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18 août 2007 6 18 /08 /août /2007 17:53
Le syndrôme post ponction lombaire a bien été confirmé : les douleurs à la tête sont "positionnelles" et dès que Malo bouge un peu, il vomit !!

On ne peut pas encore dire qu'il y a beaucoup d'amélioration mais Malo n'a pas eu mal à la tête ce matin. 
Les maux de tête sont revenus en début d'après-midi.
Il faut dire qu'il est toujours allongé et ne se met absolument pas en position assise pour ne pas avoir mal. 
Il a quand même eu la force de jouer un petit quart d'heure aux Power Ranger . C'est un début, même si c'était en position allongée.

Côté vomissements, il a énormément vomi hier soir (on se demande bien quoi vu que le ventre est vide depuis plusieurs jours). Pour le moment, pas de vomissements aujourd'hui.

Les médecins veulent que Malo sorte demain soir de l'hôpital, après la dernière injection de chimio. 
Vu les maux de tête et le fait qu'il soit alité je ne suis pas sûre que se soit la meilleure solution. Peut être se remettra t'il plus vite à la maison puisqu'il devra se lever (toilettes, repas).
La décision sera prise demain.

Je vous embrasse tous et remercie chacun pour son soutien.

Un merci particulier aux stars de la pref pour les photos qui m'ont bien fait rire. Quoique un peu déçue quand même de la "tronche" de ma plante de fête des mères. J'ose quand même vous rappeler que lorsque je suis partie c'était la seule "potable"!!!! Christine, ce n'est pas que je n'ai pas confiance en tes talents de jardinage mais vu que ta plante était quand même la première à "disparaitre" je propose que ma magnifique plante aille faire un petit séjour chez Martine (c'est une valeur sûre). D'ailleurs, si l'amas bizzare ,qui est derrière ma plante sur la photo, c'est la plante de Kadija, vous pourriez peut être en profiter pour qu'elle rejoigne la mienne chez Martine. Je suis sûre qu'elles seront ravies de papoter ensemble et se feront super chouchouter. Plein de bisous à toutes.

Scoop de dernière minute : Malo vient de manger une boite complète d'apéricubes ....... en espérant qu'ils restent au corps. Je cours au magasin du coin refaire le plein. S'il n'y a que cela qu'il mange, il en aura à volonté.
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16 août 2007 4 16 /08 /août /2007 12:03
Malo a eu une ponction lombaire avec injection de chimio dans la moelle épinière mardi matin. 
Il a donc commencé la 2ème cure.
Depuis, il ne va pas bien.

Température, vomissements, maux de tête très importants.
Aucun médicament soulage les douleurs.
Malo reste allongé et ne se redresse que pour vomir. 
Hier il n'a dit que "Malo KO" et "j'ai mal à la tête".
Il ne mange rien. Dès qu'on arrive à lui faire avaler une chips par exemple, il vomit tout de suite derrière.
On ne peut pas le nourrir par le KT tant qu'on lui injecte de la chimio (elle se terminera a priori dans la nuit de dimanche à lundi).

Les médecins pensent que les symptômes sont la combinaison d'un syndrôme postérieur à la ponction lombaire(il en avait déjà eu en 2005 et avait du être hospitalisé plus de 10 jours) et du début de la nouvelle cure.

Personnellement, je garde en tête la thrombose cérébrale qu'avait eu Malo en 2004 (suivie d'un an d'injections quotidiennes de lovenox). Même symptômes initiaux .... faudrait pas passer à côté ....
On l'a bien sûr rappelé aux médecins.

On ne sait rien de plus pour le moment. 
On se contente de le voir "mal" sans pouvoir faire quoi que se soit pour le soulager...

Heureusement, Milou a encore fait le coquin : de la voiture tout terrain à la montagne .....

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13 août 2007 1 13 /08 /août /2007 21:02
Ca y est. Le médecin vient de nous annoncer que les résultats du myélogramme fait ce matin sont bons : Malo est en rémission, cela veut dire que sa moelle osseuse fabrique les cellules sanguines normalement et qu'on ne voit plus de cellules cancéreuses au mircroscope.

Cela ne veut pas dire qu'il n'y en a plus du tout, mais seulement qu'on n'en voit plus au microscope.
Le microscope permet d'identifier 1 cellule mauvaise parmi 1000 cellules. Les analyses moléculaires qui vont venir vont permettre de voir 1 parmi 10.000 voire 100.000 cellules.

Cette 2 ème étape est importante car la rémission est une condition sine qua non pour pouvoir faire une greffe plus tard.

La 2 ème cure va donc pouvoir commencer demain mardi, avec une ponction lombaire en entrée, puis 5 jours de chimio intensives.

Cette 2 ème cure est la même que la 1ère, mais elle sera faite en chambre standard et non stérile, même si Malo devrait connaître la même aplasie. Il faudra donc redoubler de vigilance.
La chambre standard a en plus comme gros avantage d'avoir 2 lits. Nous pouvons donc à tour de rôle passer la nuit à l'hôpital avec Malo.


IMG-3475.JPG
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13 août 2007 1 13 /08 /août /2007 12:04
Malo est rentré hier en fin d'après-midi à l'hôpital St Louis pour une durée à ce jour indéterminée.
Radio des poumons, prise de sang hier soir, prise de sang ce matin et surtout myélogramme.
On attend donc les résultats. 
Ces résultats nous diront si la première cure a effectivement marché ou non autrement dit si Malo est en rémission. La rémission est présente lorsque d'une part il n'y a plus de cellules cancéreuses visibles au microscope dans la moelle osseuse et d'autre part lorsque la moelle osseuse refonctionne normalement c'est-à-dire ne refabrique pas de mauvaises cellules mais que des bonnes.
Dans l'attente, les heures sont longues ....
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6 août 2007 1 06 /08 /août /2007 21:06
Malo est rentré en fin de journée à la maison.
Il est surexcité (ce qui se comprend amplement) et redécouvre tout : sa chambre, ses jouets, les aliments de la maison, les odeurs et même la pluie parisienne.
Il n'a pas eu de myélogramme aujourd'hui (c'est pour lundi prochain avec en plus la ponction lombaire !!!).

Il rentre dimanche à St Louis et recommence, à partir de lundi normalement, exactement la même cure.

C'est le super infirmier qui a suivi Malo en 2004 qui va s'occuper à nouveau de lui à domicile. C'est un poids en moins car les bons infirmiers sont très rares. Souvenez-vous le mal qu'on avait eu à trouver la perle rare à l'époque : on avait eu droit à celui qui sentait super mauvais, celle qui pensait d'abord à encaisser le chèque, à enlever tout le pansement de KT avant de se demander comment  on le refaisait (il y a pourtant un protocole très strict) ou encore ceux qui ne voulaient même pas se déplacer (les gamins sont chiants c'est bien connu). 

En attendant dimanche le retour à l'hôpital, nous avons l'intention d'en profiter pleinement toute la semaine à la maison c'est pourquoi nous faisons un petit break sur le blog et vous donnons RDV lundi prochain.

Plein de bisous à tous et merci de votre soutien. Vos petits messages nous font du bien et ravissent notre petit prince.
Gros bisous particulier à Gautier. Malo a reçu ton colis. Il est super content et te fais plein de bisous pour te remercier.
Merci aussi à Manie pour avoir fait un "lifting" à la vavouille nationale, qui désormais ressemble plus à une tortue qu'à une vache.
J'allais oublier Milou. Samedi, il a fait de la tyrolienne. Ensuite, le coquin est allé en Hollande avec une bande de motards (cf la photo : la pancarte tenue par les motards dit "Pour Malo, bises de Hollande de la part des Rollers" Merci les Rollers de la part de Malo et de toute sa famille ) puis a retrouvé le prof de judo pour une leçon sur le tatami avec une ceinture pas vraiment blanche ...

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4 août 2007 6 04 /08 /août /2007 13:25
La num du jour est bonne avec plus de 2000 globules blancs polyneutro, autrement dit Malo est sorti d'aplasie. On nous a donc autorisé à ouvrir le rideau du flux et à lever certaines précautions : gants, masques, blouses.
On peut enfin l'embrasser.

Malo est très content. Il dit qu'il est maintenant à moitié libre (moitié car il est toujours "attaché" avec le catétère)


P1000122.JPG

Normalement, Malo devrait sortir de la chambre stérile cet après-midi, pour aller dans une chambre standard. Ce qui veut dire qu'on va enfin pouvoir rester la nuit avec lui.

Lundi Malo devrait avoir un nouveau mielogramme (prélèvement de moelle dans les os du bassin) et il devrait sortir de l'hôpital lundi après-midi.

Il aura alors une petite semaine de repos à la maison (avec tout de même des soins à domicile) et devra retourner à l'hôpital le week-end prochain, pour commencer la deuxième cure.

Les conditions de la deuxième cure (hôpital de jour, ¨hospitalisation jour et nuit, ou bien chambre stérile) dépendra des résultats du mielogramme de lundi.

Nous allons donc profiter de la semaine qui arrive.
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3 août 2007 5 03 /08 /août /2007 20:41
Num du jour :
rouges : 9,8 légère baisse
blancs : 1200 net augmentation
plaquettes : 128000 forte augmentation

La numération du jour est donc bonne avec en particulier une remontée des blancs.

Mais Malo est toujours en aplasie car parmi les blancs il n'a que 120 polyneutro (globules blancs qui combattent les infections)
Il en faut 500 pour sortir d'aplasie et plusieurs jours à 1000 avant le prochain mielogramme (prélèvement de moelle osseuse). 
Le mielogramme marquera la fin de la 1ère cure, la suivante devant commencer 2-3 jours plus tard.

Malo a été en forme toute la journée, il est donc fatigué ce soir. avec un léger mal de tête.
Mais il a gardé assez d'énergie pour regarder la télé ce soir.

La nuit dernière, le doudou (Vavouille) est tombé par terre. Elle n'est donc plus stérile et ne peut rester avec Malo.
Elle va donc devoir repasser au lave-linge, puis seche-linge et enfin micro-onde à 280°. Mais vu son état (elle est éventrée et ses entrailles s'en vont), elle va d'abord avoir droit à un peu de chirurgie.

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2 août 2007 4 02 /08 /août /2007 19:15

Pas de num aujourd'hui
Malo a des démangeaisons passagères.
L'alimentation passe toujours par le cathéter, car Malo ne mange rien, sauf ce soir où il a dévoré une pizza

Ce matin Monsieur n'a pas accepté de se faire laver par l'aide soignante et l'infirmière (pourtant fort jolie), car il ne 
voulait pas se montrer tout nu devant elle. Les médecins ont le droit de le voir tout nu pour l'examiner car "ils ne regardent pas vraiment, ce qui n'est pas le cas des infirmières". Allez comprendre !
Papa a donc remis le masque coin coin.

Cet après-midi : changement du pansement de KT. Moment pas très agréable pour Malo, qui a au passage été repeint en indien à cause du produit rouge (éosine) jusque sur le visage, car il s'est un peu débattu.

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Lors des deux dernières nuits, Milou est allé en Espagne apprendre à nager et le lendemain à faire du bateau;
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1 août 2007 3 01 /08 /août /2007 19:51
Num du jour : 
Rouge : 10
Banc 400 (léger rebond)
plaquette : 69 000 (c'est mieux)

Aujourd'hui Sandrine devait partir en Bretagne passer quelques jours avec Anna, et JC devait rester avec Malo.
Mais ce matin nez qui coule et éternuement pour JC. Bilan : rhino virale, pas grand chose, sauf pour les enfants en aplasie.

Finalement après discussion avec les médecins, avec plus de précaution, et sans rentrer sous le flux JC peut rester avec Malo et Sandrine aller voir la Belle. Mais à condition de mettre le masque Canard (dixit les internes)

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Malo doit donc se débrouiller tout seul sous le flux : pour manger, prendre ses médicaments et faire ses bains de sièges et bains de bouche. 
Ce soir il s'est occupé de tout : mettre un drap stérile par terre, remplir une bassine d'eau, rajouter le produit et tremper ses petites fesses pendant 10 minutes. 

Côté repas c'est pas terrible : à part des chips et une tartine de vache qui rit et des smarties, il n' y a rien qui passe.
Les médecins vont donc l'alimenter à travers le cathéter. 

Malo va également avoir un traitement préventif contre l'herpès, car il y a peut-être un début d'herpès.

Sinon après 14 parties de nitendo contre son père (match nul), Malo prend un peu de hauteur avec une nouvelle tartine de vache qui rit

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31 juillet 2007 2 31 /07 /juillet /2007 16:28
Comme prévu Malo reçoit maintenant des facteurs de croissance pour accélérer la fabrication des cellules du sang (globules rouges, globules blancs et plaquette), ce qui devrait lui permettre de sortir d'aplasie (pas assez de globules blancs).
La sortie d'aplasie ne devrait pas intervenir avant deux grosses semaines.
En attendant Malo doit faire face aux effets induits de l'aplasie : outre la lutte permamente contre les bactéries et microbes, les muqueuses sont  particulièrement douloureuses (gencives et fesses).
A cause des aphtes dans la bouche, Malo a du mal à manger.

Programme de la journée : 

Matin :
8h - 9h réveil avec prise de sang
9h-10h Petit-déjeuner après que la nourriture ait été lavée au savon et à l'alcool (si si la 1ère fois c'est bizzare) + jeu nitendo
10h-11h Bain de siège, bain de bouche et toilette + nouveaux habits (chaque fringue est emballée sous vide)
11h-12h désinfection de la chambre + jeu playmobile (avec les nouveaux : les romains)
12h00-12:05 stepper
12h05-13h15 : jeu playmobile
13h15-14h00 : déjeuner (pas grand chose avalé) + bain de bouche

après-midi : 
14h-15h30 : temps calme : la sieste se transforme souvent en séance DVD
15h30-16h00 : examen médical
16h00-17h00 : Malo joue les agents secrets avec son nouveau livre et son stylo à encre magique (super idée, merci Armelle)
17h00-17h05 :stepper
17h05-19h00 : jeu
19h00-20h00 : diner, bain de bouche et bain de siège
20h00-20h30 : préparation pour la nuit
20h30-22h00 : télé les lundi (interville), vendredi (Koh lanta) et samedi (fort Boyard), sinon couché 21h30


Sinon cette nuit Milou a encore fait une virée dans le sud-est de la France où il a croisé une star locale.
Je vous laisse les 2 photos car Malo a bien rigolé


caché sous ses lunettes de star
7-Brice-de-Nice.jpg

et sans les lunettes, vous me reconnaissez ?
7b-Brice-de-Nice.jpg
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