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21 avril 2008 1 21 /04 /avril /2008 22:09
La semaine dernière Malo est sorti de l'hôpital Mardi soir après 3 jours d'hospitalisation.
Programme des réjouissances : des bons repas (enfin le repas japonnais) et jeux Wii en famille.

Oui mais c'était sans compter sur la douleur qui est venue progressivement s'installer, empêchant Malo de profiter de ses journées.

Nous avons augmenté les doses de morphines mais sans succès et aujourd'hui les douleurs étaient trop fortes pour que Malo reste à la maison.
Il est donc parti cet après-midi en ambulance à l'hôpital St Louis, mais cela n'a pas calmé les douleurs et Malo n'a pas pu être ausculté.
Les médecins ont donc pris la décision d'une auscultation sous anéstésie générale pour pouvoir bien l'examiner. Elle aura lieu demain après-midi.

Côté bilan hémato, c'est pas bon. Les dernières chimios n'ont pas été efficaces, puisque les blancs sont toujours beaucoup trop haut (40 000).
Mais la priorité maintenant, c'est calmer la douleur.
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13 avril 2008 7 13 /04 /avril /2008 20:42
La semaine avait bien commencé avec de la neige bien fraiche qui a ravie les enfants ...




...


Mais Malo a de la fièvre depuis samedi soir.
Il est extrêment fatigué depuis 1 semaine.
Dimanche matin nous avons dû appeler l'hôpital qui a demandé à ce que Malo soit hospitalisé.
Donc retour à l'hôpital dimanche en début d'après-midi.

Il est mis sous-antibiotiques pour 48h pour commencer.
La numération n'est pas bonne : les globules sont toujours beaucoup trop haut (~20 000) et les plaquette trop bas (13 000), alors qu'il a été transfusé il ya 2 jours. Il a donc été de nouveau transfusé ce soir en plaquette.
=> MERCI au donneur.

Ce soir Sandrine et Malo dorment à l'hôpital et Anna et JC à la maison.
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12 avril 2008 6 12 /04 /avril /2008 18:14
Pas trop la force ni le courage de rentrer dans les détails.
Mais je sais que vous attendez des nouvelles.
Juste pour dire que Malo avait hier 19 600 blancs.
La chimio n'a pas fait descendre les blancs comme on l'espérait ...
Mon petit prince a passé toute la journée d'hier à l'hôpital pour le traitement contre l'adénovirus qui dure plusieurs heures. Les médicaments à prendre (en plusieurs prises jusqu'à 22h30) pour protéger les reins l'ont rendu très malade.
Il est extrèmement fatigué et dort énormément.
Les diarrhées se sont encore amplifiées.
Les douleurs sont de plus en plus fortes malgré les médicaments.
Comme nous l'avions décidé depuis longtemps, il reste pour le moment à la maison jusqu'à ce que nous ne puissions plus "maitriser" les douleurs.
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8 avril 2008 2 08 /04 /avril /2008 21:02

Aujourd'hui, HDJ à St Louis.
Le choc : 18 000 blancs dont 15 000 de blastes.
Impossible de ne pas s'effondrer, de se demander si ...., combien de temps ...

Et puis j'ai vu le professeur qui suit Malo depuis toutes ces années. Il a décidé d'arrêter la chimio que Malo prend chaque jour par voie orale, devenue inefficace, et il a eu aujourd'hui une chimio beaucoup plus forte par le KT. On attend maintenant les effets secondaires qui vont en découler mais en même temps, je croise les doigts pour qu'elle fasse redescendre les mauvaises cellules.
Verdict vendredi avec la prochaine numération.

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4 avril 2008 5 04 /04 /avril /2008 18:46
Mon petit prince a un sourire éternel, magnifique, rempli d'amour et d'écoute envers ceux qui ont su "l'apprivoiser".
Et ce sourire rayonne sur son visage à longueur de journée.
Il vit, il est heureux de chaque petit instant ....
..... pourtant la vie ne lui fait pas de cadeaux.
Il ne se plaint pas mais les douleurs sont là, la maladie aussi, plus que jamais.

Mais en attendant ce soir c'est la fête. Anna a invité une amie et Malo en a profité pour faire de même. En ce moment c'est Wii pour les petits gars et playmo pour les filles.
Je ne lui refuse rien. Je n'y arrive pas. Je dis oui à tout ce qu'il veut. Comment faire autrement ?
De toute façon, nous ne sommes plus dans le domaine de l'éducation mais celui de "l'accompagnement" (je déteste ce mot).

Je pense que ma petite colonie n'est pas couchée ce soir .... il va y avoir de l'excitation dans l'air !!!!

Sinon ce week end, c'est examen de violon pour Anna. Elle est terrorisée et se met la pression toute seule parce que les épreuves sont publiques. Comme dirait Sarah, "c'est dur mais ça fait bien grandir". Je crois qu'elle a grandement raison.

Et puis je crois que Catherine a décidé de me faire grossir avec toutes les pâtisseries qu'elle nous fait parvenir par l'intermédiaire de mes deux stars préférées. Mille merci Catherine, et puis je veux bien  la recette des muffins à la cannelle, et aussi celle des tartelettes au citron (huuuum trop bonnes) sans parler du gâteau au chocolat ....

Merci aussi à Nathalie et Marion de venir nous soutenir comme vous le faites si bien. Vous le savez la semaine a été très dure pour mon moral compte tenu des résultats de Malo mais vous étiez là ... Mais je vous rappelle, au cas où, que votre métier n'est pas père Noel, et puis de toute façon, Noel c'était il y a 3 mois ....

Voilà, pour résumer d'une manière plus "médicale", la chimio d'entretien n'a plus aucun effet sur les blastes. Il avait aujourd'hui 6700 blancs, quasiment que des mauvaises cellules (5200 mardi dernier et 3800 le vendredi d'avant). Les marqueurs du foie recommencent à se détériorer et le virus est toujours là. La peau est stable.
Malo souffre beaucoup des fesses (diarrhées depuis plus d'un mois) et commence à avoir des douleurs dans les os, concentrées au niveau des chevilles et des jambes.

Le faire sourire, encore et encore, pour qu'il ne se doute de rien et qu'il soit "serein".

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22 mars 2008 6 22 /03 /mars /2008 14:34

Pour tous ceux qui se posent la question : oui nous sommes bien tous les 4 en Bretagne !
Nous avons eu l'autorisation des médecins vendredi en hôpital de jour et sommes donc partis vendredi soir pour 3 jours.
La numération de vendredi était plutot surprenante. 3400 blancs alors qu'il a repris la chimio mardi. La semaine dernière il était aux alentours de 800 blancs et sous chimio dans les 300. Malheureusement se ne sont pas des polynucléaires neutrophiles mais des lymphocites donc a priori des mauvaises cellules.
Quand le médecin a su le nombre de globules blancs, sachant que petit prince a fait un coup de fièvre mardi, elle nous a dit qu'il fallait attendre la CRP pour voir s'il n'y avait pas d'infection. CRP à 5. OUFFFF car sinon au lieu d'aller en Bretagne, Malo aurait été hospitalisé pour antibios en IV.

Nous voilà donc tous les 4 sous la pluie, le vent, le froid, mais HEUREUX d'être là et de déconnecter.

Petit "hic" à notre week end pascal paradisiaque : JC s'est de nouveau luxé l'épaule ce matin. Il est "dégoûté" car il a le sentiment de ne plus rien pouvoir faire de son bras droit. Il a surtout de nouveau très mal à peine un mois et demi après la dernière luxation.

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20 mars 2008 4 20 /03 /mars /2008 21:39

Ne voir que le jour présent et ne pas penser à demain. Seul l'instant présent est important ...

 

L'adénovirus est toujours là ce qui donne à mon petit prince une diarrhée persistante depuis plus d'une quinzaine de jours. Néanmoins, il garde une relative forme, même s'il est extrèmement fatigué, il continue à marcher à la maison et n'utilise le fauteuil qu'à l'extérieur pour les distances plus longues. Par contre, il est désormais incapable de monter la moindre marche et pour rentrer dans la voiture, il a besoin d'aide.

 

Il nous montre chaque jour à quel point il a une force physique impressionnante mais aussi une force morale à toute épreuve.

 

Pour exemple, vendredi dernier, l'hôpital St Louis étant engorgé, nous sommes allés à Mignot pour lui administrer l'antiviral. Manque de chance, une mauvaise coordination a fait qu'ils n'avaient pas le produit en question de disponible immédiatement. Sachant que le produit, très toxique pour les reins, nécessite 3 heures d'hydratation puis 1 heure d'injection, et enfin 2 heures d'hydratation soit 6 heures, le temps qu'ils récupèrent le médic en question, nous sommes rentrés à minuit et demi. Long, trèèèèèèès long. Malo est néanmoins resté très zen (plus que moi). J'avais tellement peur qu'il soit obligé de dormir de nouveau à l'hôpital, même si je sais que ça reviendra ....

 

Au niveau hémato, la chimio n'a pas eu d'effets sur les blastes présents dans le sang car il est toujours aux environs de 60% de blastes dans le sang. Mardi, il avait 6000 plaquettes. Il ne les garde plus du tout. Le seul effet positif de la chimio, c'est qu'elle a permis d'espacer les transfusions de globules rouges, d'une par semaine environ, on est passé à une tous les quinze jours. Les transfusions de plaquettes à 2 par semaine semblent désormais insuffisantes mais pour le moment on garde cette cadence.

 

Un immense et éternel merci à tous les donneurs ....

 

Au niveau hépato, la bilirubine est désormais tout à fait normale (8) mais les transaminases restent élevées. Le foie et la rate demeurent gros. La première hypothèse serait que les cellules cancéreuses s'y soient nichées.

La peau quant à elle, recommence à se détériorer doucement.

 

Mon petit prince m'épate chaque jour un peu plus par son intelligence. Il a décidé qu'il ne redoublerait pas son Ce1 et veut à tout prix passer en Ce2 à la rentrée prochaine. Il travaillle donc énormément, la plupart du temps seul. J'ai le sentiment un peu bizzarre de ne pas avoir besoin de lui "expliquer" les nouvelles notions. Il écrit aussi un journal intime (il n' a que 7 ans !!!) et ça semble lui faire du bien. A côté de cela il trouve quand même le temps long et rêve de retourner à l'école et au judo. Je crois que plus que tout c'est d'une vie sociale dont il a besoin.

 

Parallèlement à tout cela, j'ai droit à la petite piqûre de rappel régulière concernant l'état de santé de Malo, histoire que je ne me fasse pas d'illusions ... Quand je parle de "sursis", les médecins me reprennent et disent "confort". A moi de trouver la nuance .... 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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5 mars 2008 3 05 /03 /mars /2008 21:36
La journée s'annonçait moins douce car j'avais rendez-vous avec Malo à Necker.....

D'environ septembre 2003 à Noel 2003, notre petit prince (2 ans et demi à l'époque) était toujours fatigué, crin crin, grognon, le médecin avait même cru à un moment qu'il faisait une méningite (avec les examens en prime). Bref pas la grande forme.
Et puis début janvier 2004, des ganglions dans le cou sont apparus, puis des fièvres inexpliquées, sans aucun autre symptôme. Evidemment, le pédiatre avait prescrit à plusieurs reprises des prises de sang qui étaient strictement normales .... alors pourquoi s'inquiéter ....
Mi février, après une énième visite chez le pédiatre pour fièvre, celui-ci a décidé de faire faire une radio du thorax et une écho abdo. Ce qu'on ne savait pas à l'époque c'est qu'il voulait savoir s'il y avait des ganglions ailleurs. On partait au ski, à Chamonix, la dernière semaine de février alors il restait un samedi pour faire les examens en urgence avant de partir. Le médecin du centre de radiologie à côté de chez nous a été très désagréable. Echo abdo strictement normale. Radio du thorax : normale d'après lui, sauf un petit quelque chose mais tout simplement parce que le "gamin a bougé".
Nous voilà rassurés. Nous partons au ski. Pendant la semaine de vacances petit loulou est vraiment pas comme d'habitude mais bon, une rentrée des classes en septembre à 2 ans et demi ça a dû le fatiguer !

De retour des vacances, mon petit mari est muté en Normandie le lundi 1er mars 2004 et rentrera à la maison que le week end jusqu'à ce qu'on le rejoigne. Je me fais une joie de quitter la région parisienne et d'élever mes enfants sur un "autre rythme".
Mais bon, en attendant, je préfère prendre encore un énième RDV avec le pédiatre, qui me demande de faire une prise de sang le mercredi matin et de venir le voir le soir même. Les résultats sont normaux mais les ganglions du cou ont augmenté et il interprète différemment la radio. Pour lui, il y a d'autres ganglions ailleurs, et notamment au niveau du thorax et de l'aine. Il voudrait qu'on fasse faire une biopsie de ces ganglions à Necker. Il me précise qu'il n'y a pas d'urgence à prendre le rendez-vous et à faire les examens puisque les résultats sanguins sont normaux ...

Jeudi 4 mars 2004 : j'ai RDV avec la DRH de mon boulot pour voir quelles sont mes possibilités de mutation pour Rouen. Entretien constructif. Des projets plein la tête. Et puis, un petit rappel du cerveau. Je décide de prendre le fameux RDV à Necker dès aujourd'hui. Comme ça c'est fait. Ils me fixent un RDV pour fin mars mais pour valider la date il faut que je faxe tous les documents et notamment la lettre du médecin.
Et puis là, oh surprise Necker me rappelle 1 heure après et me demande de venir le lendemain. Bizzarre. Je travaille normalement et puis je dois maintenant gérer les 2 enfants toute seule donc ça devient subitement compliqué d'être à 8 heures du matin à Necker. Ils insistent ...

Vendredi 5 mars 2004 : j'ai une petite boule au fond du ventre mais c'est surtout parce que Necker, c'est impressionnant. Et puis, depuis le mois de septembre j'ai en permanence 39 de température. J'ai fait tout un tas d'examens à Garches mais rien à faire, on ne trouve pas pourquoi. L'une des options du pédiatre serait donc que j'ai une sorte de méchant microbe et que Malo l'ai attrappé mais que chez lui, ça se manifeste d'une autre manière.
Mais aujourd'hui, je n'ai plus de fièvre ...
Necker en transports en commun. Arrivée dans un autre monde. On fait trois tonnes de papiers. Et puis, le médecin arrive enfin. Vous savez pourquoi vous êtes là ? ben oui, les ganglions ....
Il y a deux options : soit Malo a une sorte de bactérie soit c'est leucémique. 
J'ai pas le temps de respirer, de me rendre compte, on passe d'un bâtiment à un autre pour les examens qui ne se font pas au même endroit. On se perd... La petite boule est devenue noix de coco. 
J'appelle entre deux bâtiment JC pour lui dire les 2 options.
Et puis j'attends, j'attends .... et Malo aussi.
La biopsie a lieu mais on m'a demandé de sortir et puis ils en profitent pour faire une ponction de moelle osseuse .... QUEZACO ?????? pourquoi ??????
Vers 16h30, le vent tourne ..... les infirmières sont adorables, elles offrent un énorme tracteur jaune à mon petit prince et puis pendant qu'elles occupent  Malo on me demande d'aller dans un bureau. Elles sont 2 médecins. Elles sont gentilles mais vont droit au but. La numération du matin montrait une invasion blastique à 80 % (il n'y avait rien 2 jours avant !!!!!). Malo a une leucémie. Il va maintenant falloir savoir laquelle. 
Il y a de la place à l'hôpital St Louis ( non je ne connais pas du tout) et on a RDV le lendemain avec un professeur qui, dixit le médecin, est très très bien. Je n'entends plus. Je veux qu'on prévienne mon mari. Les médecins ont peur de lui annoncer ça au téléphone. Moi je leur explique que mon mari attend depuis le matin les résultats. S'il m'appelle, je serai incapable de lui expliquer quoi que se soit. Elles hésitent car elles savent qu'il doit ensuite faire de la route pour rentrer. Pour moi, il faut lui dire. Peut-être qu'en la partageant avec lui la douleur sera moins forte ?
JC apprend donc de la pire manière qui soit la maladie de son fils. 

Je crois qu'il n'existe aucune "bonne manière" pour annoncer une mauvaise nouvelle.....
Cette journée du 5 mars 2004, qui devait nous rassurer sur l'état de santé de notre enfant a été la première journée de notre total anéantissement.
J'ai perdu ce jour là ma joie de vivre, ce bonheur que je dégageais et puis surtout, à partir de ce jour, mon insouciance m'a définitivement quittée
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29 février 2008 5 29 /02 /février /2008 23:24
Des moments de pur bonheur ...... on aime la montagne, ce n'est pas incompatible avec la mer. L'une comme l'autre a ses dangers et ses plaisirs. Les deux dernières années, nous avions partagé nos vacances d'hiver avec 2 couples d'amis formidables. 
C'était il y a une éternité ....
L'année dernière à La Clusaz
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Et il y a deux ans ... ils sont à croquer !!!!
Au chalet à Argentières.
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28 février 2008 4 28 /02 /février /2008 17:11
J'ai appris vendredi à Robert Debré que Malo avait attrapé un virus (adénovirus). Virus pas grave pour une personne en bonne santé mais redoutable chez les immuno-déprimés en post greffe. Il a donc eu droit à un arsenal de médicaments IV et oraux vendredi dernier. 
RDV à St Louis mardi, où ils n'avaient pas encore les résultats de la nouvelle recherche de virus et puis aujourd'hui coup de fil de St Louis, le virus étant toujours là, il faut y retourner demain pour le même traitement , au lieu d'aller à Mignot. 

Mon petit prince a été très fatigué la semaine dernière (peut être le virus, peut être la chimio ?). Ca allait un peu mieux en début de semaine mais aujourd'hui il est KO. Faut dire aussi que nous sommes allés ce matin avec Hugo et Manu à la grande galerie de l'évolution au musée d'histoire naturelle à Paris. C'était très bien mais beaucoup de monde avait eu la même idée. Par contre, l'endroit réservé aux squelettes de dinosaures est totalement inacessible aux personnes handicapées. Il n'y a que des marches impossibles à franchir avec un fauteuil. On a fait aussi un tour à la ménagerie, histoire de voir de vrais animaux ( et aussi de tester les capacités de maman en biologie .... ). "C'est quoi cet animal ? une biche ....euh non un daim : merci Manu pour ton savoir encyclopédique en matière d'animaux ... j'ai pas passé un bac scientifique moi !!!!!!

Sinon ma belle princesse est à la frontière suisse chez ses cousins depuis dimanche et elle manque beaucoup à son frère .... Mais elle est heureuse, en plein air et a pu skier hier avec sa grand-mère. La question est de savoir laquelle des 2 avait le plus de courbatures aujourd'hui. 

Voilà pour les petites news. 
On essaie de "tenir la barre" .... même si l'on sait très bien qu'à un moment, il faudra "virer".
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