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13 septembre 2007 4 13 /09 /septembre /2007 20:21
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Oui oui vous avez bien vu. Milou a apporté ce matin 2 places pour aller voir France-Irlande vendredi de la semaine prochaine. Alors là, je ne vous dis pas l'excitation générale dans la chambrée d'hôpital.
Malo était trèèèèèès content et n'en revenait pas. Sa première réaction a été de dire qu'il ne pouvait pas y aller à cause de sa maladie. Je lui ai répondu que s'il n'était pas "trop" en aplasie et surtout s'il n'a pas de fièvre il pourra y aller, avec l'accord des médecins et le masque coin-coin (vous vous souvenez, mon petit mari l'a déjà testé cet été).
Ensuite il a appelé son père pour "l'inviter" puisqu'il y avait 2 places. (j'avoue que c'était tellement craquant que les larmes coulaient ... devant tant de bonheur dans ses yeux).
Je ne sais pas lequel des 2 est le plus heureux. Si, en fait je sais, les 2, mais chacun à sa façon.

Comment vous remercier, vous tous qui apportez, chacun à votre manière, un soutien inestimable pour rendre nos jours noirs plus doux, plein d'amour et plein d'espoir ? je n'ai pas la réponse alors à vous tous je voulais tout simplement vous dire MERCI.
Et puis un encore plus grand à Antonin qui a dû "supporter" Milou au match d'ouverture aves les photos à la clé.
Et puis un encore plus grand grand merci à Rémi et Manu pour avoir permis à Malo de rêver ....nous sommes très touchés.
Et puis un encore plus grand grand grand à Amalia et Sylvie, les "coordinatrices" mention très bien des aventures de Milou.

Pour résumer, il y a des gens dans notre entourage qui ont un coeur "groooos" comme ça et nous vous embrassons très fort.

Pour les nouvelles "médicales" du petit prince, nuit difficile avec effets secondaires de la chimio (vomissements, fièvre, aucun appétit).
Je vous écris ces nouvelles de Bretagne où je suis depuis ce soir pour le mariage d'Isa et Hervé. Malo, toujours à l'hôpital St Louis, est accompagné de sa grand-mère Manie jusqu'à mon retour, samedi.

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12 septembre 2007 3 12 /09 /septembre /2007 13:16
Comment fait il pour supporter autant de souffrances, physiques et morales ?

Malo ne se plaint jamais, accepte tous les actes avec détermination, avale sans négocier les médicaments (même le pas bon du tout contre les champignons).
Les heures à l'hôpital sont longues et quand refaire une énième partie de jeu de 7 familles devient pour moi "surhumain", Malo trouve toujours à s'occuper "en solitaire". Je ne l'ai jamais entendu dire "je m'ennuie".
Il se réveille le matin avec le sourire et s'endort avec sa constante bonne humeur.

Lorsqu'il dit qu'il a mal quelque part, on le prend vraiment au sérieux parce que l'on sait qu'au moment où il "décide" de nous le dire, il a vraiment mal.

Il n'est pas que courageux, il est aussi super résistant, dans son corps et dans sa tête.
Où puise t'il toute cette énergie ? Je ne sais pas mais ce que j'espère du fond du coeur c'est que cette force l'accompagne encore dans les mois difficiles qui vont arriver.

Je l'admire tellement ce petit bonhomme du haut de ses 6 ans. Quelle leçon de vie il donne  à tous les adultes qui se plaignent pour n'importe quoi, ne savent pas profiter de petits instants magiques, de choses banales et anodines. Nous, on rêve d'ordinaire. 

Je lui dit souvent que je suis très fière d'être sa maman.

Mon petit prince, tu es mon super héros.

Milou s'est encore baladé cette nuit. Il a emprunté un nouveau moyen de locomotion : la porsche....
J'ai oublié de préciser que Malo montre à toute personne qui entre dans la chambre ( et prend un peu de temps pour discuter avec lui, savoir ce qu'il aime) son super classeur de Milou et, vous vous en doutez les photos de Milou avec les joueurs du XV de France. Il en est très très fier. 

Sinon mon petit prince a mal au ventre aujourd'hui. Peut être est-ce lié à la chimio ou alors à sa nouvelle grève de la faim. En fait, ce n'est pas une "vraie" grève de la faim, Malo refuse juste de manger tout ce qui émane de l'hôpital. Je fais donc des allers-retours pour aller acheter des pains au chocolat dans la boulangerie d'à côté (et évidemment 2-3 bonbons). S'il se régale avec ça, et bien le régime alimentaire on aura le temps de le revoir après ....
L'une des chimios, une orange, devrait lui faire perdre les cheveux. On verra. On nous l'avait déjà dit aux 2 cures précédentes. Quoique, avec l'effet cumulé des 3 cures, ça va quand même tomber un de ces jours ... Le plus tard sera le mieux.
Enfin, Malo a eu droit aujourd'hui à une heure de cours. C'est un bénévole (instituteur à la retraite) qui a donné le cours à Malo. Il était vraiment adorable. Il m'a expliqué que St louis fonctionnait avec des bénévoles mais ce n'est pas le cas à Debré où l'éducation nationale  est présente compte tenu du nombre d'enfants. Il m'a dit que Malo lisait très bien. Il a fait beaucoup de lecture et de compréhension. J'ai volontiers délégué ma tâche aujourd'hui. Une personne "neutre" c'est pas mal aussi pour l'équilibre de mon trésor.

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11 septembre 2007 2 11 /09 /septembre /2007 12:16
Il y a des semaines où il vaudrait vraiment mieux rester couché. Hier toute la journée on a dû attendre : que l'on fasse le myélogramme, qui a eu lieu à 13 heures (nous sommes arrivés à 9 heures) puis les résultats pour le restant de la journée. N'y tenant plus, j'ai demandé vers 20 heures à l'interne qui partait s'il avait les résultats. Et bien oui, il les avait mais avait "oublié" de les donner. Heureusement, ils sont bons. J'ai pas eu d'autres détails mais je me suis dit qu'avec le staff du mardi matin j'aurai les réponses à ma liste de questions.

Aujourd'hui mardi, enfin je vais en savoir un peu plus ....et bien non. J'ai vu les médecins passer mais pas dans la chambre de Malo. Nous avons encore attendu toute la journée. L'interne est venue en fin d'après midi pour me dire enfin le protocole. 
Là c'est vraiment le trop plein. 
Depuis début aout, les médecins savent qu'on part en Bretagne pour le mariage d'Isa vendredi 14. On savait bien que Malo ne pourrait y aller mais au moins qu'il n'y ait pas une sortie d'hôpital le vendredi en question. Et bien Malo sort vendredi dans la journée ...... Cool !!!! Juste un "break" de 2 jours pour qu'on puisse souffler, c'est possible ?  Bon pour ça on va essayer de se débrouiller .... mais quand même, on avait demandé depuis le début de décaler d'une journée, ils auraient pu essayer ça aurait changé quoi ?
Suite de mon super énervement du jour : Ils ont opté pour une cure "soft". Ah bon ? Malo va avoir quasiment la même chimio que les 2 cures précédentes : c'est ça une petite cure avant la greffe pour qu'il tienne le choc ? il va arriver dans quel état au moment de la greffe ? Bref, début-milieu de semaine prochaine c'est reparti pour les 100 blancs. Sauf qu'il y a une grosse différence : il n'aura pas droit au granocyte et doit sortir tout seul d'aplasie. J'ai rappelé à l'interne que Malo a son bilan pré-greffe la première semaine d'octobre et qu'il doit cette semaine là être sorti d'aplasie et qu'avec 100 blancs il ne sortira jamais d'aplasie naturellement en 15 jours. Elle m'a répondu que si, ils avaient calculé la chimio en conséquence. Et bien moi j'ai vu mon fils en aplasie quasiment pendant un an et à chaque fois que les médecins voulaient lui faire une nouvelle cure ils étaient obligés de lui injecter ce fameux facteur de croissance  parce que sa moelle marchait au ralenti à chaque fois. Pourquoi n'écoute t'on pas les parents ? On verra. J'espère vraiment me tromper.
Pour achever la journée, Malo n'a pas eu sa ponction lombaire aujourd'hui. Il est ravi. Oui c'est bien sauf qu'elle aura lieu lundi à Mignot. Sachant la très mauvaise expérience de la dernière ponction lombaire qui a valu à mon petit prince une semaine totalement allongé, à vomir sans manger, j'appréhende beaucoup la PL. Je ne mets pas en cause les compétences du médecin qui va faire cet acte douloureux à Malo mais il faut quand même dire qu'à Saint Louis, ils en font tous les jours. Je ne pense pas que se soit le cas à Mignot ...
En presque 3 ans et demi de maladie et des dizaines de PL, Malo n'en a JAMAIS eu à Mignot.

C'était mon "coup de gueule" du jour; ça ne m'arrive pas souvent mais je trouve un peu dommage que toute l'énergie que j'ai réussi à rassembler en 3 semaines à la maison avec toute la petite famille réunie se volatilise en 2 jours à l'hôpital parce qu'on ne prend pas "un tout petit peu de temps" pour discuter avec les parents... 

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Malo s'est couché hier soir en demandant si Milou allait faire son coquin cette nuit parce qu'il en avait très très envie .... Et bien oui, il est allé voir Anna à l'école (pendant la nuit, avec du jour sur les photos OUPS) et il a aussi commencé à lire le livre de Justine au CP dans son ancienne classe.
 
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10 septembre 2007 1 10 /09 /septembre /2007 16:58
RDV ce matin à St Louis pour une durée indéterminée. On ne saura que demain après le staff des médecins quelle est la cure choisie et donc la durée de ce séjour à l'hôpital.
Malo a eu son myélogramme vers 13 heures. La ponction ne s'est pas très bien passée et le médecin appelé à la rescousse a refait la ponction de l'autre côté. En résumé, Malo a eu 2 myélogrammes et a hurlé de douleur ...
Maintenant on attend les résultats mais vu l'heure tardive de la ponction, je pense que je n'aurai pas les résultats avant demain.
Il faut encore attendre ....
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7 septembre 2007 5 07 /09 /septembre /2007 22:14

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Deux pirates prêts à combattre tous les microbes rencontrés sur leur chemin.

Bon, je suis certaine que vous l'entendez ce soupir de soulagement. 
C'est un staphylocoque blanc autrement dit qui peut être soigné avec des antibiotiques.
On s'en serait passé mais il vaut mieux celui-là que l'autre ....
On attend de savoir si le prélèvement de jeudi "pousse" pour commencer des "verrous d'antibiotique" dans le KT.

Nous avons reçu aujourd'hui de l'hôpital Debré une batterie de RDV jusqu'au 23 octobre, date théorique de la greffe. Les "réjouissances" vont commencer le 20 septembre avec le bilan pré-greffe d'Anna et ensuite tout va s'enchaîner très très vite.

Encore faut-il que le myélogramme de lundi soit bon ....
Lundi, RDV à St Louis pour la 3ème cure de chimio, dite de consolidation. Nous ne connaissons ni son contenu, ni sa durée. Cela dépendra des résultats du myélogramme.

Allez, bon match, faut y croire, Michalak a fait le V de la victoire sur la photo avec Milou ......elle va venir la victoire.
Bon week à tous.

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6 septembre 2007 4 06 /09 /septembre /2007 18:10
L'hémoculture de lundi matin a révélé un staphylocoque dans le sang de mon petit prince.
Départ donc en urgence ce matin pour Mignot pour refaire une prise de sang et une nouvelle hémoculture.
On saura a priori demain si c'est un staphylocoque doré ou blanc.
Il faut encore attendre ...

La num a fait une descente vertigineuse (mais encore potable) : blancs : 3000 ; Rouges : 8,5 : Plaquettes : 120000.

Jamais de répit ....
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5 septembre 2007 3 05 /09 /septembre /2007 22:45

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Vous avez vu la star ..... figurez vous que Milou a vécu une aventure tout à fait particulière : il est allé à Marcousis et est revenu avec des photos géniales en compagnie de Raphael Ibanèse le capitaine de l'équipe de France de rugby et puis aussi avec Michalak et Himanol. (le droit à l'image m'empêche de les diffuser sur le site mais je les tiens à disposition de tout curieux dans le superbe classeur de Milou).
Je ne vous dis pas l'excitation de nos 2 hommes (fans de rugby bien évidemment) ce matin : ils regardaient Milou avec beaucoup d'envie .... et Malo est déjà dans l'attente du match de vendredi (son père aussi).
Malo a quand même demandé si Marcousis était à l'autre bout de la terre. Devant la réponse négative de son père, Malo a répondu "bizzare, Milou part la nuit et les photos sont dans le jour" ..... affaire à suivre !!!!

Sinon, Malo en a profité à fond aujourd'hui avec ses 3 supers copains. Ils ont tous été adorables et vraiment très sages. Malo est un enfant très (trop ?) raisonnable et lucide de son état et pour que chacun puisse jouer sans se disputer, je l'ai entendu à plusieurs reprises dire qu'il voulait profiter à fond de cette journée parce qu'après il ne savait pas quand ils pourraient se retrouver de nouveau tous les 4 ensemble. Donc surtout ne pas perdre du temps inutilement dans la chamaillerie .... 

La numération d'aujourd'hui est "hors norme" du fait du granocyte et ne veut pas dire grand chose :
Rouges : 9,2 ; Plaquettes : 201 000 ; Blancs : 27 300.

Un grand merci à Malo (c'est un autre petit Malo, copain de mon petit prince) et à ses parents pour le super cadeau Power Ranger. 
Merci à Fabienne (décidément j'adoooooore le thé !!!!!) et à Marie-Christine (demain je recolle le coq portugais avec toutes mes excuses).
Merci aussi à Charlotte et Benoit pour le magnifique livre et à Abel pour la très jolie carte.
Je voulais aussi remercier Nathan et ses parents pour le livre que vous avez offert cet été à Malo,  nous avons oublié de vous remercier cet été.

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4 septembre 2007 2 04 /09 /septembre /2007 14:31
Voici une chanson que Malo adore, il dit que c'est sa chanson, la chanson des enfants malades.

Pour les enfants qui ont mal
Combat combo

Viens, la foule est pleine de couleurs
La rue palpite comme un coeur immense et qui danse
Viens et donnes tout et donnes encore
Le sang qui coule dans ton corps
La chance d'espérer plus fort

{Refrain:}
Pour les enfants qui ont mal
Combat combo
Ceux à qui les étoiles font pas d'cadeau
Pour débuter la bataille
Combat combo
Que l'on danse ou qu'on aille
Combat combo
Que donner sois normal
Là-bas, là-haut
Les enfants qui ont mal
Combat combo

Donner mieux que du pain, mieux que de l'eau
La sève même toute ta peau
Personne ne sera de trop
Et que tu chantes bien ou faux
Redonnes du coeur à tes mots

{Refrain, x2}

Pour les enfants qui ont mal
Combat combo
Pour les enfants qui ont mal
Combat combo
Pour les enfants qui ont mal
Combat combo


http://fr.youtube.com/watch?v=yo4r_OvD_rc


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3 septembre 2007 1 03 /09 /septembre /2007 17:10
ENFIN !!!!!!!!

Les chiffres à eux seuls vous résumeront l'ambiance du jour :
Plaquettes : 89 000 : yesssss
Globules rouges : 8,8 : la transfusion du jour a donc été annulée
Globules blancs : 4500 dont 3040 polynucléaires neutrophiles. A partir du moment où il y a profusion de globules blancs, on peut recompter les "poly-neutro" qui sont une catégorie de globules blancs qui protègent le corps des "agressions extérieures" (l'immunité). Quand ils sont inférieurs à 500, on est en aplasie.

Autrement dit, au revoir les masques et le traitement d'aplasie avec décontamination de l'appareil digestif, bains de siège et autres médic. Par contre, sa bouche est très abimée, il faut donc continuer les bains de bouche.

On peut se faire plein de bisous et on ne s'en privera pas .....

Malo est allé chercher sa soeur à la sortie de l'école et il était RAVI. 
Mercredi, ses 3 meilleurs potes vont venir passer la journée à la maison, histoire d'en profiter un maximum.

Programme des jours prochains : Demain, dernière injection de facteur de croissance (histoire qu'il reste en forme jusqu'à la prochaine cure), mercredi et vendredi, prise de sang à domicile et à partir de lundi prochain, nouvelle cure de chimio à l'hôpital St Louis.

Même si c'est très éphémère puisque uniquement pour quelques jours, on va quand même pouvoir "souffler" et "baisser un peu la garde de tous les instants". Et puis tout simplement en faire profiter un peu Malo qui n'a vu aucun autre enfant de tout l'été.

Merci à la mère Noel Marie Claude. Malo est ravi. Sa chambre de chevaliers est transformée en chambre de pirates avec les affiches de pirates de Caribes.
Un grand merci également pour le livre du soldat rose et pour le manuel du chevalier (les amies se reconnaitront).

Plein de vrais bisous à tous .......
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1 septembre 2007 6 01 /09 /septembre /2007 22:33
Alors là Milou a fait très fort !!!!!
Quand Malo s'est réveillé ce matin il a découvert un Milou écolier. Très très surpris le petit Malo. Milou dans l'escargot de la cour, Milou dans le panier de basket (Malo est très respectueux des normes imposées : "Mais il n'a pas le droit d'aller là !"). Et puis surtout Milou dans la classe d'Anna et dans sa nouvelle classe. D'un bref coup d'oeil, mon petit prince a repéré des copains (mais ni Guillaume ni Gautier) et puis aussi son amoureuse (chut c'est un secret .... mais c'est quand même la seule fille qu'il a invité à son anniversaire).

Sinon mon petit Malo a eu droit aujourd'hui à une jolie coupe de cheveux. Cela fait 2 mois qu'il est sensé perdre ses cheveux. Les autres enfants, avec la même cure, les ont perdu en 3 jours, mais mon petit prince a déjà eu 2 fois la cure et non seulement ils sont encore là mais en plus ils poussent ....... Moralité : merci à l'amie qui est venue à la maison avec sa fidèle bonne humeur couper les mèches blondes de mon petit prince (adieu les couettes, j'espérais tant le catogan, ....peut être l'année prochaine).

Programme du jour :
-granocyte (aiiiiiiiie mes oreilles, je vais finir sourde, mais je crois qu'elle est vraiment très douloureuse car il ne pleure pas au moment de la piqûre mais lorsque le produit est injecté)
-chorégraphie des 2 stars sur les musiques préférées du jour : Lolipop de Mika, Mon pays de Faudel, Ma philosophie d'Amel Bent qui est la préférée de Malo depuis un bon paquet de mois, ex-aequo avec chacun sa route,  chacun son chemin de tonton David (chacun son rêve, chacun son destin : ça lui va bien ça !!!)
-un peu de travail : moi je voulais un week end. Que neni, Malo a réclamé les devoirs. Bon ben doucement aujourd'hui... On a revu ce qu'était une phrase, la notion de "sens" et les différents points(d'interrogation, d'exclamation, ..), une dictée de nombres (ahhh, il fait le 6 à l'envers, ça doit être la chimio qui lui a retourné le cerveau des maths !!!! ) et une dictée de 10 mots sur les ein/ain vus hier (pas mal).


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