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1 septembre 2007 6 01 /09 /septembre /2007 22:33
Alors là Milou a fait très fort !!!!!
Quand Malo s'est réveillé ce matin il a découvert un Milou écolier. Très très surpris le petit Malo. Milou dans l'escargot de la cour, Milou dans le panier de basket (Malo est très respectueux des normes imposées : "Mais il n'a pas le droit d'aller là !"). Et puis surtout Milou dans la classe d'Anna et dans sa nouvelle classe. D'un bref coup d'oeil, mon petit prince a repéré des copains (mais ni Guillaume ni Gautier) et puis aussi son amoureuse (chut c'est un secret .... mais c'est quand même la seule fille qu'il a invité à son anniversaire).

Sinon mon petit Malo a eu droit aujourd'hui à une jolie coupe de cheveux. Cela fait 2 mois qu'il est sensé perdre ses cheveux. Les autres enfants, avec la même cure, les ont perdu en 3 jours, mais mon petit prince a déjà eu 2 fois la cure et non seulement ils sont encore là mais en plus ils poussent ....... Moralité : merci à l'amie qui est venue à la maison avec sa fidèle bonne humeur couper les mèches blondes de mon petit prince (adieu les couettes, j'espérais tant le catogan, ....peut être l'année prochaine).

Programme du jour :
-granocyte (aiiiiiiiie mes oreilles, je vais finir sourde, mais je crois qu'elle est vraiment très douloureuse car il ne pleure pas au moment de la piqûre mais lorsque le produit est injecté)
-chorégraphie des 2 stars sur les musiques préférées du jour : Lolipop de Mika, Mon pays de Faudel, Ma philosophie d'Amel Bent qui est la préférée de Malo depuis un bon paquet de mois, ex-aequo avec chacun sa route,  chacun son chemin de tonton David (chacun son rêve, chacun son destin : ça lui va bien ça !!!)
-un peu de travail : moi je voulais un week end. Que neni, Malo a réclamé les devoirs. Bon ben doucement aujourd'hui... On a revu ce qu'était une phrase, la notion de "sens" et les différents points(d'interrogation, d'exclamation, ..), une dictée de nombres (ahhh, il fait le 6 à l'envers, ça doit être la chimio qui lui a retourné le cerveau des maths !!!! ) et une dictée de 10 mots sur les ein/ain vus hier (pas mal).


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31 août 2007 5 31 /08 /août /2007 23:42
Numération du jour (en HDJ- Hôpital de Jour) :
Blancs : 145 (pas d'évolution)
Rouges : 8,8 (transfusion prévue en HDJ lundi)
Plaquettes : 14 000 : Malo a donc été transfusé aujourd'hui en plaquettes à Mignot.
Un grand merci aux donneurs de plaquettes.

Malo a la bouche très abîmée par les aphtes douloureuses. Les gencives sont rouges et prêtes à saigner au premier coup de fourchette. Le médecin a demandé à ce que les bains de bouche soient augmentés en durée et en cadence.

Ce week end Malo continuera à avoir les injections de facteur de croissance (aiiiiiie les oreilles pendant la piqûre) à domicile par notre infirmier.

Réveil agréable pour mon loulou car Milou a fait le coquin cette nuit en faisant le spéléologue. Après sa petite virée, Milou était tellement sale qu'il a dû faire un petit séjour dans la machine à laver. Cela a beaucoup fait rire Malo : "oh j'ai mal au coeur après le passage en tambour". 
.....ça ne fait pas un peu penser au petit Gibus ????

Travail du petit écolier :
Hier : un peu de lecture et des questions sur le texte lu : Lecture : pas de problème ; compréhension du texte : RAS ; écriture : ben, je ne sais pas si illisible est le terme adéquat mais c'est l'idée ...
Aujourd'hui : Petite dictée de "petits mots clés" du type "dans, avec, pour,...." : Résultat "maman c'est trop facile, c'est du CP" Bon d'accord, mais il suffit pas de l'épeler mon petit coeur, il faut aussi l'écrire et surtout que les autres arrivent à "déchiffrer". Là c'est pas gagné. On a vu ce qu'était une phrase et puis le son "in/ein/ain.
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30 août 2007 4 30 /08 /août /2007 09:03
Quelle chance de pouvoir aller à l'école, de voir ses copains, de bavarder avec ses voisins, d'apprendre tout simplement...
Peu importe d'être bon ou mauvais élève, cela ne présage en rien le futur de nos petits d'hommes.
Mais vivre comme les autres enfants épargnés par la maladie, c'est ça la victoire.....

Et là, le disque déraille. Malo n'a pas le moral depuis hier. Et pour cause, ma belle Anna se réjouit de la rentrée, prépare avec attention son cartable et ses vêtements pour sa rentrée en Ce2.
Elle va pouvoir, l'espace de quelques heures par jour, retrouver la vie normale de tous les autres enfants.

Le coeur lourd, nous avons emmené notre princesse pour cette nouvelle année.
Elle semblait si heureuse de sa nouvelle classe, d'avoir une si gentille et jolie maitresse.

Pour moi ce n'est pas une vraie rentrée,  il manque mon petit prince qui attend sagement à la maison.
J'ai un peu "rasé" les murs. 
Surtout que l'on ne me demande pas comment se sont passées les vacances, ce serait trop à supporter....

Donc depuis aujourd'hui, en plus de tous mes différents nouveaux emplois (infirmière, médecin, aide soignante, femme de ménage+++++) je suis aussi institutrice à domicile. 
Le plus difficile va être de le motiver et de réussir à lui apprendre des choses en un temps très réduit. En effet, la chimio et l'extrème fatigue font que Malo ne peut se concentrer qu'un temps très limité.

Je sais que ce n'est vraiment pas important aujourd'hui et qu'il a tout le temps d'apprendre. Oui, c'est vrai. Mais c'est aussi le moyen de garder l'espoir qu'un jour il retournera à l'école comme les autres et dans les meilleures conditions. C'est un moyen de garder l'espoir ....

La journée d'hier a encore été difficile moralement car à l'hopital, il faut toujours attendre...
La numération d'hier était celle attendue (pas espérée) : 
Blancs : 100 (logique) ; Plaquettes : 28000 (Malo n'a pas "gardé" les plaquettes de lundi et devra être transfusé de nouveau vendredi) ; Rouges : 7,6. On a donc du attendre la poche de sang pour transfusion.
 Encore une fois mille mercis aux donneurs.

La seule nouveauté est que Malo a eu hier une injection de facteur de croissance des globules blancs. Cela va l'aider à sortir d'aplasie. Il aura cette injection dans la cuisse tous les jours jusqu'à la sortie d'aplasie. En espérant que ça n'aide pas aussi les mauvaises cellules à proliférer de nouveau ....
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28 août 2007 2 28 /08 /août /2007 21:12
Nous sommes allés aujourd'hui pour la première fois à l'hôpital Robert Debré.
Comme prévu, Malo est resté à la maison, car il aurait été trop risqué pour lui de le déplacer.

L'hôpital est exclusivement pédiatrique (+maternité). ça change de Saint Louis.

Anna a subi un nouveau typage HLA. L'infirmière a été vraiment très très bien, sachant que je n'avais pas mis les patchs sur les veines les plus grosses ..... trop l'habitude des veines de Malo, j'ai cru que celles d'Anna étaient exactement au même endroit. Et bien non...

Le médecin a expliqué tout le procédé de la greffe à Anna : avant, pendant, après. Elle va notamment subir un bilan pré-greffe vers le 20 septembre qui est un gros bilan médical et une rencontre avec un psychologue du service. Elle va aussi devoir prendre un traitement 1 mois avant et 2 mois après la greffe.

Anna va passer devant un comité médical durant lequel on lui demandera si elle a tout compris (sinon retour case départ à savoir re-explications par un médecin) . Le comité lui demandera également si elle est d'accord (en espérant qu'elle dise OUI). Elle a le droit de refuser ....
Il faudra aussi accomplir des formalités administratives au TGI !!!!

Ensuite Anna est sortie du bureau et le médecin nous a expliqué tout le déroulé de la greffe. 
L'avenir n'est pas très réjouissant ...
Elle nous a notamment décrit la longueur des soins, la GVH, le conditionnement et tous ses effets secondaires, tous les risques encourus pour Malo et même que parfois trop d'infections, d'effets secondaires conduisent au décès de l'enfant ....

Bref le seul point positif ressenti est que les greffes apparentées (fratries) sont celles qui donnent le plus de chance de guérison.
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27 août 2007 1 27 /08 /août /2007 19:30
Numération du jour :
Blancs 120 (pas d'évolution)
Rouges 8,2 (transfusion prévue pour mercredi)
Plaquettes 10 000  : gloups !!!!!!! sachant que la normale est entre 150 000 et 400 000 

L'hôpital a donc dit qu'il était hors de question que Malo sorte sans transfusion.
Nous étions  juste venus une petite heure pour faire la prise de sang et sommes restés toute la journée pour attendre les plaquettes.
Visiblement, compte tenu de la prochaine greffe de Malo, les plaquettes doivent passer par Necker pour subir une 'irradiation". Sur la poche de plaquettes, il était indiqué : "O+ Irradié".  (regloups!!!!!)

Le week end à la maison s'est relativement bien passé même si Malo est contraint de ne pas sortir et ne peut pas faire grand chose sans surveillance. 
Il a retrouvé sa pêche surtout depuis qu'Anna est arrivée, toute bronzée, avec son diplôme de voile et très heureuse de retrouver son chez-soi. Ca fait du bien de la voir .....

Demain matin, nous avons un RDV pré-greffe à l'hôpital Robert Debré. Anna va subir un nouveau typage HLA (prise de sang en vue de la greffe pour vérifier la même "identité" de ses globules blancs avec ceux de son frère).
Malo ne viendra pas. Compte tenu de sa numération très basse, il serait trop risqué de l'emmener dans les embouteillages parisiens ...
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23 août 2007 4 23 /08 /août /2007 20:26
Numération du jour (à domicile) :
Globules rouges : 9,5
Plaquettes : 126 000
Globules blancs : 100

Non non, par d'erreur d'un zéro, Malo a bien 100 blancs autrement dit une aplasie plus que profonde, en tout cas autant que lors de la première cure alors qu'elle était réalisée en stérile, sous flux laminaire et sous très haute protection, en asepsie maximale.

Je savais qu'il serait en aplasie à la maison mais pas autant .....
Du coup, désinfection de tout ce qu'il est susceptible de toucher : poignées de portes, interrupteurs, manettes de télé, c'est reparti pour un tour pour les jouets, changement des draps quotidien.....
Plus de bisous, mais port du masque obligatoire dès que nous sommes dans la même pièce.
Lavage des mains +++++++
Malo a débuté tout le traitement d'aplasie. C'est quand même très conséquent, même si Malo prend les comprimés sans trop de difficultés. Il y a juste un sirop pour protéger la bouche et la gorge des champignons qui est vraiment dur dur à passer.

Sinon, il a retrouvé sa forme générale après les moments difficiles de la semaine dernière. Il mange, mange, dévalise les placards de sucré.
J'espère que la forme va durer compte tenu de la num. 

Demain RDV à l'hôpital Mignot l'après-midi.
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22 août 2007 3 22 /08 /août /2007 22:13
Extrait du livre de Gaëlle de Malglaive "Quand la nuit sera couverte de jour, je sortirai de l'hôpital", éditions Robert Laffont, Paris 2006
"Nous découvrons au fil des semaines les bienfaits du Rire Médecin. Ce sont des clowns aux noms aussi rocambolesques que Dr Choufleur, Baden-Baden, Dr Girafe, et autres douces excentricités. 
Lorsque j'étais de l'autre côté de la barrière, les gens auxquels cela n'arrive pas, je voyais des reportages sur ces clowns qui faisaient rire les enfants malades, je trouvais cela une bonne idée, sympa quoi. Aujourd'hui je sais que c'est indispensable, aussi essentiel au moral des enfants que la chimio l'est à leur corps. 
Ils viennent le mardi et le jeudi dans le secteur des "moyens". Ils ne passent qu'un quart d'heure dans chaque chambre, mais leur présence dans les couloirs accélère avec bonheur le rythme de ces deux journées. 
On les entend de loin, leurs rires et leurs accordéons résonnent, ils sont la vie retrouvée dans ces lieux habités par le silence nécessaire au repos des petits patients.
Leur statut de bouffon au sens noble du terme leur confère une certaine impunité, pourtant j'ai rarement vu gens si respectueux. Il n'empêche, ils se moquent de la coiffure du grand professeur, m'obligent à chanter (ils s'abstiendront par la suite !), faisant participer les parents avec sensibilité et intelligence. Je leur dois mon premier fou rire depuis l'annonce de la maladie. Ils savent les douleurs et composent avec humour en fonction des humeurs et de la fatigue.
Combien de fois ai-je dû aller les chercher au bout du couloir, Max n'y tenant plus d'impatience, ses petits poings tendus d'excitation sous son menton. Et puis aussi quelques rares fois, où il est trop fatigué, où il dort, je leur fais signe à travers la porte, ils repartent sur la pointe des pieds.
L'élégance du coeur, c'est ainsi que j'ai envie de les définir.
Merci. Merci mille fois. "

Je tenais ainsi à adresser un immense merci aux "docteurs clowns", à la qualité de leurs improvisations toujours adaptées à l'état de santé de Malo, n'hésitant pas à aller "au delà des limites".
Un jour, l'un d'eux a ainsi déroulé devant les yeux médusés de Malo le papier toilette dans toute la chambre pour la décorer en sapin !!!!!
C'est ainsi que lundi matin,  le Dr Girafe et le Dr Kasserole ont renversé la moitié d'une bouteille d'eau sur ma tête sans aucune hésitation (j'étais évidemment totalement trempée).Alors Malo, qui  ne s'était pas "redressé" depuis plusieurs jours suite au syndrôme post ponction lombaire, s'est levé pour sauver sa maman de l'emprise des clowns. Les clowns sont repartis avec un immense sourire aux lèvres, et un petit clin d'oeil pour la maman disant "mission accomplie". Un quart d'heure après l'interne, déjà au courant, venait constater que Malo avait "abandonné" la position allongée.

Sincèrement merci ....
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21 août 2007 2 21 /08 /août /2007 20:47
Malo est rentré à la maison.
Il est très très fatigué, a toujours une très grosse diarrhée mais il n'a plus mal à la tête ni au dos et n'a pas vomi depuis hier midi.
Il recommence à manger, mais piano piano ....

L'appartement est devenu une annexe de pharmacie !!!!
Les soins à domicile sont lourds mais il est mieux chez lui.

Malo attend sa belle Anna, super navigatrice, avec impatience. Nous aussi. Elle nous manque beaucoup. Elle revient lundi après-midi.

La date théorique de la greffe est fixée au 23 octobre. Il y a 15 jours de conditionnement qui précèderont la greffe pour la radiothérapie (les rayons) et une chimio de cheval pour une aplasie totale (0 blancs).
La date est théorique puisqu'elle dépendra de la place à Robert Debré et de l'état de santé de Malo et d'Anna puisque c'est la donneuse. En effet, aucun virus ni infection quelconque ne sont permis, ni pour l'un ni pour l'autre.

Plein de bisous à tous et merci pour votre soutien.
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20 août 2007 1 20 /08 /août /2007 17:27
C'est Malo qui nous dit ça. Traduction : c'est pas la grande forme ....

Nuit agitée avec forte fièvre, matinée vomissements et après-midi diarrhées. Voilà le programme des dernières 24 heures.
Les médecins m'ont dit que le corps de Malo était en acétose. Comme il est à jeun depuis une semaine, son corps a d'abord puisé dans les réserves puis a fabriqué de l'acétone pour compenser le manque de sucre apporté normalement par les aliments. Je ne sais pas si tout est exact mais c'est pour résumer ce que j'ai compris. Du coup, il vomit du jaune presque fluo et des biles, les selles sont aussi dans le genre jaune fluo. C'est un cercle vicieux car l'acétone fait vomir et Malo ne veut pas manger parce qu'il pense qu'il va vomir. 

Il est nourri par le KT depuis le début de l'après-midi. J'espère que ça va améliorer l'état général de mon petit prince, qui est extrèmement fatigué physiquement et moralement.
Il doit aussi se requinquer vite car la très forte aplasie ne va pas tarder. Je ne connais pas la num d'aujourd'hui mais le médecin m'a dit qu'il serait très prochainement en aplasie.

Sinon, on a chanté "spider cochon" toute la journée. Malo est explosé de rire ...
Voici un lien pour les amateurs :
http://www.youtube.com/watch?v=opNWVTkm4A4&mode=related&search
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19 août 2007 7 19 /08 /août /2007 18:46
Compte tenu de la mauvaise soirée et nuit que Malo a passé (vomissements, diarrhées, fortes douleurs dans le dos), la sortie de l'hôpital est reportée.
Il est resté allongé toute la journée et ne s'est pas du tout levé.
Il n'a toujours rien mangé, mais vraiment rien : il a tenté une coquillette coupée en 2 qu'il n'a pas réussi à avaler.

Il est en ce moment transfusé en globules rouges : merci au donneur.
J'espère que ça va l'aider à remonter la pente ....
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