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6 janvier 2008 7 06 /01 /janvier /2008 15:11
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Les blastes augmentent, le foie va mal et la peau s'est nettement dégradée, mais Malo est le roi ce week-end et porte fièrement sa couronne.
Ses modestes sujets ont eu à coeur de répondre favorablement à la nouvelle demande gustative de Sieur Malo : un gigot ( de 1,5Kg à 4, normal quoi).

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1 janvier 2008 2 01 /01 /janvier /2008 14:57

La semaine entre Noël et jour de l'an a été entrecoupée par plusieurs séjours à l'hôpital pas tous prévus pour les besoins transfusionnels. Les hôpitaux de jours et de proximité étant fermé, il y a encombrement à Robert Debré. Du coup Malo doit y passer la journée (9h-20h) pour une transfusion de plaquette de 30 minutes. (merci au Donneur)

Sur le plan médical, les blastes continuent leur sale travail et représentent maintenant 75% des globules blancs dans le sang. La GVH du foie et surtout de la peau ont également repris. Les scéances de bain à la vaseline et de crémage de la tête au pied sont un véritable calvaire pour tous.
Malo a en effet hérité du gêne paternel qui ne supporte pas que ça colle, alors avec de la vaseline et de la crême à n'en plus finir, je vous laisse imaginer.

Côté repas, Malo mange moins au repas, mais beaucoup plus souvent dans la journée.
Comme promis nous avons fait une fondue et une raclette, qui ont semble-t'il été appréciées, car il ne restait plus rien (tant pis pour le foie).
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Rien au programme du 31.
2007 aura d'abord bien commencée avec l'arrêt de 3 années de traitements pour la première leucémie et plein d'espoirs pour la suite.
Mais à mi année tout à basculer avec l'apparition de cette leucémie secondaire, la chambre stérile pendant les vacances d'été, la greffe, et la rechute avec la terrible nouvelle de mi décembre.
Nous vivons depuis au jour le jour, en sachant que 2008 et les suivantes ne seront jamais des bonnes années.
On s'accroche tous aux pochaines étapes : les 7 ans de Malo le 30 janvier et les 9 ans d'Anna le 3 février.

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26 décembre 2007 3 26 /12 /décembre /2007 18:41

Petit aller-retour cet après-midi à l'hôpital de Versailles,car Malo a de la fièvre depuis hier soir. Il a été mis sous antibiotique et a été transfusé en plaquette (merci au donneur).

Malo avait peur de rester dormir à l'hôpital,car il n'aurait pas pu manger la raclette qu'il nous a commandé depuis bien longtemps. il y avait aussi dans sa commande pizza (c'est fait, même si ce nétait pas la calzone), fondue (prévue pour ce week-end), plateau de fruit de mer (pas possible) et resto japonais (pas possible).

Donc ce soir c'est menu savoyard. Sympa pour digérer après Noêl ! Je vous rassure cette année on a fait simple. Et puis on fait plein de sport pour éliminer ! La preuve : 

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Programme de demain : retour à l'hôpital Debré, avec certainement une transfusion de sang.
Nous espérons que la fièvre aura baissé et qu'ils ne garderont pas Malo pour la nuit.

Résultat des analyses de sang du jour : le foie s'améliore (la bilirubine est passée en dessous de 150, pour une norme à 20). Les globules blancs sont à 1500, dont la moitié de blastes, ce qui siginifie que la maladie progresse.

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24 décembre 2007 1 24 /12 /décembre /2007 23:33
Quel bonheur de voir nos 2 enfants devant la magie de noël.
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C'est un moment merveilleux et triste à la fois, car c'est le dernier avec Malo.
A l'heure où j'écris il est 23h30 et Malo n'est toujours pas couché. Il faut dire que la nouvelle console Wii n'encourage pas à aller se coucher. Je vous dis pas demain les courbatures.
Bon réveillon à tous
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24 décembre 2007 1 24 /12 /décembre /2007 14:02

Bonne nouvelle, nous allons passer le réveillon de noël à 4.

Malo sort cet après-midi de l'hôpital.
En plus il n'a pas eu besoin de transfusions.
Prochain rendez-vous à Robert Debré : jeudi pour les transfusions de globules rouges et plaquettes

La situation du foie s'améliore, mais la leucémie gagne du terrain.

Ce matin, il y avait encombrement dans le service hémato de l'hôpital. Plusieurs enfants sont arrivés en urgence ce week-end. Malo s'est retrouvé dans un lit dans le couloir, avec masque et compagnie mais sans la télé.

Comme à chaque vacances, les hôpitaux sont en manque de sang et de plaquette, alors si vous êtes en forme, n'hésitez pas une minute, aller faire un don cette semaine. Les enfants en ont tellement besoin.

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23 décembre 2007 7 23 /12 /décembre /2007 19:52
Malo a pu faire le sapin de noël avec sa soeur samedi.
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Il a reçu une ceinture jaune de judo offerte par son "prof - modèle" (il veut devenir prof de judo), avec son nom gravé dessus en japonnais. Il est extrêment fier.

Malo est content d'avoir retrouvé sa soeur, mais les corticoides le rendent très irritable, du coup c'est un peu dur pour Anna.

Le week-end a été consacré à : 
- calin
- manger
- calin
- jeux de société
- calin
et soins

Sur le plan physique, son état s'est dégradé depuis vendredi. Malo est extrêmement fatigué, il ne peut presque plus marcher et sa peau s'est nettement abimée (GVH ou allergie).

Demain il retourne à l'hôpital pour les besoins transfusionnels et on espère qu'il va pouvoir rentrer le soir pour le réveillon de Noël.

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21 décembre 2007 5 21 /12 /décembre /2007 20:16
Ouf, malgré une température qui joue avec les 38°, Malo est rentré cet après-midi à la maison.
Il retournera lundi à l'hôpital pour les transfusions et examens sanguins et cliniques. On espère qu'il rentrera le soir à la maison pour fêter Noel à 4.

Malo semblait un peu perdu ce soir à la maison (nous aussi d'ailleurs), ne sachant pas par quoi commencer.

Les bons moments de la soirée : 

un bain avec sa soeur et les playmobils, 
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l'apéro 
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et le repas avec du saumon (merci Amalia)
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19 décembre 2007 3 19 /12 /décembre /2007 22:21

...

Les médecins nous ont annoncé ce soir qu'ils ne peuvent plus rien faire contre la maladie.
Ils concentrent leurs soins pour traiter le foie et pour que Malo puisse vivre le mieux possible ce moment.
Les principaux dangers sont l'infection et l'hémorragie, ou bien l'explosion de la maladie.
Ils ont parlé de jours, semaines ou mois, ils ne savent pas.

Nous esperons une sortie de l'hôpital pour la fin de la semaine, s'il n'a pas de fièvre (37°8 ce soir).
On s'oriente vers une hospitalisation à domicile dans un premier temps, avec des visites 3 fois par semaine à l'hôpital pour les besoins de transfusions.

On va profiter de chaque jour passé ensemble.
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14 décembre 2007 5 14 /12 /décembre /2007 23:12
Malo a changé de corticoides (les mêmes qu'en 2004) depuis la semaine dernière et maintenant on sent bien les effets .... Il est "speed", semble en forme, et mange et mange et dès 17h30 il attend déjà le diner. Mais attention, pas le repas de l'hopital .... non ceux de notre pote Picard qui a élu domicile juste en face de R Debré. Et puis il s'ennuie. Il faut que je trouve une nouvelle activité toutes les 5 minutes. Il a déjà épuisé toutes les activités de Noel de la dame en rose. Heureusement Milou se charge de "ravitailler" la soif de mon petit prince. D'ailleurs il a un nouvel ami depuis aujourd'hui, un renard baptisé PSYD. (je ne sais pas trop pourquoi il l'a appelé comme ça ...).

Côté foie : après avoir un peu diminué, la bilirubine est de nouveau stagnante, mais toujours à des taux très et trop élevés. Les transaminases et les gamma GT restent stables c'est-à-dire désespérément haut.

Et puis, il y a les choses beaucoup moins agréables, qu'on a pas envie d'entendre et qui pourtant sont notre futur proche. Nous avons vu ce soir le médecin greffeur. Les blastes ne laissent plus beaucoup de place au greffon d'ou les blancs à 500. Ils ont maintenant envahi le sang. 
Le corps de Malo ne supporterait pas une nouvelle chimio, ni le greffon qui est encore trop fragile et trop jeune.

Les médecins ont  commencé à donner certains médicaments à Malo par la bouche et non par le KT. Ils essaient de faire tout leur possible pour que Malo puisse passer Noel à la maison. 
Et puis, ils parlent de "qualité de vie" c'est-à-dire qu'il passe encore le plus possible de bons moments...

On doit aussi prendre la décision de quels soins palliatifs on désire ... à la maison, à l'hôpital, quel hôpital ... Le choix est difficile car il y a Anna à la maison qui va devoir assister à tout cela. Et Malo a déjà passé tellement de temps à l'hôpital ....
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11 décembre 2007 2 11 /12 /décembre /2007 20:39
Cela fait presque 2 mois que Malo est 0 l'hôpital et 1 mois 1/2 qu'il a été greffé, et les globules blancs sont aujourd'hui à 600 (en baisse) !

Pas de bilan hépatique aujourd'hui.

Les médecins voudraient en savoir plus sur les maux de tête de Malo, qui sont présents tous les jours. 
L'IRM passée la semaine dernière n'a rien révélé.
ils ont donc décidé de faire demain une ponction lombaire pour aller voir de plus près les méninges, car c'est un endroit que les cellules leucémiques aiment bien dans le cas de rechute.
La dernière ponction lombaire, faite cet été, n'a pas laissé un bon souvenir à Malo, car il a fait un syndrome post ponction lombaire : si l'aiguille est mal introduite, elle peut modifier la pression du liquide, ce qui génère un énorme mal de tête + vomissement pendant une semaine.

Après avoir dormi/somnolé jusqu'en milieu d'après midi, Malo a retrouvé un peu d'energie, et a même quitté provisoirement son lit pour occuper le fauteuil de Papa et Maman, ce qui n'était pas arrivé depuis bien longtemps.
Il était suffisament en forme pour commenter au téléphone le travail de son Papa . Message à mes chefs (j'en ai 2), Malo a estimé que les résulats étaient très bons (la vérité sort toujours de la bouche des enfants).

Ce soir il est à nouveau fatigué, mais au moins il s'est bien occupé cet après-midi avec sa Maman.


Un grand merci pour vos nombreux messages qui nous font tous du bien.

Et n'oubliez pas d'aller faire un don à l'EFS : donner un peu de vous (sang, plaquette,...), vous donnerez beaucoup pour la vie.

Une énorme pensée à la famille d'H. , qui était cet été dans la chambre stérile à côté de Malo et , qui est parti rejoindre aujourd'hui les anges.  
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