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29 mai 2008 4 29 /05 /mai /2008 22:16
Yeux bleus .... à croquer

Yeux verts ....adorés

Petit prince, ton regard si particulier nous manque tellement fort ....
.... sans parler de ta voix, de ton odeur ....
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26 mai 2008 1 26 /05 /mai /2008 12:45
Voici quelques nouvelles ...

J'ai le sentiment, à tout instant, que Malo va surgir de sa chambre, déguisé en Harry Potter ou en Dark Vador, et va me demander de l'aider à trier les pièces d'un puzzle. (tri des côtés, des couleurs)
Lorsque je dis "à table", j'attends à voir mes deux trésors se précipiter dans la cuisine pour s'installer.
Puis le désespoir envahi la maison. Anna essaie de réconforter sa maman, mais rien y fait ...

Victor Hugo a écrit le 4 septembre 1852, soit 9 ans jour pour jour, après le départ accidentel de sa fille Léopoldine :
"Il me semblait que tout n'était qu'un affreux rêve,
Qu'elle ne pouvait pas m'avoir ainsi quitté,
Que je l'entendais rire en la chambre à côté,
Que c'était impossible enfin qu'elle fût morte,
Et que j'allais la voir entrer par cette porte!

Oh! que de fois j'ai dit : silence ! elle a parlé !
Tenez ! Voici le bruit de sa main sur la clé !
Attendez ! elle vient ! laissez-moi que j'écoute !
Car elle est quelque part dans la maison sans doute ! "

JC a repris son travail lundi dernier, Anna n'a jamais arrêté l'école pendant ces moments douloureux et a tenu à "continuer à vivre normalement". Il semblerait que l'école lui fasse un bien fou. Etre une enfant insouciante et pleine de vie comme les autres pendant l'espace de quelques heures.

Quant à moi, j'ai aussi décidé de reprendre le travail le plus vite possible soit lundi prochain. Je sais que ça va être très très difficile, mais si je ne reprends pas maintenant, je vais m'engouffrer dans un désespoir et une angoisse qui ne me permettront pas de reprendre le boulot avant très longtemps.

Je tenais à remercier toutes les personnes qui se sont jointes à nous pendant la marche des plaquettes. C'était dur, évidemment, mais on l'a fait pour Malo, Bérénice, et tous les autres enfants partis trop tôt ou encore dans la galère de la maladie.
Un site a mis à disposition des photos magnifiques de la marche, et "notre groupe" est reconnaissable puisqu'Anna a écrit sur nos tee-shirts MALO. Il y a de très belles photos de ma princesse, qui est passée sur plusieurs épaules, avec à la main une échelle de ballons ...
voici le site : http://www.objectif-passion.com/gallery/laurette.htm

Enfin, comme la lecture fait partie de moi, ce n'est pas un scoop (c'est pas pour rien que Malo avalait tant de cabanes magiques et autres bouquins en tout genre) j'ai décidé de vous dire mes lectures depuis le départ de Malo. Pas toujours, voire pas du tout joyeuses mais je sais qu'il y a des parents désenfantés comme nous qui viennent sur ce site et à qui ça peut faire du bien ...
Alors voilà :
- Laure Adler "A ce soir" : Récit du départ du petit Rémi (9 mois), fils de l'auteur, parti il y a 17 ans. L'idée que le temps n'efface rien , écrit d'une manière très sobre. Un peu loin néanmoins de notre univers, de ce que nous avons vécu.
- Paul Vacca "La petite cloche au son grêle" : C'est un roman, un petit bijou, un hymne au bonheur de lire. C'est aussi l'amour d'une mère et d'un fils. Et puis, en fil conducteur, il y a Marcel Proust ...
- Harlan Coben "Innocent" : Après de maintes tentatives, je n'ai pas franchi la 40ème page. Non pas qu'il ne soit pas bien, mais c'est un polar, à 10 000 lieues de mon univers actuel. A retenter dans quelques années ....
- Catherine Loedec-Jorg "Falikou" : C'est un conte sous forme de BD destinée aux enfants pour leur expliquer "l'autre chemin ...". Il a été écrit par une maman qui a perdu son fils. On m'a conseillé ce livre en septembre dernier. Je l'ai acheté, je l'ai lu, j'ai pleuré. Et puis je l'ai refermé, de toute façon c'est bien connu, le malheur n'arrive qu'aux autres et nous nous n'étions pas concerné par cette histoire. J'ai rangé ce livre pour que les enfants ne le lisent pas. Je l'ai oublié. Avant le départ de Malo, l'une des cadres de St Louis m'a conseillé ce livre. Pas la force, pas l'envie de le lire à Malo ... et puis Malo est parti, je l'ai relu et de nouveau pleuré, mais cette fois de ma faiblesse de n'avoir pas réussi à lui lire. Anna l'a lu. Je l'ai vu cogiter ensuite ... 
Présentation de l'éditeur : Si Le Petit Prince s'était arrêté sur la planète "hôpital", et m'avait demandé "Dessine-moi un soignant", j'aurais pu dessiner quelqu'un en blouse blanche avec sa panoplie d'accessoires dans les mains ou dans les poches, car soigner c'est bien sûr faire des soins, réaliser des examens, donner des médicaments... mais comment représenter le "prendre soin", qui nous conduit parfois à accompagner un enfant sur un chemin difficile, à répondre à ses questions sans lui faire peur, mais aussi sans lui mentir... Si Le Petit Prince venait aujourd'hui, je pourrais lui lire Falikou, conte écrit par une mère à son fils, et je pense qu'il me poserait alors bien d'autres questions...
- Philippe Forest "L'enfant éternel" : OUUUUU. Comment dire ? un livre qui remue, magnifiquement écrit. Le parcours d'une petite fille dans la maladie, vu par le père et auteur du livre. J'ai trouvé certaines descriptions un peu "trop longues" mais l'ensemble est d'une cohérence et d'un réalisme où j'ai pu malheureusement me retrouver parfois ...
Je commence ce soir "Adrien hors du silence" de Claude Couderc.
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15 mai 2008 4 15 /05 /mai /2008 19:55
Pour Malo, pour Bérénice, pour tous nos anges mais aussi pour tous ceux qui sont dans le combat au quotidien contre la leucémie, nous vous attendons tous dimanche 18 mai 2008 à Paris, sur le parvis de l'hôtel de ville.

La marche des plaquettes est organisée par l'association Laurette Fugain dont le but est de promouvoir le don de sang, le don de plaquettes et l'inscription sur les listes de donneur de moelle osseuse. Des malades, enfants ou adultes ont besoin de vous tous. Alors, mobilisez-vous !!!!!!!

Pour votre information, notre petit prince a été transfusé depuis sa greffe tous les 2 jours en plaquettes et une fois par semaine en sang. Et pour la greffe de moelle osseuse, nous avons eu la chance d'avoir un donneur familial (notre princesse ANNA, sa soeur). Mais tout le monde n'a pas cette chance d'avoir un frère ou une soeur compatible et le plus souvent la greffe a lieu grâce à un donneur anonyme, inscrit sur cette fameuse liste de donneur.

Alors nous vous attendons tous : famille, amis, collègues de travail, parents d'élèves, toutes les personnes ayant connu Malo, visiteurs du blog et même les anonymes,

à 14 heures sur le parvis de l'hôtel de ville de Paris, et plus précisément pour mieux se retrouver, RDV à gauche en regardant l'hôtel de ville, en face de la sortie de métro de la rue de Rivoli.

Malo a fait plusieurs marches ....

























Comme vous l'imaginez nous ne pourrons pas faire cette marche dans la joie comme les années précédentes mais nous la ferons néanmoins, dans le recueillement, dans l'amour que nous portons à nos deux enfants et dans l'espoir que les enfants qui se battent aujourd'hui connaissent la guérison.
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14 mai 2008 3 14 /05 /mai /2008 19:08
Merci pour toutes les marques d'affection que chacun nous a apporté pendant ce très long combat, proches, amis, collègues, connaissances et même inconnus.

Merci au père Allouchery d'avoir célébré le départ de notre Malo avec simplicité et humilité, merci aux lecteurs, chanteurs et musiciens.

Merci à tous ceux qui étaient avec nous hier, en présence (des quatre coins de France et même de l'étranger ) ou en pensée, journée si difficile mais que nous voulions sereine et belle, à l'image de Malo.

Merci pour toutes ces magnifiques fleurs que Malo a reçu. Nous tenterons de vous remercier chacun personnellement malheureusement nous n'avons pas les adresses de tout le monde, parfois même il n'y avait pas de nom sur les fleurs. Alors ce petit mot vaut un très grand merci.

Merci enfin à toutes les personnes qui ont participé à l'organisation de cette journée si particulière et à la rendre pleine d'amour malgrè la douleur. Pas besoin de les citer car elles se reconnaitront et savent qu'elles sont toutes chères dans nos coeurs.

Affectueusement,

Anna, Sandrine et Jean-Christophe.
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5 mai 2008 1 05 /05 /mai /2008 18:52
Les obsèques de Malo auront lieu le mardi 13 mai 2008 à 11 heures en l'église St Pierre St Paul de La Celle St Cloud.
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4 mai 2008 7 04 /05 /mai /2008 16:38
Malo nous a quitté dans la nuit de samedi à dimanche à l'hôpital St louis.

 


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2 mai 2008 5 02 /05 /mai /2008 20:36

L'état général de mon petit prince s'est encore aggravé aujourd'hui.
Il fait de l'oedème un peu partout, surtout sur le visage, les jambes, les pieds, les mains ... Son ventre est un ballon de foot, aussi gros et aussi dur.
On lui a donc passé de l'albumine et du lazilix pour qu'il fasse pipi et évacue toute cette eau dans son corps. Il a aussi de l'eau dans le ventre car le foie ne remplit plus toutes ses fonctions.
La dessus on rajoute la GVH qui a repris toute son ampleur au niveau du foie (yeux jaunes, teint jaune, pipi marron foncé et fortes douleurs au niveau du ventre) mais aussi sur la peau. Du coup, en plus, ça gratte ! C'est reparti pour la polaramine et la crème, l'immunosuppresseur a été augmenté.
L'adénovirus attaque maintenant ses magnifiques yeux (vous savez les fameux yeux verts de mon Malo avec juste un petit triangle couleur noisette à chaque oeil  mais non symétriques : à faire tomber toutes les nanas sur son passage .....). Cela se manifeste par une conjonctivite qui vient se rajouter aux yeux jaunis par la GVH et gonflés par l'oedeme.
Le manque de plaquettes dans son corps montre aussi des signes qu'il n'avait pas trop eu jusqu'à présent. Il saigne pas mal de la bouche, a des bleus un peu partout.

Mais il ne se plaint pas ... il dort dort et dort.

Si son état s'améliore un peu demain, on a demandé s'il pouvait être nourri par le cathéter. Face à ce cercle vicieux, "je ne mange pas, je m'affaiblis, je ne me lève plus, .." peut-être que le fait d'être nourri lui permettra de reprendre un peu de forces et donc d'être plus "éveillé" et qu'il pourra ainsi rentrer à la maison.

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30 avril 2008 3 30 /04 /avril /2008 16:06
Dur de donner des nouvelles ...

Malo allait vraiment mieux vendredi samedi, les douleurs anales s'éloignant progressivement, grâce à l'opération de mercredi dernier.
Et puis depuis dimanche, il dort, il dort et il dort ...
Il ne se réveille que pour les diarrhées (qui ont encore augmenté en nombre) et pour boire. Mais il va toujours sur la chaise percée, parfois pendant plus d'une heure par selle, preuve qu'il a encore la force d'y aller et toute sa conscience.

Il ne communique presque plus avec nous, si ce n'est pour dire "boire", "caca" et "laisse moi tranquille" quand on lui pose une question.
Les diarrhées épuisent mon petit prince.
La fièvre qui fait yoyo aussi.

Dans la nuit de lundi à mardi, son coeur s'est subitement accéléré, il faisait énormément de bruits en respirant et le médecin de garde m'a demandé d'appeler JC pour qu'il soit aussi là . La nuit a été dure, surtout pour JC, car le sachant présent à mes côtés je me suis écroulée de sommeil en fin de nuit, le chargeant de me réveiller en cas de problème. Du coup, il a fait les 100 pas dans la chambre et a massé les jambes de Malo toute la nuit, ce qui a pour conséquence de ralentir son rythme cardiaque.
Comme Malo ne parle pas, les médecins pensent que c'est sa manière de dire qu'il "n'accepte pas ce qui lui arrive". Les médecins pensent qu'il est très angoissé. Ils ont donc mis Malo sous hypnovel en continu mais à faible dose pour le décontracter.

Au niveau des blancs, la chimio a eu l'effet escompté puisqu'il est descendu de 59000 mardi dernier, dans les 20000 jeudi, 4000 samedi, 2500 lundi, 900 aujourd'hui.
Transfusions de plaquettes tous les 2 jours (aujourd'hui 9000). Un éternel merci aux donneurs.
Transfusion de rouges aujourd'hui car l'hémoglobine est à 8, la dernière transfusion datant de mercredi matin avant l'opération soit 1 semaine.

Malheureusement, l'adénovirus prend de l'ampleur dans le corps de mon petit prince et est en train de tout envahir. Ce qui provoque les diarrhées. JC a demandé ce que le virus pouvait faire comme "autre dégat" : réponse : atteinte respiratoire puis neurologique....

Les selles et le nettoyage qui s'en suit prennent énormément de temps. Je rappelle la présence des élastiques qui ne facilite pas la vie de mon petit Malo.
J'essaie de lui lire des histoires, de lui chanter des berceuses et autres chansons douces et de lui faire écouter ses musiques préférées.

On a réussi aujourd'hui à redresser le lit un petit quart d'heure.
J'espère que la transfusion de rouges lui redonnera un peu de force, notamment pour manger car le dernier aliment avalé (fraises chantilly) date de samedi soir. Depuis il refuse de manger et les médecins ne le "gaveront" pas. et j'ai promis à Malo que plus jamais il n'aurait la sonde dans le nez ...

Enfin, je tenais à dire que je ne regrette vraiment pas notre choix de retourner à l'hôpital St Louis. L'équipe toute entière est adorable. Les médecins sont très à l'écoute, les infirmières et aides-soignantes tout autant.
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23 avril 2008 3 23 /04 /avril /2008 21:18

Après beaucoup d'hésitations de la part des anesthésistes ce matin qui ont tout tenté pour ne pas faire l'intervention, Malo est finalement allé au bloc à midi pour une ponction lombaire avec injection de chimio dans le liquide céphalo rachidien et un examen-intervention au niveau anal.

Les douleurs anales sont dues à une fistule qui n'a pu être mise à plat par les chirurgiens, exactement au même endroit que celle qu'il a eu à 9 mois. Me crois qui veut mais cela fait déjà plusieurs semaines que je craignais le retour de la fistule (je connais le moindre centimètre carré de la peau de Malo) et j'avais déjà repéré un changement.... Bref, Malo étant trop fragile et surtout n'ayant pas de polynucléaires neutrophiles, les médecins n'ont pas pu "refermer" la fistule. Ils ont donc mis un élastique et ont fait une incision pour que les selles et le sang s'écoulent ....non non ce n'est pas gore, c'est dame nature qui nous a tous fait comme ça !!!

Bilan : l'après midi en salle de réveil, après avoir été intubé, extubé, mis sous oxygène ; de très vives douleurs au réveil et pendant la selle ce soir (c'est maintenant que je suis contente qu'il ait la diarrhée ... ça passe mieux) mais globalement ça va mieux. Il reste très douloureux localement mais la morphine fait enfin de l'effet car après les bolus, IL DORT, apaisé.

Au niveau hémato, les résultats de la PL montrent que le liquide céphalo rachidien est sain donc les blastes ne se sont pas nichés dans les méninges.
La chimio d'hier soir (amsacryne pour les connaisseurs) semble avoir eu un peu d'effet car les blancs sont passés de 55 000 hier matin à 59000 cette nuit à 1 heure du matin et à 50 000 à 7 heures ce matin. De ce fait, il a eu la même ce soir et certainement aussi demain soir.

Sinon il a quand même réclamé un mac do ce soir. Même s'il a mangé 3 miettes, c'est bon signe.
Et puis, il a un peu joué au 1000 bornes et Mario Kart sur DS.

Globalement, je pense qu'on ne pouvait pas espérer mieux comme bilan de la journée.
Demain sera un autre jour ...

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22 avril 2008 2 22 /04 /avril /2008 22:05

Malo a attendu toute la journée pour aller au bloc. Mais finalement en milieu d'après-midi on nous a annoncé qu'il n'irait pas. L'anésthésiste a jugé son état trop faible pour supporter une intervention.

Malo a donc souffert toute la journée. les douleurs sont de plus en plus aigues et les selles sont de véritables séances de torture qui dure 1 heure. Les douleurs pourraient être dues à 2 facteurs : la hausse continue des globules blancs (55000 aujourd'hui) qui le rendent hyper sensible (touché, bruit, ...) et d'un problème au niveau des fesses (abcès, fistule ou fissure)

Nous avons vu le professeur qui s'occupe de Malo.
Il nous a dit que - si l'anesthésiste était d'accord, - si l'examen et l'éventuelle intervention chirurgicale (sur un abcès par ex) avaient lieu, - si la chimio et la ponction lombaire qui seraient pratiquées pendant cette intervention avaient lieu et- si Malo supporte une telle intervention, - alors il pourrait peut-être retrouvé son état de la semaine dernière.

Mais d'après le médecin cela fait beaucoup de si, et il y a un risque réel que cela ne se passe pas bien du tout.

De toute façon, on ne peut pas le laisser souffrir comme cela sans rien faire, donc il faut tenter l'intervention demain mercredi, et se préparer au pire.

Côté hémato, cela devient alarmant, car les mauvais globules blancs (blastes) continuent d'augmenter malgré les chimios qu'il recoit. Les blastes sont donc insensibles à tout l'arsenal de médicaments dont dispose l'équipe médicale.
Dans le cas de la leucémie myéloblastique, le corps ne pas pas supporter plus de 100.000 globules, car elles prennent trop de place dans le sang. Malo en a aujourd'hui 55.000 et ils ont augmenté de 15.000 en une journée.

Pour la première fois le médecin nous a dit que cette fois Malo pourrait ne pas rentrer à la maison à la suite de cette hospitalisation.

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