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19 février 2008 2 19 /02 /février /2008 15:43
La journée à Eurodisney a été féérique. Il faisait froid mais beau. Les enfants étaient heureux et les parents avec .... En plus quel bonheur de ne pas faire la queue !!! Faut bien trouver des avantages au fauteuil roulant. 
2 x Peter Pan, 3 x Buzz l'éclair et 2 x Pirates des Caraibes plus tout le reste .... bref des instants magiques à jamais gravés dans notre mémoire. En plus, c'est Milou qui avait tout préparé. Quelle canaille celui là, il a même apporté les billets d'entrée et un énorme "panier garni" (que des gateaux et autres friandises emballées) au cas où maman oublierait .... Merci Milou .....
Et puis aussi un immense merci au club de judo de Malo qui nous a offert un goûter très spécial : nous avons vu lors de  ce goûter des personnages Disney venir directement à notre table. On a fait evidemment plein de photos. Les enfants n'en revenaient pas de les voir de si près (la parade, c'est toujours de très loin). Nous sommes rentrés épuisés mais heureux d'avoir passé de si bons moments à 4.

Pour les nouvelles médicales, nous avons vu le professeur qui suit Malo hier en consultation. On ira vendredi pour la dernière fois à Robert Debré et à partir de la semaine prochaine Malo retournera le mardi à Saint Louis et le vendredi à Mignot. Malo n'ayant plus de GVH (pour le moment), il n'avait plus de raison de rester à Robert Debré. L'hôpital a en effet l'habitude de renvoyer les enfants dans leur hopital d'origine après un certain délai ... On a bien sur demandé à Malo de choisir et il a préféré St Louis car "il connait beaucoup mieux". Le retour à St Louis a été dur. C'est d'abord un hôpital d'adultes, et des adultes très gravement malades qui déambulent en pyjama en tirant leur perfusion dans le hall de l'hôpital, en tout cas pour les plus vaillants ou les accros de la cigarette.

Malo est transfusé uns fois par semaine en globules rouges et deux fois par semaine en plaquettes. C'est très juste, surtout pour les plaquettes car à chaque fois il se situe aux alentours de 12 000 plaquettes (Pour info, on transfuse sous 20 000 et la normale se situe entre 150 000 et 400 000).

Il subit de plein fouet les inconvénients des corticoides à très fortes doses, poids, hyper tension, insomnies ...
Les médecins ont donc décidé de diminuer un peu les corticoides et de réintroduire une chimio par voie orale pour 3 semaines. Cette chimio n'a pas pour objectif de lutter contre la maladie (ça ce n'est plus possible) mais de compenser la baisse des corticoides pour essayer de garder "les effets bénéfiques " des corticoides à savoir la relative forme de mon petit prince.
Le professeur nous a d'ailleurs dit être très surpris de le voir "si bien". Mais on nous a aussi dit qu'il ne fallait pas se faire d'illusions, la maladie peut flamber demain, dans une semaine, dans un mois ..... on ne sait pas.
Sinon, qui dit chimio dit aussi tous les effets secondaires (nausées, vomissements, ...). Les médecins ont opté pour une chimio la moins toxique possible pour le foie (le VP 16). Comble du comble, c'est celle qui serait à l'origine de sa leucémie secondaire .... mais personne n'en a la certitude et ça n'a plus beaucoup d'importance aujourd'hui.

Voilà pour les nouvelles de Malo. Anna boite encore beaucoup et je n'arrive pas à savoir si c'est dû à l'attelle ou à une vraie douleur persistante. Mon petit mari, quant à lui, souffre de son épaule mais ne dit rien .... mais le simple fait de changer une ampoule est pour lui un véritable enfer . Va falloir sérieusement songer à l'opération ...

Je tenais à remercier chacun d'entre vous pour toutes les marques d'affection et de soutien que vous nous apportez. 
Merci Carole pour ton bouquet provençal qui embaume la cuisine, Merci Catherine (ma marraine) d'avoir une fois de plus gâté mes loulous ; et aussi toutes les visites adorables que nous avons, et notamment Armelle et Kadija, Philippe, Mme Naquet, Marion et Nathalie, sans oublier Sarah, qui vaillamment encourage ma belle princesse à progresser au violon (d'ailleurs avec les félicitations de la prof samedi dernier ..... Grand grand merci à toi belle Sarah).
Merci aussi aux parents et enfants du catéchisme Ce2 de la paroisse St Pierre St Paul pour votre adorable carte qui m'a beaucoup touchée.
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8 février 2008 5 08 /02 /février /2008 20:54
Je reprends la plume, mais le message sera bref car je suis moins performant avec un bras et une épaule en moins.
En tout cas je suis devenu très bon à la Wii. Nous avons crée un personnage appelé Luxation, gaucher, et super efficace au tennis et bowling. Je bats tous les records.
Pour le boulot, j'ai voulu la jouer cool et venir sans mon attirail de luxation, mais tout le monde avait lu le gentil petit message de ma femme. Grgrgrgrgrgrgr !

Bon après l'aller-retour en urgence pour une transfusion de plaquettes, Malo et Sandrine se croyaientt tranquilles pour un week-end de 3 jours, ce qui n'est pas arrivé depuis cet été. (retour prévu seulement lundi à l'hôpital).

Et bien non ! C'était trop facile.

Ce midi, coup de tél de l'école : Venez vite chercher Anna, pour l'emmener aux urgences. Anna ne peut plus marcher !
Et rebelotte pour Mignot, je rentre du boulot pour m'occuper de Malo, et Sandrine emmène Anna aux Urgences.
Bilan : une petite entorse. Retour à la maison en béquilles.

On a prévu d'aller à Eurodisney jeudi prochain (Anna et moi on va sécher la classe et le boulot).
Mais là-bas, ils vont jamais nous croire : un enfant en fauteuil roulant, une autre avec des béquilles et un père avec un attirail à l'épaule (Sandrine, attention à toi, il ne reste plus que toi de valide) . Ils vont croire qu'on veut gruger tout le monde pour ne pas faire la queue.

Voilà, le week-end s'annonce Wii, avec un nouveau personnage, appelé entorse.

Au programme de ces 2 jours, et sous réserve d'imprévus, barbecue chez mes parents : Malo a réclamé du poisson, comme en Bretagne : Dorade ou Bar, et petits rougers pour son père.
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7 février 2008 4 07 /02 /février /2008 21:33
Les grosses frayeurs deviennent notre quotidien, et l'on sait que ça va empirer de jour en jour.

Les médecins de Robert Debré m'ont dit que Malo était en période "d'embellie". Les GVH du foie et de la peau sont totalement éteintes grâce au Mabcampath (le tueur de lymphocites) mais que la maladie est là et à un moment ou un autre elle va "flamber". J'ai d'ailleurs demandé quelle était la durée de "l'embellie" mais ils sont incapables de dire. Donc c'est maintenant et tout de suite qu'il faut faire tout ce qu'il a envie de faire ....

Effectivement, même si la GVH est momentanément éteinte, la maladie est là et même bien là. Malo a un ventre énorme et prend en ce moment à peu près 1 kilo par jour ....
Lundi, il a eu droit à une échographie abdominale en urgence car le médecin pensait qu'il avait de l'eau dans le ventre. Ce n'est pas le cas par contre les cellules cancéreuses se sont a priori installées dans le foie et la rate.
Mardi, direction ciné pour voir Astérix. On a bien ri, Malo riait aux éclats .... du bonheur à l'état pur.
Mercredi, grosse galère, grosse grosse galère (à la Géronimo Stilton). Départ à 7h30 le matin pour arriver à 8h15 à Debré. Jusque là no problème. (Faut dire que les taxis, j'étais pas trop au courant ....) Mais dans le sens inverse, départ 16h ARRIVEE A 19H45 !!!!!!!!! L'un comme l'autre on en pouvait plus. Malo avait mal partout, à la tête, aux fesses, aux jambes ... Nos réserves alimentaires (pourtant abondantes) étaient épuisées dès 16h15 (merci les corticoides). Il avait faim, faim et faim. Heureusement j'avais de l'eau, élément indispensable en cas de siège. Mais j'étais déjà en train de me demander comment j'allais faire en cas de malaise de Malo .... du coup j'ai embêté JC au téléphone pendant tout mon trajet, histoire d'être rassurée. GGGGGGRRRRRRR, ça m'énerve d'être prise en otage ......
Aujourd'hui jeudi, frayeur, grosse frayeur, grosse grosse frayeur (toujours pour les amateurs, comme Malo, de Stilton). Alors que Malo mangeait paisiblement en face de moi, j'ai d'abord remarqué du "sang séché" au coin de la bouche et du sang sur la langue. A regarder de plus près, ça saignait bien dans la bouche. Bon. Soit. Je le signale à Malo qui râle ...il sent le vent tourner à savoir un aller à l'hopital pour aujoud'hui mais pas prévu (les retours on ne les prévoit jamais car on ne sait jamais quand on rentre). Tout en faisant autre chose, je le surveille de près. Son teint est "violacé" et il n'arrète pas d'aller dans la salle de bains pour se regarder dans le miroir (en fait pour constater que ça saigne). Sauf que le saignement a persisté en continu .... Le constat est clair : c'est une hémorragie, 21000 plaquettes mercredi sans avoir été transfusé, il y a urgence. J'ai appelé l'HDJ de Mignot. Réponse sans appel : Vous venez immédiatement, on commande les plaquettes. Il est arrivé avec ses mouchoirs "en sang" à Mignot et a été pris en charge immédiatement. Je ne remercierai jamais assez l'équipe de l'hôpital de jour de Mignot. Isabelle, Catherine et Mireille, trois femmes exceptionnelles, rigoureuses dans leur travail, qui ne nous font jamais attendre pour rien ou sans explication, et d'une gentillesse extrême. Elles sont vraiment adorables depuis bientôt 4 ans qu'elles soignent Malo. Merci Merci Merci. Votre soutien est essentiel lors de nos nombreux passages à Mignot. Les plaquettes irradiées sont arrivées vers 17h30 de Necker. Tout le monde croyait vraiment qu'on attendrait bien plus longtemps. Comme dirait Amalia "heureusement que la manif des taxis, c'était hier !!!".
Un merci infini à tous les donneurs de plaquettes ...... et plus particulièrement à ce donneur de plaquettes parisien du 5 février 2008 qui a arrêté l'hémorragie de mon fils.

Je tenais aussi à remercier la famille Baud et Sophie L. pour les cadeaux offerts à Malo.

Merci à mes amies les plus chères, A. P. qui m'a envoyé un message magnifique ce soir et A.G. que j'ai eu au téléphone ce soir. Elles se reconnaitront. Merci les filles pour votre immense soutien. Je n'ai pas de mot pour définir l'amitié et la fidélité que je vous porte. Je déplacerai ciel et terre pour vous aider à mon tour si vous en aviez besoin d'une manière ou d'une autre .....

Et puis aussi un immense merci à Sarah, Nathalie et Marion de soutenir ma belle Anna comme vous le faites. J'espère juste que vos oreilles sont "entrainées" à la sonorité du violon apprenti ....



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2 février 2008 6 02 /02 /février /2008 14:59

Mon petit mari aime la nouveauté. Il connaissait déjà la barquette (pas top confortable pour descendre la piste Cavagnou de La Clusaz), la Renault Espace de la voisine (là j'avoue très confort mais remplacée depuis par un véhicule non autorisé car peut être un peu "polluant" au gout de mon mari) et bien ce matin c'était le camion de pompier. Carrément. Faut dire qu'une troisième luxation de l'épaule au petit matin et en plein sommeil, le réveil a été plutôt "agité". 
Là, il faut quand même une petite explication parce que chez nous, on appelle pas les pompiers pour des clopinettes. Une troisième luxation en moins d'un an, il nous en faut quand même plus et j'étais prête à embarquer tout mon petit monde jusqu'à Mignot que je commence à connaître !!!
Sauf que JC a eu un vrai malaise et s'est évanoui. Il m'en fallait pas plus : 18. 
En 5 minutes, les pompiers étaient là. JC avait réussi entre temps à remettre son épaule dans l'axe mais il a quand même eu droit à son petit tour en camion rouge.

A Mignot, ils n'ont même pas fait de radio !!!! ni repris sa tension qui était pourtant bien basse à la maison. Une petite prescription et hop dehors. Et bien mon petit mari n'a rien trouvé de mieux que de rentrer à pied de Mignot pour ne pas déranger .... (ça glissait bien ce matin, il aurait bien pu se vautrer et retourner aux urgences). Ah la la, les hommes et leur goût du risque ... J'avais si peur qu'il se plante en patins à glace le week dernier ...

Sans plaisanter, il nous a quand même sacrément fait peur. Anna a vu son père tomber et je pense que ça l'a bien choquée. Toutes les 5 minutes elle demandait des nouvelles de son père ....pauvre mémère, je ne sais pas comment elle va grandir après tout ce qui lui arrive.

Sinon mon petit prince est stable pour le moment. Il a besoin des transfusions de plaquettes et de rouges et les blastes sont stables (dans le haut évidemment).

Ce week end c'est la suite des anniversaires avec fiesta famille warzy aujourd'hui (Hugo 6 ans, Malo et Anna).
Un grand merci pour toutes les cartes postales que les enfants ont reçu.
Merci également à Françoise d'avoir autant gâté mes zouzous.
Plein de bisous

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29 janvier 2008 2 29 /01 /janvier /2008 21:30

Enfin, je me décide à mettre un mot sur le blog depuis le "choc" du mois de décembre .... JC avait pris la relève  puisque j'en étais bien incapable. Ce n'est pas beaucoup mieux aujourd'hui, mais le rêve me fait espérer des jours meilleurs, et si c'était encore possible, et si rien était perdu, et s'il avait encore une petite chance de s'en sortir. 
Il est impossible de se lever le matin en se disant que c'est le dernier jour de son enfant. Jusqu'à son dernier souffle j'y croirai. C'est le seul moyen de pouvoir continuer à lui sourire, à continuer à vivre auprès de lui "comme avant". Espérer encore un peu ...

Côté santé, Malo va en hôpital de jour 3 fois par semaine, le lundi et vendredi à Mignot, le mercredi à Robert Debré. Il est transfusé 3 fois par semaine en plaquettes (encore un grand merci aux donneurs ....), 1 fois par semaine en rouges, il reçoit des anticorps sur 4 heures tous les 15 jours (les tégélines) et le professeur a décidé de continuer une fois par semaine le fameux médicament, le mabcampath, qui tue les lymphocites du donneur à l'origine de la GVH. La peau s'est nettement améliorée puisqu'il n'a plus qu'un purpura mais plus de grosse GVH sur la peau. Par contre, ce médicament n'a eu aucun effet sur le foie. Il est très fragile face aux microbes puisqu'il n'a plus de lymphocites. Les globules blancs ne sont plus que des blastes.

Côté moral, on va dire que c'est en dents de scie mais comme l'époque est plutôt "festive"en ces temps d'anniversaire, on en profite tous au maximum. Malo a fêté son anniversaire samedi avec ses copains : thème du genre "hiver au coin du feu" sauf qu'il manquait la cheminée. Donc, raclette. Autant se faire plaisir au maximum. Et jeux de société. Là je me passerai de commentaires car les gages de tourne main sont un enfer pour les mamans....mais très rigolos pour les enfants. Bref, vous ne saurez pas ce que j'ai été obligée de faire et il n'y aura pas de fuite .... Na !!!
Anna a aussi fêté son anniversaire à la patinoire dimanche matin. Elle était heureuse d'avoir ses 2 parents en même temps et pour elle toute seule, Malo étant gardé par Nemo. Pour une première fois sur la glace, c'était pas mal du tout.

Quelques messages perso. :
Mounira, je tenais à te remercier très sincèrement pour ton aide ainsi que celle de ton papa qui est adorable. Votre geste m'a énormément touchée et je vous embrasse très fort pour vous dire une fois de plus un grand merci.
Fabienne, Marie-Christine et Amalia je voulais aussi vous dire un super merci pour avoir autant gâté mon petit prince et de le soutenir comme vous le faites.
Philippe, vous êtes le modèle de mon petit prince, lui qui veut devenir professeur de judo quand il sera grand. Merci d'être passé le voir et de lui avoir transmis un peu de votre "force". (je ne sais toujours pas ce que veut dire tatami !!!!)
Sinon, je suis super déçue d'avoir raté la photo du siècle : Nathalie et Marion en train de faire une course de vaches sur la wii. Votre bonne humeur et votre tendresse à toutes les 2 nous ont fait un bien fou. Malo était RAVI. Et puis merci pour ces supers cadeaux. Avec un merci particulier à Martine, la brodeuse dont voici le chef d'oeuvre en photo. Je n'ose pas imaginer le temps qu'il a fallu .....
Ma belle Kadija. J'espère que tu liras ce message : je te souhaite un très joyeux anniversaire puisque tu es née le même jour que mon Malo. Je t'embrasse.
Enfin, je tenais à remercier tous ceux qui ont envoyé une carte postale ou des petits mots gentils à Malo. Et notamment à mémé Irène, Mamina, Guilaine et Maurice, Nils, Marie et Joseph, le petit Cyprien, Olivier pour son magnifique Koala. Je sais que j'en oublie ....mais le merci est général.

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19 janvier 2008 6 19 /01 /janvier /2008 16:18
Ouf, ça fait du bien de se retrouver à 4 à la maison. 
Malo est rentré en début d'après-midi, après 12 jours d'hôpital.
Il est fatigué et utilise le fauteuil roulant, mais cela ne l'empêche pas de jouer à la Wii avec sa soeur.

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18 janvier 2008 5 18 /01 /janvier /2008 21:58
Malo est toujours à l'hôpital avec de la fièvre qui l'empêche de sortir.

Ca allait mieux en début de semaine pour la température, mais les médecins ont décidé de faire un autre traitement pour lutter contre la gvh de la peau.
Ce traitement, c'est une chimio qui consiste à détruire tous les lymphocytes de Malo (et donc ceux greffons). Cela devrait calmer la GVH du foie et de la peau et donc améliorer son confort de vie.
Mais le revers de la médaille, c'est que cela devrait aussi accélerer la prolifération des cellules cancéreuses, car elles n'auront plus à lutte contre les lymphocytes

La chimio a demarré lundi soir, avec au bout de 2 heures une grosse frayeur, car sa tension s'est emballée et sa saturation a fortement chuté en dessous de 75%. Les médecins ont tout arrêté et Malo a retrouvé une bonne tension et une bonne saturation.
le lendemain, rebelotte pour la chimio, et cette fois cela s'est bien passé.
La température avait même disparue.

Aujourd'hui les médecins étaient prèts à laisser sortir Malo, mais ce matin il a eu 38°6, donc pas possible.
Peut-être demain.

Malo a le moral à 0 et nous aussi. Il en a vraiment ras le bol d'être à l'hôpital.
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11 janvier 2008 5 11 /01 /janvier /2008 20:47
Anna : 

Malo a beaucoup de fièvre, car il a 39°-40°.
Il est très fatigué à cause de ses médicaments. Il ne marche plus du tout.

J'ai envie que Malo rentre à la maison, parce que j'ai envie de le voir. J'ai envie de jouer avec lui à la Wi, et faire plein de truc ave lui, tout ce qu'il aime. Au moins qu'il rentre à la maison, quand même.
J'ai peur qu'il lui arrive encore quelquechose et qu'il reste à l'hôpital. 

A l'école je me sens triste, mais il ya des copains à l'école qui sont très gentils avec moi.
Ils posent pleins de questions sur mon frère, et j'aime bien parler de mon frère.

Gros bisous 
Anna



Papa : 

Malo est encore à l'hôpital, car il a toujours de la fièvre. Il a une infection au niveau du KT (staphylocoque blanc). Les médecins ont augmenté les médicaments anti-GVH car ils étaient sous-dosés, ce qui pourrait expliquer que la situation du foie et de la peau se soit aggravée.
Il estégalement sous calmant, du coup il n'a plus de force pour se bouger. Mais il a encore assez d'energie pour envoyer balader Maman, médecins, les infirmières et aide-soignantes.


Gros bisous
Papa
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9 janvier 2008 3 09 /01 /janvier /2008 20:50
Aujourd'hui j'ai envie d'écrire mon premier message sur le blog de mon frère Malo.

Ce soir Malo est encore à l'hôpital avec maman, et moi avec papa.
Malo est fatigué, mais il n'a plus de fièvre depuis ce matin.
J'espère qu'il va rentrer très tôt à la maison, même s'il est pas toujours très gentil avec moi en ce moment. Mais je l'aime très très fort.

Pendant les vacances, c'était bien. C'était mieux qu'aujourd'hui. On a fait des jeux de société et on a joué à la Wii, et des fois j'ai gagné et des fois j'ai perdu et Malo aussi, mais les parents sont toujours les perdants.

Message à mes copains et copines de l'école : je les remercie de me demander des nouvelles de Malo ou de regarder sur le site directement. Ca me fait du bien de parler.

Bon maintenant je vais regarder mon message sur le site.

Gros bisous

Anna !
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8 janvier 2008 2 08 /01 /janvier /2008 20:28
Malo a de la fièvre autour de 39° depuis lundi soir, avec des frissons.
Les médecins ont demandé que Malo soit hospitalisé à Robert-Debré, pour être mis sous-antiobiotique via la catétère et sous surveillance médicale pour à minima 48h.
Sandrine et Malo sont donc repartis ce midi à Paris, avec un Malo extrêmement fatigué.
Il ne peut pratiquement plus marcher. Il va falloir qu'on loue un fauteuil roulant pour les déplacements.

Sur le plan GVH, le foie et la peau continue de se dégrader. Les ASAT/ALAT (enzymes du foie) ont doublé depuis la semaine dernière. Quand à la peau, elle est complètement déséchée sur tout le corps de la tête au pied, avec des plaques rouges. Il pèle énormement, et chaque matin il faut passer l'aspirateur pour ramasser le paquet de peau qu'il a enlevé durant la nuit.

Sur le plan hémato, les blancs sont montés à 1600, ce qui traduit une augmentation de la leucémie.
Côté rouge et plaquette, il est assez bas et devait être transfusé sans doute demain.

Sur le plan moral, c'est très dur pour Malo, qui voit son corps s'affaiblir. Il communique de moins en moins. Il est surtout très marqué par ses problèmes de peau et il passe son temps à enlever ses peaux mortes. Les séances de bains à la vaseline et de crémage sont des véritables scéances de torture pour lui et pour nous.
Les bons moments son rares.

Côté appétit, il n'en manque pas, même s'il ne mange presque rien au repas. En fait, il mange toute le journée un petit peu et surtout des sandwichs jambons-fromages. Il est capable d'en prendre une petite dizaine par jour. Pas très varié ! Je vous rassure, on fait des petits sandwichs, mais on a quand même dévalisé le supermarché du coin en jambon avec emballage individuel !
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