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26 mai 2008 1 26 /05 /mai /2008 12:45
Voici quelques nouvelles ...

J'ai le sentiment, à tout instant, que Malo va surgir de sa chambre, déguisé en Harry Potter ou en Dark Vador, et va me demander de l'aider à trier les pièces d'un puzzle. (tri des côtés, des couleurs)
Lorsque je dis "à table", j'attends à voir mes deux trésors se précipiter dans la cuisine pour s'installer.
Puis le désespoir envahi la maison. Anna essaie de réconforter sa maman, mais rien y fait ...

Victor Hugo a écrit le 4 septembre 1852, soit 9 ans jour pour jour, après le départ accidentel de sa fille Léopoldine :
"Il me semblait que tout n'était qu'un affreux rêve,
Qu'elle ne pouvait pas m'avoir ainsi quitté,
Que je l'entendais rire en la chambre à côté,
Que c'était impossible enfin qu'elle fût morte,
Et que j'allais la voir entrer par cette porte!

Oh! que de fois j'ai dit : silence ! elle a parlé !
Tenez ! Voici le bruit de sa main sur la clé !
Attendez ! elle vient ! laissez-moi que j'écoute !
Car elle est quelque part dans la maison sans doute ! "

JC a repris son travail lundi dernier, Anna n'a jamais arrêté l'école pendant ces moments douloureux et a tenu à "continuer à vivre normalement". Il semblerait que l'école lui fasse un bien fou. Etre une enfant insouciante et pleine de vie comme les autres pendant l'espace de quelques heures.

Quant à moi, j'ai aussi décidé de reprendre le travail le plus vite possible soit lundi prochain. Je sais que ça va être très très difficile, mais si je ne reprends pas maintenant, je vais m'engouffrer dans un désespoir et une angoisse qui ne me permettront pas de reprendre le boulot avant très longtemps.

Je tenais à remercier toutes les personnes qui se sont jointes à nous pendant la marche des plaquettes. C'était dur, évidemment, mais on l'a fait pour Malo, Bérénice, et tous les autres enfants partis trop tôt ou encore dans la galère de la maladie.
Un site a mis à disposition des photos magnifiques de la marche, et "notre groupe" est reconnaissable puisqu'Anna a écrit sur nos tee-shirts MALO. Il y a de très belles photos de ma princesse, qui est passée sur plusieurs épaules, avec à la main une échelle de ballons ...
voici le site : http://www.objectif-passion.com/gallery/laurette.htm

Enfin, comme la lecture fait partie de moi, ce n'est pas un scoop (c'est pas pour rien que Malo avalait tant de cabanes magiques et autres bouquins en tout genre) j'ai décidé de vous dire mes lectures depuis le départ de Malo. Pas toujours, voire pas du tout joyeuses mais je sais qu'il y a des parents désenfantés comme nous qui viennent sur ce site et à qui ça peut faire du bien ...
Alors voilà :
- Laure Adler "A ce soir" : Récit du départ du petit Rémi (9 mois), fils de l'auteur, parti il y a 17 ans. L'idée que le temps n'efface rien , écrit d'une manière très sobre. Un peu loin néanmoins de notre univers, de ce que nous avons vécu.
- Paul Vacca "La petite cloche au son grêle" : C'est un roman, un petit bijou, un hymne au bonheur de lire. C'est aussi l'amour d'une mère et d'un fils. Et puis, en fil conducteur, il y a Marcel Proust ...
- Harlan Coben "Innocent" : Après de maintes tentatives, je n'ai pas franchi la 40ème page. Non pas qu'il ne soit pas bien, mais c'est un polar, à 10 000 lieues de mon univers actuel. A retenter dans quelques années ....
- Catherine Loedec-Jorg "Falikou" : C'est un conte sous forme de BD destinée aux enfants pour leur expliquer "l'autre chemin ...". Il a été écrit par une maman qui a perdu son fils. On m'a conseillé ce livre en septembre dernier. Je l'ai acheté, je l'ai lu, j'ai pleuré. Et puis je l'ai refermé, de toute façon c'est bien connu, le malheur n'arrive qu'aux autres et nous nous n'étions pas concerné par cette histoire. J'ai rangé ce livre pour que les enfants ne le lisent pas. Je l'ai oublié. Avant le départ de Malo, l'une des cadres de St Louis m'a conseillé ce livre. Pas la force, pas l'envie de le lire à Malo ... et puis Malo est parti, je l'ai relu et de nouveau pleuré, mais cette fois de ma faiblesse de n'avoir pas réussi à lui lire. Anna l'a lu. Je l'ai vu cogiter ensuite ... 
Présentation de l'éditeur : Si Le Petit Prince s'était arrêté sur la planète "hôpital", et m'avait demandé "Dessine-moi un soignant", j'aurais pu dessiner quelqu'un en blouse blanche avec sa panoplie d'accessoires dans les mains ou dans les poches, car soigner c'est bien sûr faire des soins, réaliser des examens, donner des médicaments... mais comment représenter le "prendre soin", qui nous conduit parfois à accompagner un enfant sur un chemin difficile, à répondre à ses questions sans lui faire peur, mais aussi sans lui mentir... Si Le Petit Prince venait aujourd'hui, je pourrais lui lire Falikou, conte écrit par une mère à son fils, et je pense qu'il me poserait alors bien d'autres questions...
- Philippe Forest "L'enfant éternel" : OUUUUU. Comment dire ? un livre qui remue, magnifiquement écrit. Le parcours d'une petite fille dans la maladie, vu par le père et auteur du livre. J'ai trouvé certaines descriptions un peu "trop longues" mais l'ensemble est d'une cohérence et d'un réalisme où j'ai pu malheureusement me retrouver parfois ...
Je commence ce soir "Adrien hors du silence" de Claude Couderc.
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15 mai 2008 4 15 /05 /mai /2008 19:55
Pour Malo, pour Bérénice, pour tous nos anges mais aussi pour tous ceux qui sont dans le combat au quotidien contre la leucémie, nous vous attendons tous dimanche 18 mai 2008 à Paris, sur le parvis de l'hôtel de ville.

La marche des plaquettes est organisée par l'association Laurette Fugain dont le but est de promouvoir le don de sang, le don de plaquettes et l'inscription sur les listes de donneur de moelle osseuse. Des malades, enfants ou adultes ont besoin de vous tous. Alors, mobilisez-vous !!!!!!!

Pour votre information, notre petit prince a été transfusé depuis sa greffe tous les 2 jours en plaquettes et une fois par semaine en sang. Et pour la greffe de moelle osseuse, nous avons eu la chance d'avoir un donneur familial (notre princesse ANNA, sa soeur). Mais tout le monde n'a pas cette chance d'avoir un frère ou une soeur compatible et le plus souvent la greffe a lieu grâce à un donneur anonyme, inscrit sur cette fameuse liste de donneur.

Alors nous vous attendons tous : famille, amis, collègues de travail, parents d'élèves, toutes les personnes ayant connu Malo, visiteurs du blog et même les anonymes,

à 14 heures sur le parvis de l'hôtel de ville de Paris, et plus précisément pour mieux se retrouver, RDV à gauche en regardant l'hôtel de ville, en face de la sortie de métro de la rue de Rivoli.

Malo a fait plusieurs marches ....

























Comme vous l'imaginez nous ne pourrons pas faire cette marche dans la joie comme les années précédentes mais nous la ferons néanmoins, dans le recueillement, dans l'amour que nous portons à nos deux enfants et dans l'espoir que les enfants qui se battent aujourd'hui connaissent la guérison.
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14 mai 2008 3 14 /05 /mai /2008 19:08
Merci pour toutes les marques d'affection que chacun nous a apporté pendant ce très long combat, proches, amis, collègues, connaissances et même inconnus.

Merci au père Allouchery d'avoir célébré le départ de notre Malo avec simplicité et humilité, merci aux lecteurs, chanteurs et musiciens.

Merci à tous ceux qui étaient avec nous hier, en présence (des quatre coins de France et même de l'étranger ) ou en pensée, journée si difficile mais que nous voulions sereine et belle, à l'image de Malo.

Merci pour toutes ces magnifiques fleurs que Malo a reçu. Nous tenterons de vous remercier chacun personnellement malheureusement nous n'avons pas les adresses de tout le monde, parfois même il n'y avait pas de nom sur les fleurs. Alors ce petit mot vaut un très grand merci.

Merci enfin à toutes les personnes qui ont participé à l'organisation de cette journée si particulière et à la rendre pleine d'amour malgrè la douleur. Pas besoin de les citer car elles se reconnaitront et savent qu'elles sont toutes chères dans nos coeurs.

Affectueusement,

Anna, Sandrine et Jean-Christophe.
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5 mai 2008 1 05 /05 /mai /2008 18:52
Les obsèques de Malo auront lieu le mardi 13 mai 2008 à 11 heures en l'église St Pierre St Paul de La Celle St Cloud.
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4 mai 2008 7 04 /05 /mai /2008 16:38
Malo nous a quitté dans la nuit de samedi à dimanche à l'hôpital St louis.

 


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