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9 décembre 2007 7 09 /12 /décembre /2007 20:48

+ de la journée : 
1 heure 1/2 avec sa soeur et ses 2 parents, avec un jeu à 4 (ça faisait longtemps).
un peu de jeux sur ordinateur : ski et scoobidoo.
dégustation de concombres préparés avec amour par maman

- de la journée :
grosse fatigue
maux de tête + tête qui tourne
vomissement (des mêmes concombres)
très gros ras le bol

Malo a été transfusé ce matin en plaquettes et cet après-midi en globules rouges. Un grand Merci au Donneur.
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8 décembre 2007 6 08 /12 /décembre /2007 21:36
Malo est très fatigué et n'a pas profité pleinement de la visite de sa soeur.
Ils étaient néanmoins très heureux de se retrouver, on les a même laissés seuls tous les deux pendant un petit quart d'heure.

Chiffres du jour : 
- blancs stables à 800 !
- Plaquette et rouge en chute libre. Il devrait eêtre transfusé demain en rouge et plaquette.
- foie stable.

J'en profite pour relayer un message de l'EFS (Etablissement Français du Sang) : Les centres EFS sont en fort déficit de sang et de plaquette en ce moment, et cela va s'aggraver avec les vacances de Noël. Alors si vous êtes en forme, allez donner un peu de vous, vous donnerez beaucoup pour la vie.

Grosse déprime dans le service de l'hôpital aujourd'hui. Cette nuit une princesse (voisine de chambre de Malo) est partie rejoindre les anges. Nous pensons très fort à sa famille.
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7 décembre 2007 5 07 /12 /décembre /2007 21:16
Malo a quitté le flux pour aller dans une chambre avec filtration de l'air. Côté bruit il n'a rien gagné, côté espace c'est plus petit, mais pour le moral ça fait du bien.
Par contre toujours pas de possibilité pour les parents de rester dormir.

Etat de forme de la journée : à plat. 
Malo a dormi non stop toute la journée, avec des pauses pour les vomissements et les maux de tête.

Les chiffres du jour : blancs en baisse (700), rouge en baisse, plaquette en baisse, et foie stable.

Malo a passé une IRM hier soir, programmée initialement dans 15 jours. Les résultats ne montrent pas d'attaques méningites.
La biopsie du foie, faite mardi, confirme la GVH, sans attaque virale, ni toxicité médicamenteuse, ni blastes.
Autrement dit, les cellules cancéreuses sont pour le moment dans la moelle et n'ont pas encore envahie le sang et les autres organes.

La très bonne nouvelle du jour, c'est que nous avons annoncé à Malo qu'il aurait ce week-end la visite de sa soeur : Grand sourire de satisfaction. Même réaction côté Anna avec les sauts de cabri en plus.
Ils ne se sont pas vu depuis le jour de la greffe, soit presque 1 mois 1/2.
Cela va faire du bien au moral de tout le monde, Malo, Anna et les Parents.

Nous avons donné à Anna les même explications que les médecins ont donné à Malo. Mais Anna n'a évidemment pas encore intégré tout ce que cela signifiait. Nous y allons progressivement, et elle sera vue demain par un médecin, qui refera un point avec elle. L'important est surtout qu'elle ne culpabilise pas, ni maintenant ni surtout plus tard.

Pour la question de l'alimentation, voici entre autre 3 raisons pour lesquelles Malo ne peut pas manger ce qu'il veut : 
- Il est encore en aplasie (pas assez de globule blanc) : il lui faut donc une alimentation protégée (contre les virus et bactérie), car il n'a pas de défense immunitaire comme vous et moi.
- Il est sous corticoides à haut dose : donc régime sans sucre et sans sel (il est difficile de trouver des aliments comptatibles, vous verrez en faisont vos courses)
- son foie ne marche pas bien du tout : de très nombreux aliments sont donc fortement déconseillés.

Pour finir sur une note positive: Malo a fait aujourd'hui sa lettre au Père Noël, et a pu réver quelques instants.
Nous espérons tant qu'il soit là à Noël, et en plus avec une permission de sortie pour le 24 décembre, s'il n'est pas trop faible, ce serait vraiement formidable de passer Noël à 4.





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5 décembre 2007 3 05 /12 /décembre /2007 22:09
Malo est retourné à Debré en fin de matinée, mais il était trop fatigué pour profiter du petit tour en ambulance.
Il a retrouvé sa chambre stérile, mais avec les rideaux ouverts et une levée partielle des mesures de protection pour la stérilité.
On peut enfin toucher notre fils avec nos mains sans les gants en latex !

L'après-midi a été consacré à imaginer ce qui devait être amélioré dans la chambre d'hôpital. Malo a commencé par la coloration des murs et des chaines TV pour enfants qui finissent trop tôt et a très vite dérivé sur les repas. Il a donc fait la liste de ce qu'il voulait manger (mais qu'il ne pourra pas). Je vous la livre de mémoire : 
- tomate cerise
- carotte
- concombre
- plateau de fruit de mer
- restaurant japonais
- calzone
- ce qu'on mange tous les week-end à la maison (les petits plats de maman)

Pour les chiffres du jour, les blancs sont à 1000 , et le foie continue de se dégrader (bilirubine à 375)

Nous avons été reçus par les médecins qui nous ont confirmé les mauvaises nouvelles.
Il y a environ 40% de blastes dans la moelle et 60% de cellules d'Anna. Les blastes sont pour le moment contenues dans la moelle.

La piorité des médecins est de soigner le foie. Ils testent donc un 3ième médicament.
Pour les cellules leucémiques, ils ne peuvent pas faire grand chose car Malo ne supporterait pas la toxicité des chimios au niveau du foie, mais aussi parce que le délai avec les précédentes chimios et les rayons est trop court. 

Nous avons dû laisser Malo dormir seul ce soir à l'hôpital.
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4 décembre 2007 2 04 /12 /décembre /2007 21:13
Nous avons eu au tél le Professeur qui suit Malo depuis sa première leucémie.
Il a confirmé qu'il y avait des blastes dans la moelle, celles de la 2ième leucémie.
Malo a donc fait une rechute extrêment précoce, alors qu'il avait été sensible au chimio de cette été.
L'effet Greffon contre Leucémie (GVL) tant attendu n'a pas marché.

La biopsie du foie, faite ce matin s'est bien passée.
Les premiers résultats semblent confirmé la GVH (greffon contre receveur)

Autrement dit, Malo a les inconvéniants de la GVH, mais pas les avantages de la GVL.

Le médecin est très préoccupé, et nous avons plus parlé de soin et d'accompagement, que de guérison, ce qui va être rapidement confirmé d'ici une semaine, quinze jour voire un mois.

Le premier soucis est qu'il ne souffre pas, il faut donc qu'ils arrivent à traiter rapidement la GVH du foie.
Et plus on soigne la GVH, puis la GVL est limitée, car pour soigner la GVH il faut augmenter les immuno-supresseurs et il faut faire l'inverse pour la GVL

Malo retourne demain matin à l'hôpital Robert-Debré.
Sandrine profite de cette nuit au Kremlin Bicêtre pour rester avec Malo, car nous ne pouvons pas rester dormir à Debré.

S'il confirme que la guérison n'est plus possible, le médecin à laisser entrevoir la possibilité de retourner à l'hôpital St-Louis, voire Versailles, voir à la maison, pour ces dernières avantures,  ce qui serait une bonne chose car nous pouvons rester dormir avec lui, et il a tant envie de revoir son petit lit douillet.

Pour ceux qui croise Anna ou qui ont Malo au tél, merci de ne rien leur dire, car ils ne sont pas encore au courant, même s'ils sentent très bien les choses, et de ne pas en parler aux autres enfants, car ils parlent vite dans la cours de l'école.
Nous allons leur en parler au fur et à mesure

Un gros bisous à mon filleul et mon papa a qui j'ai oublié de souhaiter un joyeux anniversaire.
La vie doit continuer, mais dès fois c'est vraiement dur.
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3 décembre 2007 1 03 /12 /décembre /2007 21:48
Pas la force de laisser un message ce soir.

Les médecins nous ont annoncé cet après-midi qu'ils avaient des mauvaises nouvelles pour le myelogramme. La moelle est pauvre en globules et ils ont "des doutes sur des cellules anormales".
Autrement dit, il y a encore des cellules leucémiques. Des résultats plus fins sont attendus pour mercredi

Ce que nous redoutions le plus est donc arrivé.
Le monde vient une nouvelle fois de s'écrouler, mais il n'y a maintenant plus beaucoup d'alternative à l'issue du combat de Malo.

Il va falloir que nous soyons tous forts pour l'accompagner.

Pour Malo, qui n'est pas encore au courant des résultats (pas plus qu'Anna), la journée a donc mal commencé avec le myelogramme qui a durée plus d1/2 heures et finalement 2 piqures de chaque côté du bassin.
En fin de matinée, il est sorti de sa chambre stérile, et a été transféré en ambulance dans un autre hôpital (Kremlin bicêtre). 
Je ne sais pas si c'est l'absence du bruit du flux de la chambre stérile, mais Malo était en super forme en ce triste soir.

Sandrine a pu rester dormir à l'hôpital

Programme de demain matin : Biopsie du foie et retour prévu à Debré mercredi matin.
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1 décembre 2007 6 01 /12 /décembre /2007 18:42
Depuis 4 jours les globules blancs jouent avec nos nerfs :
Mercredi : 900
Jeudi : 700
Vendredi : 900
Samedi : 700

Pour les rouges et les plaquettes, ça baisse aussi. Il a dû être transfusé en plaquette jeudi (un grand merci au donneur). Mais aujourd'hui les plaquettes ont à nouveau baissé. Il n'arrive donc pas à les conserver.

Pour le foie, c'est l'inverse, ça continue de monter :
la bilirubine se rapproche des 300 et les ASAT/ALAT de 500, soit 10 fois la normale.

Le myelogramme (prélèvement de moelle dans l'os du bassin) a été une nouvelle fois décalé à lundi compte tenu du faible nombre de globules blancs.
3 résultats possibles au myelogramme : 
- moelle riche avec toutes les composantes de globules blancs : le meilleur scenario
- moelle pauvre : pourait indiqué une GVH de la moelle (très rare).
- blastes (cellules leucémiques) : le pire des résultats

Pour le foie, les médecins ont décidé de faire une biopsie pour préciser le diagnostic (GVH, virus, toxicité des médicaments). Ils vont donc faire un prélèvement du foie en passant par les veines (ils entrent au niveau du cou, passe par le coeur et vont jusqu'au foie.
Cela se fait sous anésthésie générale et avec des spécialistes qui se trouvent dans un autre hôpital (Kremlin Bicêtre)
Malo va donc sortir de la chambre stérile lundi en fin de matinée pour être transféré au Sud de Paris. L'intervention est prévue pour mardi matin et Malo devrait revenir à l'hôpital Robert Debré mardi soir ou mercredi matin.
Il va donc falloir gérer le risque infectieux et viral en dehors de la chambre stérile.

Au moins Malo va sortir de cette chambre et oublier pendant 2 jours le bruit infernal du flux.
Ca va lui faire du bien, car il n'a pas le moral.

Nous attendons avec angoisse les résultats du myelogramme de lundi.
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29 novembre 2007 4 29 /11 /novembre /2007 21:25
Depuis que Malo est entré dans cet hopital, nous n'avons pas eu une seule bonne nouvelle.

J'ai été reçue aujourd'hui par le médecin greffeur .... autrement dit pas bon signe.

 En résumé :
Pour les blancs : La non sortie d'aplasie devient plus qu'inquiétante. 700 blancs mardi, 900 mercredi, 700 aujourd'hui. Les blancs sortent entre 15 et 35 jours post greffe. Là rien de significatif.
Il y a trois hypothèses posées par les médecins pour l'expliquer :
-une GVH au niveau de la moelle : mais c'est extrèmement rare
-un virus au niveau de la moelle : mais les médecins ont fait la recherche de tous les virus connus et tout est revenu négatif
-et puis l'hypothèse que je n'aurai jamais voulu entendre : les blastes qui empêchent la moelle de fonctionner normalement. Autrement dit des cellules leucémiques présentes dans la moelle.
Le myélogramme, prévu initialement aujourd'hui, puis reporté à demain, sera fait finalement lundi.
On doit donc encore attendre jusqu'à lundi avant de savoir .....

Pour le foie : La bilirubine a encore augmenté (281 au lieu de 20) mais depuis le nouvel immuno-suppresseur les enzymes du foie ont également grimpé en flèche. Les médecins m'ont clairement dit qu'ils étaient très "préoccupés" par la "non-réponse" à ce nouveau médicament car c'est celui qui est le plus efficace sur le foie. Ils envisagent un examen "à risques" qui est une biopsie du foie en passant par une veine du cou. Le problème est que cet examen ne peut être fait qu'au Kremlin Bicetre et que le mardi. Il faut donc non seulement sortir Malo de sa bulle mais en plus le faire traverser tout Paris et l'hospitaliser dans cet autre hopital avec en plus les risques d'une anesthésie générale. La décision va être prise par le professeur qui suit Malo a priori demain.
En plus du foie, les reins commencent à montrer des signes de faiblesse.

Malo dort ou somnole toute la journée. Lorsqu'il se réveille, c'est pour gémir parce qu'il a trop mal à la tête et au ventre. Il dit qu'il veut rentrer à la maison, qu'à l'hôpital personne n'est gentil avec lui.

J'ai réussi néanmoins à avoir un sourire aujourd'hui (avec les yeux fermés) : je lui ai dit que lorsqu'il ira mieux, Philippe lui donnera un cours de judo rien que pour lui dans la nouvelle salle de judo. Il a répondu, tout en somnolant, CHOUETTE.
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27 novembre 2007 2 27 /11 /novembre /2007 22:00
Les blancs ont de nouveau baissé aujourd'hui. C'est désespérant à 32 jours de la greffe et on a pas d'explication de cette non sortie d'aplasie ... peut être avec le myélogramme qui doit avoir lieu jeudi ou vendredi.

Pourtant, Malo aurait bien besoin, pour son moral, d'une "ouverture de rideau" pour montrer que ça évolue. Il a dormi quasiment toute la journée et en fin de journée, le moral pas trop au top, a beaucoup "philosophé" sur la notion de liberté ....
.... mon petit prince se prépare déjà pour le bac philo ....la liberté en sujet, il va cartonner !!!!
"Qui n'a jamais été enchainé, ne saura jamais ce qu'est la liberté" (c'est du Gainsbourg).

Malo a vomi sa sonde cette nuit. Du coup, il n'a jamais autant mangé qu'aujourd'hui pour qu'on ne la remette pas. Il a franchement fait des efforts surhumains ..... les médecins n'ont pas respecté ces efforts et ont décidé de manière catégorique de la lui remettre. No coment.

GVH : 
-intestinale : stagnante avec sang dans les selles
-de la peau : on a l'impression qu'elle est "descendue" sur les jambes et que le reste du corps, où elle est déjà passée, "noirci". Bizarre, très bizarre, très très bizarre.
-foie : pas d'amélioration.

Bon alors le constat est très clair : certains n'ont pas croisé les doigts de manière suffisante ou prié ou chanté ou dansé ou poussé dans la mêlée .... il faut continuer les efforts, un petit prince attend toutes vos ondes positives.

Petite question perso à mon kiné préféré : Arno, est-ce que tu crois qu'au travers des massages des pieds (je passe des heures par jour à masser Malo avec la crème pour l'hydrater et le faire "tenir" pendant les périodes de grattage en attendant les heures fixes de la polaramine) il est possible d'agir sur le foie en faisant des points de pression ou des massages à des endroits précis ? Je crois que ça s'appelle de la réflexologie ... Bref, à ton avis, est-ce que c'est du "pipeau" ?
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25 novembre 2007 7 25 /11 /novembre /2007 21:34
La num du jour est stable tant au niveau des globules (blancs, rouges et plaquettes) que du foie.
Enfin par rapport à Samedi, car cela s'était dégradé entre vendredi et samedi pour le foie et les blancs étaient montés à 700.

Notre petit chinois (il a les yeux jaune à cause du déréglement du foie) a passé sa matinée à se gratter (toujours à cause du même foie). Il a hurlé de douleur ce midi pendant une bonne heure, avant que l'infirmière intervienne pour le "shooter". Ce soir curieusement les démangeaisons ne sont pas revenues. C'est toujours ça, même si les maux de tête étaient plus que jamais présents.

Seul moment agréable de cette journée : la lecture du livre "le secret du courage" avec la souris Geronimo Stilton. Malo adore ce livre qui est décidement bizarre, très bizarre, très très bizarre.

A part ça rien, car il ne se passe rien le samedi et le dimanche à l'hopital. On ne voit personne, et ces jours là, les bips pour appeler les infirmières doivent moins bien marcher, car j'ai noté qu'elles mettaient 5 fois plus de temps pour répondre (en tout cas celle de Malo)

Le nouvel immuno-supresseur a débuté ce matin. Il faut maintenant que le foie revienne à un niveau raisonnable.

P1000544.JPG
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