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23 novembre 2007 5 23 /11 /novembre /2007 21:23
La dernière analyse virale (HHV6) s'est finalement révélée négative dans les cellules du sang. Les résultats de la biopsie de lundi devraient le confirmer la semaine prochaine. La présence d'un virus aurait pu expliquer pourquoi les globules blancs ne sortent pas, mais bon, le fait que ce virus ne soit pas présent est quand même une bonne nouvelle.

Du coup les médecins confirment la GVH sur le foie.
Malo a donc une triple GVH : 
- peau de stade 1-2
- intestins de stade 1-2
- foie de stade 3-4

Les corticoides donnés en début de semaine n'ont pas eu l'effet escomptés (baisse de la GVH sur la peau et le  foie). Les médecins ont donc décidé de changer l'immuno-suppresseur et espèrent un meilleur résultat d'ici 5 à 8 jours. Nous espérons que celui-là marchera, car il n'y a que 3 types d'immuno-suppresseurs. L'inconvénient de ces médicaments, c'est qu'ils sont très toxiques pour le coeur,  le système nerveux, ... Il faut donc bien les doser.

Pour en finir avec les chiffres du jour, voici la num : 
- globules blancs : toujours 600
- globules rouges : 10,1 (en baisse)
- Plaquettes : 32000 (stable)
- Bilirubine (foie) : 240 (en hausse)

Un myelogramme (prélèvement de moelle osseuse dans les os du bassin) sera fait la semaine prochaine.

Malo a été épuisé toute la journée. Il a beaucoup dormi et s'est beaucoup gratté, à cause du foie.
Les scéances de "crémage" sont toujours aussi compliquées car monsieur n'aime pas quand ça colle quand on remet les habits. On se demande de qui il tient ! (y en a qui sont comme ça le matin avec la confiture)



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21 novembre 2007 3 21 /11 /novembre /2007 21:32
Période difficile depuis samedi. 
Les médecins hésitent toujours entre GVH et virus pour le foie, qui continue de se détériorer de jour en jour vers des seuils critiques.

La GVH est confirmée de manière sûre au niveau des intestins par la coloscopie (grade 1) et de la peau (grade 2). Au niveau de la peau, c'était encore grade 1 dimanche et depuis, les lésions sur la peau se sont beaucoup accentuées et les démangeaisons avec ! pour calmer la peau, il faut cremer et Malo déteste ça. Il a l'impression que ça colle et crie beaucoup .... pour ne pas dire qu'il hurle ....
La GVH est en soi une bonne nouvelle car elle est synonyme de prise de greffe mais les blancs sont toujours désespérément bas .... Mais il ne faut pas qu'elle soit trop forte. Ce qui est souhaitable ce sont les grades 1 et 2. Le grade 3 a un pronostic réservé et le grade 4 ne laisse guère d'espoir ....

Compte tenu du bilan hépatique actuel de Malo, si la GVH du foie est confimée elle est de stade 3, le taux de bilirubine étant très élevé.  Il faut beaucoup beaucoup croiser les doigts pour que la courbe fléchit et que ça diminue ..... La peau et les yeux sont très très jaunes, les pipis sont bruns très très foncés.

Malo a été mis sous corticoides à très fortes doses depuis lundi soir, accompagné d'un régime sans sel et sans trop de sucre (mais un peu quand même .... humhum les mikado au chocolat noir .....).

Sinon, Malo a un peu joué aussi .... à l'hélicoptère télécommandé ...merci Gauthier. Malo est ravi. La manette est dans le flux et l'hélico à l'extérieur. ça marche super bien et Malo "fonce" avec son hélico dans toute personne qui entre dans la chambre. L'infirmière était ravie de voir Malo faire une activité autre que de la nitendo .... un peu moins de se faire piquer les fesses par un hélico ...
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17 novembre 2007 6 17 /11 /novembre /2007 20:36
Après avoir augmenté de +100 hier, les globules blancs ont baissé de -100 aujourd'hui.
Pas de bilan hépatique pour aujourd'hui (pourquoi ?)

Une nouvelle echographie du foie a été faite aujourd'hui. Elle n'a rien révélé, écartant ainsi une des complications des chimios : la MVO - Maladie véino occlusive du foie, problème qui se résoud tout seul.
Moralité : on ne sait toujours pas pourquoi le foie ne marche pas bien : Virus, Bactérie ou GVH ?

Pour les intestins, c'est pareil. Les médecins hésitent entre GVH et Virus. C'est pourquoi ils feront une coloscopie sous anésthésie locale (et non générale, ce qui se pratique normalement, à cause du faible nombre de globules blancs).

Il faut bien comprendre si c'est GVH ou virus, car les solutions de traitement sont diamétralement opposées : l'augmentation des immuno-suppresseurs pour lutter contre la GVH empêche le corps de lutter efficacement contre les virus. "drôle" d'alternative !

Etat général de Malo : température voisine des 38°. douleurs abdominales autour du foie et forts maux de tête qui le réveille. Moral en berne.

Cela fait 1 mois que Malo est dans le flux, 3 semaines qu'il a été greffé, et la sortie des blancs se fait vraiment attendre.





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16 novembre 2007 5 16 /11 /novembre /2007 19:15
Points positifs du jour :
Hier 300 globules blancs aujourd'hui 400. C'est un début ....
Pas de température depuis hier soir : là on croise les doigts pour que ça dure ...
Les plaques rouges sont bien une GVH de la peau de stade 1. C'est un point positif à condition que ça n'augmente pas trop.

Ceux dont on se passerait bien : la bilirubine a encore augmenté mais les transaminases sont restées stables. Par contre, Malo ne "gardant" plus les plaquettes après transfusion, les médecins relancent l'hypothèse de la MVO. Il devait avoir aujourd'hui une nouvelle échographie du foie mais à cause des grèves, personne n'a pu lui faire. Il l'aura donc demain matin. 
La diarrhée est toujours là. Il va donc avoir droit à une coloscopie avec biopsie lundi matin pour voir si c'est ou non une GVH. Mais les médecins pensent plutôt à un virus intestinal qu'à une GVH intestinale.
Les maux de tête sont toujours présents et l'assomment complètement.
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14 novembre 2007 3 14 /11 /novembre /2007 21:47
Aucune amélioration concernant :
- la température (mini : 37°4 ; maxi : 40°8)
- le foie (+++)
- maux de tête (+++)
- les plaques rouges sur la peau jaune

Viennent en plus s'y ajouter : 
- soucis au pipi (ça pique ++++ ; toujours envie avec 3 gouttes)
- mal à la vessie
- diarrhées
- fortes douleurs aux jambes
- douleurs au ventre

Repas du jour : néant
Globules blancs du jour : néant
Points positifs du jour : néant
Etat d'esprit du jour : même plus le courage d'en avoir ras le bol
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13 novembre 2007 2 13 /11 /novembre /2007 21:32
Fabien, le hakkaman de l'association Laurette Fugain, est parti  rejoindre d'autres étoiles après s'être tant battu....

Toutes mes pensées vont vers sa famille, anéantie à jamais.
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12 novembre 2007 1 12 /11 /novembre /2007 21:44

greffe-013.JPG

Le bilan hépatique de mon trésor s'est encore aggravé aujourd'hui.
La bonne nouvelle du jour : il n'a pas eu de fièvre depuis le dernier pic à 5 heures du matin. Par contre, ce soir quand je suis partie, ça recommençait à monter .... 
Les médecins ont enlevé les médicaments susceptibles d'être toxiques pour le foie. Ils ont également commencé un nouveau traitement pour faire "travailler le foie" (il y a eu le staff aujourd'hui avec le professeur qui suit Malo depuis maintenant bien longtemps....et en qui j'ai entière confiance). D'après ce que j'ai compris, la bilirubine est le taux de bile dans le corps. Quand la bilirubine est très élevée, le corps n'évacue pas la bile et donc le foie ne peut pas fonctionner normalement. Les urines sont brun foncé et les selles très claires. Les yeux et la peau sont jaunes. Même bien jaune. Pour soigner le foie, il faut trouver la cause et pour le moment, les médecins n'ont pas encore trouvé.
Ils se demandent si ce n'est pas un virus voisin de l'herpès.Les examens sont en cours. Peut être les résultats en fin de semaine. Mais franchement, je n'espère pas .....  
Sinon ça pourrait aussi être une GVH du foie. Le problème c'est que les médecins n'ont jamais vu de GVH du foie si tôt (avant la sortie des blancs). La GVH du foie intervient après une GVH intestinale qui elle même se manifeste par une diarrhée. Mais Malo n'a plus la diarrhée ....
Autre souci : pour "soigner" la GVH , il faut des corticoides à très forte dose ...mais les virus aiment beaucoup les corticoides pour se proliférer ... Bref nous sommes un peu dans un cercle vicieux.
L'autre point positif du jour est que Malo commence à avoir sérieusement faim ... Il réclame un plateau de fruit de mer, un restaurant chinois et une calzone (il ne peut absolument rien manger de tout cela ....).
La sonde naso-gastrique le fait systématiquement vomir vers 4 heures du matin. 
Je vais retenter demain mon grand pote .... Picard. 

Sinon, JC a retrouvé son fils ce matin après une semaine d'état grippal pour mon petit mari et une semaine de fièvre pour mon petit loulou .... Heureusement mon petit mari a vu un petit garçon plutôt en forme (sans fièvre), heureux de voir son papa .....

Num du jour : 200 blancs (là je ne suis vraiment pas d'accord !!!!! Petits globules il faut maintenant sortir .....)....

Petit cadeau ..... une chanson que j'aime particulièrement /
http://fr.youtube.com/watch?v=tLn8u0bjb2c

Et puis aussi, pour mon Malo, qui n'a pas "tiré le bon numéro", au grand loto de l'univers ....
 http://fr.youtube.com/watch?v=D04zk9Pvb_A
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11 novembre 2007 7 11 /11 /novembre /2007 20:38
Mauvaise nouvelle : les résultats sanguins et l'examen clinique montrent que la situation se dégrade avec un foie à la peine.

Pour les spécialistes le taux de Bilirubine est supérieur à 100 et il n'arrête pas d'augmenter depuis 2 jours.  La norme est inférieure à 20, autant dire que le diagnostic est sévère, et il ne faudrait pas que cela monte plus haut (on approche des zones comatiques)

Les yeux et la peau de Malo sont maintenant très nettement jaunes. A priori il ne s'agirait pas d'une GVH du foie. 
Les médecins pensent plutôt à un virus ou un empoisonnement du foie lié à un médicament. L'echographie d'hier n'a heureusement rien révélé, mais les médecins attendent encore d'autres résultats. Ils ont demandé d'ailleurs à refaire les tests viraux (hépatites).

La fièvre est toujours là (entre 39° et 40°), et les médecins ont essayé un corticoide vers 16h qui s'est avéré efficace puisque il n'avait plus de fièvre ce soir vers 20h.

Malo a été KO toute la journée et en plus il a vomi sa sonde cette nuit. L'infirmière la lui a donc remise pour la 4ième fois. En fin d'après midi, il réussi à avaler un oasis et une barre de céréale.

Bonne nouvelle : mon rhume semble fini, je vais donc pouvoir retourner voir Malo.

Milou est retombé une 3ième fois mais uniquement sur les fesses. Il a donc été aspérgé de désinfectant et on lui à mis une couche pour pouvoir rester avec Malo

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10 novembre 2007 6 10 /11 /novembre /2007 22:59
Voilà, le bilan hépatique a "explosé" aujourd'hui donc échographie abdominale en urgence cet après-midi qui ne montre rien !!! Le blanc des yeux est tout jaune. C'est très bizzare car ça modifie le regard....                     Les médecins écartent pour le moment la GVH du foie ainsi que la MVO (Malo n'a pas tous les symptômes à ce jour notamment prise de poids et nécessité de transfusions quotidiennes). Ils pencheraient plutôt pour un champignon sur le foie ou un virus (en gros une hépatite puisque je ne vois pas ce qu'il y a comme autre virus du foie ...).
Les médecins pensent que la fièvre, qui ne tombe toujours pas, viendrait donc des problèmes du foie.

Quel que soit le problème, Malo ingurgite déjà (par le KT et la bouche) des tas d'antibiotiques, anti-fongiques et anti-viraux et malgrè tout ça, il y a quelque chose qui est venu s'installer et malheureusement je ne sais pas s'il y a d'autres médicaments pour soigner le foie vu son état (aplasie profonde et fébrile).

Sinon, transfusion de plaquettes puisque 17000 aujourd'hui. Merci au donneur.
ça continue à gratter .... il en hurle .... les plaques rouges sur le visage sont de plus en plus vives et les mains et pieds rouges bien comme il faut aussi. Tant qu'il est en aplasie, ce n'est pas une GVH mais le médecin pense que c'est le signe que la nouvelle moelle est en train de s'installer, en gros une "pré-GVH".

La seule bonne nouvelle du jour : Blancs : 200. Faut rester optimiste ça a doublé !!!!!!! mais bon j'avais demandé un tout petit signe qui montre que ça commence à travailler et je l'ai eu ..... Milou tu m'as entendue, c'est la confirmation que tu es magique.
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9 novembre 2007 5 09 /11 /novembre /2007 21:55
Comment fait-il pour accepter tout cela ?

Aujourd'hui, la fièvre, toujours très haute, n'est pas descendue malgré le perfalgan toutes les 4 heures. L'infirmière a utilisé un "remède de grand-mère" ce soir en mettant toutes les poches d'hydratation contre de la glace. On a réussi à faire descendre la température à 38°. J'espère que ça ne va pas trop remonter cette nuit. Il a passé son après-midi à dormir et somnoler. Il n'a rien fait de la journée à part ce soir quand la température est tombée à 38, il a un peu joué avec ses personnages d'Harry Potter.

Les analyses du nez n'ont pas pu être faites car il n'y avait pas assez de prélèvement. Donc demain c'est reparti pour l'aspirateur du nez. Il ne va pas être content.

Num du jour : 100 blancs (faudrait peut être que ça commence un peu à bouger, histoire de nous rassurer....., 7,4 d'hémoglobine (donc transfusion aujourd'hui. Merci au donneur) ; plaquettes à 22000 (la transfusion est pour demain).

Les marqueurs du foie commencent à monter. 
Les médecins font pour le moment plusieurs hypothèses concernant la fièvre :
- une atteinte du foie (la GVH du foie n'est pas possible pour le moment) liée à la chimio (et en plus ça gratte)
- une MVO (maladie veino occlusive). Je n'ai pas encore tout à fait compris ce que c'était mais c'est lié à la greffe
- le travail de la moelle .... ça ne veut pas dire une prise de greffe mais que ça travaille dur dans le corps de Malo.

Par ailleurs, le visage de Malo, les mains, les pieds et les fesses continuent à sacrément gratter malgré les médic pour calmer les démangeaisons.
Son visage est rouge écarlate par plaques déjà visibles dès lundi (avant la fièvre) mais qui étaient très légères en début de semaine. L'intérieur des mains est rouge et les pieds aussi mais plus légèrement. Les médecins commencent à parler, peut être, de GVH. Mais ça reste à confirmer. Devant ma mine déconfite, ils m'ont dit que si la GVH est confirmée, c'est une bonne nouvelle ...... mais ce n'est pas encore confimé;
Affaire à suivre .....

Pour finir, Malo a ENFIN récupéré en fin de journée son Milou. Il était super content. Je lui ai rappelé qu'il était magique (j'aime à croire qu'il n'est pas pour rien dans le fait que la fièvre ait un peu baissé ce soir après la si difficile journée que Malo vient de passer.....). D'ailleurs j'ai donné mes instructions à Milou ce soir avant de partir : demain c'est moins de fièvre et plus de globules blancs .....
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