui ne sera résorbé...

  • J+14 Toujours plus de fièvre (suite)

    09 novembre 2007 ( #Greffe )

    Comment fait-il pour accepter tout cela ? Aujourd'hui, la fièvre, toujours très haute, n'est pas descendue malgré le perfalgan toutes les 4 heures. L'infirmière a utilisé un "remède de grand-mère" ce soir en mettant toutes les poches d'hydratation contre...

  • J+11 Pas du tout la forme ....

    06 novembre 2007 ( #Greffe )

    Malo a eu des pics de température cette nuit et dans la journée. Egalement de très forts maux de tête. Pour le moment on ne connaît pas la cause. Malo a eu également des quintes de toux qui se sont accentuées en fin de journée ... je croise les doigts...

  • J+16 : Le foie souffre

    11 novembre 2007 ( #Greffe )

    Mauvaise nouvelle : les résultats sanguins et l'examen clinique montrent que la situation se dégrade avec un foie à la peine. Pour les spécialistes le taux de Bilirubine est supérieur à 100 et il n'arrête pas d'augmenter depuis 2 jours. La norme est inférieure...

  • J+12 Toujours plus de fièvre ...

    07 novembre 2007 ( #Greffe )

    L'état de Malo a empiré aujourd'hui. Sa température a oscillé entre 39° et 40° toute la journée. Presque pas de DVD ni de Nitendo, sauf lorsque le perfalgan faisait un peu descendre la température. Malo a même dormi aujourd'hui, ce qui ne lui arrive JAMAIS...

  • Le sourire de Malo ....

    04 avril 2008 ( #Greffe )

    Mon petit prince a un sourire éternel, magnifique, rempli d'amour et d'écoute envers ceux qui ont su "l'apprivoiser". Et ce sourire rayonne sur son visage à longueur de journée. Il vit, il est heureux de chaque petit instant .... ..... pourtant la vie...

  • J+19 Aucune amélioration : douloureux toute la journée

    14 novembre 2007 ( #Greffe )

    Aucune amélioration concernant : - la température (mini : 37°4 ; maxi : 40°8) - le foie (+++) - maux de tête (+++) - les plaques rouges sur la peau jaune Viennent en plus s'y ajouter : - soucis au pipi (ça pique ++++ ; toujours envie avec 3 gouttes) -...

  • J+22 : baisse des globules blancs

    17 novembre 2007 ( #Greffe )

    Après avoir augmenté de +100 hier, les globules blancs ont baissé de -100 aujourd'hui. Pas de bilan hépatique pour aujourd'hui (pourquoi ?) Une nouvelle echographie du foie a été faite aujourd'hui. Elle n'a rien révélé, écartant ainsi une des complications...

  • J+15 C'est le foie ....

    10 novembre 2007 ( #Greffe )

    Voilà, le bilan hépatique a "explosé" aujourd'hui donc échographie abdominale en urgence cet après-midi qui ne montre rien !!! Le blanc des yeux est tout jaune. C'est très bizzare car ça modifie le regard.... Les médecins écartent pour le moment la GVH...

  • J+13 Pas d'amélioration et en plus ça commence à gratter

    08 novembre 2007 ( #Greffe )

    Aujourd'hui, encore plein de misères pour mon petit trésor mais pas d'amélioration en vue. Fièvre ++++++ (avec des pics encore plus élevés qu'hier), Maux de tête++++++, maux de ventre, vomissements (mais la sonde est toujours là pour le moment et je croise...

  • J+21 Légère montée des blancs mais aussi de la bilirubine

    16 novembre 2007 ( #Greffe )

    Points positifs du jour : Hier 300 globules blancs aujourd'hui 400. C'est un début .... Pas de température depuis hier soir : là on croise les doigts pour que ça dure ... Les plaques rouges sont bien une GVH de la peau de stade 1. C'est un point positif...

  • j+36 : les blancs font du yoyo

    01 décembre 2007 ( #Greffe )

    Depuis 4 jours les globules blancs jouent avec nos nerfs : Mercredi : 900 Jeudi : 700 Vendredi : 900 Samedi : 700 Pour les rouges et les plaquettes, ça baisse aussi. Il a dû être transfusé en plaquette jeudi (un grand merci au donneur). Mais aujourd'hui...

  • J+28 : GVH confirmée sur la peau, les intestins et le foie

    23 novembre 2007 ( #Greffe )

    La dernière analyse virale (HHV6) s'est finalement révélée négative dans les cellules du sang. Les résultats de la biopsie de lundi devraient le confirmer la semaine prochaine. La présence d'un virus aurait pu expliquer pourquoi les globules blancs ne...

  • Que des mauvaises nouvelles ...

    29 novembre 2007 ( #Greffe )

    Depuis que Malo est entré dans cet hopital, nous n'avons pas eu une seule bonne nouvelle. J'ai été reçue aujourd'hui par le médecin greffeur .... autrement dit pas bon signe. En résumé : Pour les blancs : La non sortie d'aplasie devient plus qu'inquiétante....

  • Retour à Debré

    05 décembre 2007 ( #Greffe )

    Malo est retourné à Debré en fin de matinée, mais il était trop fatigué pour profiter du petit tour en ambulance. Il a retrouvé sa chambre stérile, mais avec les rideaux ouverts et une levée partielle des mesures de protection pour la stérilité. On peut...

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