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4 octobre 2007 4 04 /10 /octobre /2007 17:39
Nous avons eu cet après-midi le RDV au Kremlin Bicetre pour qu'Anna donne son consentement pour le don de moelle osseuse. Anna est restée pendant environ 15 minutes devant le comité d'experts composé de 5 médecins. Nous avons ensuite pu la rejoindre. Elle a visiblement été fidèle à elle même, décontractée, polie et ça c'est bien passé (sauf qu'elle a un peu raconté sa vie du genre mon papa il a un bras en moins parce que ....). Ils nous ont dit que les résultats d'Anna étaient tout à fait normaux. Ils donneront donc leur autorisation dès que le TGI se sera prononcé.
OUFFF ça en moins ...

La numération de Malo continue à monter doucement : 10,3 g d'hémoglobine (ça monte) ; 285 000 plaquettes (parfait) et 1500 blancs avec 900 polynucléaires neutrophiles (il s'éloigne de l'aplasie).
Il profite des derniers jours à la maison.

Un grand merci à Fabienne pour avoir changé les idées de Malo en le sortant de son "cocon".
Merci à Philippe d'être venu voir Malo, Malo veut plus que jamais être prof de judo quand il sera grand ...
Merci également à Marion et à Zaza pour les cartes postales ; et à Guillaume et Olivier pour vos courriers qui ont fait super plaisir à Malo.
Et puis une grande pensée super positive pour la belle Romane qui vit quelques jours pas faciles mais je suis sure que ça va vite s'arranger.

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2 octobre 2007 2 02 /10 /octobre /2007 18:12
Malo est sorti d'aplasie avec 585 polynucléaires neutrophiles mais est juste au dessus de la barre des 500.
Plaquettes : 214 000 et Hémoglobine : 9,8
Les maux de tête ont augmenté et Malo n'a plus que quelques petits cheveux blonds fins sur le crâne. 
Vraiment Fabienne, l'idée du foulard de pirate était une très très bonne idée car il le porte en permanence.

Il va donc pouvoir souffler un peu jusqu'à la fin de la semaine parce qu'à partir de lundi prochain c'est hopital pour le bilan pré-greffe. On ne sait pas encore s'il pourra sortir de l'hôpital à l'issue de ce bilan.

Il est un peu sorti de l'appartement aujourd'hui et a vu des copains à la sortie de l'école. Il avait le sourire... jusqu'aux oreilles.

Un grand merci pour les cabanes magiques offerts à Malo hier (la personne se reconnaitra), Malo vous fait de gros bisous et voulait vous dire qu'il est très fier de savoir si bien lire...

Sinon, comme ça faisait un peu longtemps qu'on était pas allé à l'hôpital, il y a eu dimanche un petit aller-retour aux urgences. Mais cette fois c'était pas pour le fils mais pour le père ... Résultat des courses : nouvelle luxation de l'épaule avec impossibilité de conduire et opération nécessaire dans les mois à venir (le pauvre, il a  sacrément mal).
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1 octobre 2007 1 01 /10 /octobre /2007 19:52
  

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Milou a fait hier une magnifique aventure car il a rencontré Amel Bent. 
Evidemment Malo était ravi et a chanté "ma philosophie" à tue tête. 
Milou a quelque peu "modifié" les paroles. Voici donc la "nouvelle version" :

Je n'ai qu'une philosophie
Me battre pour la vie
Malgré la maladie
Je reste le poing levé
Pour le meilleur comme le pire
Je suis Malo, enfant chéri
J'avance le coeur aimé
Mais toujours le poing levé

Lever la tête, bomber le torse
Sans cesse redoubler d'efforts
La vie ne m'en laisse pas le choix
Je suis l'as qui bat le roi
Malgré les épreuves, les différences
Cette vie pas toujours facile
Moi je lèverai le poing
Encore plus haut, encore plus loin

{Refrain:}
Viser la Lune
Ça me fait pas peur
Même à l'usure
J'y crois encore et en coeur
Des sacrifices
S'il le faut j'en ferai
J'en ai déjà fait
Mais toujours le poing levé

Je ne suis pas comme tous les enfants
On me regarde, on se questionne
Je suis parfois un peu pirate
Un masque et un foulard
Enfant chéri de sa famille
J'ai appris à vivre avec
Bien plus d'amour que de misère
Bien plus de coeur que de pierre

Je n'ai qu'une philosophie
Me battre pour la vie
Avec la force et le sourire
Le poing levé vers l'avenir
Lever la tête, bomber le torse
Sans cesse redoubler d'efforts
La vie ne m'en laisse pas le choix
Je suis l'as qui bat le roi

Refrain

Pour ceux qui veulent connaitre la chanson originale :
http://www.youtube.com/watch?v=dXo-jbzlSgM
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28 septembre 2007 5 28 /09 /septembre /2007 23:31
Même si Malo n'est pas encore sorti d'aplasie, sa moelle recommence à fonctionner.
Num du jour : 460 blancs (200 mercredi) ; 84000 plaquettes (74000 mercredi) ; 9,4 grammes d'hémoglobine (10,2 mercredi)
S'il n'attrape pas de virus, il devrait sortir d'aplasie la semaine prochaine.
Néanmoins, le bilan pré greffe a été décalé d'une semaine mais pour le moment cela ne modifie pas la date de la greffe toujours prévue au 23 octobre.
Hormis une grosse fatigue, Malo garde le cap, a repris le poids perdu lors de la dernière cure de chimio et a toujours son côté coquin et canaille qui le caractérise tant. Ses cheveux tombent par poignées mais il ne veut pas entendre le mot "rasage" ou "coupe courte". Il a donc des "trous" un peu partout sur le crane mais les derniers cheveux tomberont de toute façon avec la radiothérapie et laisseront donc place à un beau crane tout lisse à la Barthez.

Milou a bien vadrouillé cette semaine : il est allé voir les abeilles et a rapporté du miel, un petit passage par la maternelle faire son coquin avec les maitresses très attentionnées autour de lui (vraiment super les poses sur les photos, on a bien ri avec Malo, en plus Milou avec des lunettes ....) et puis aussi un petit voyage via air france (très belles les hotesses de l'air et les photos dans l'avion) à Arcachon.
Un super merci pour les chocolats en forme d'huitre, tellement bons que Malo a passé son après-midi le nez dans le frigo à picorer des huitres.

Tous nos voeux de bonheur à Steph et Alex, les amoureux bretons jeunes mariés de Locmariaquer, et surtout profitez pleinement de cette magnifique journée, qui restera inoubliable dans vos coeurs ....

Et puis, comme les hommes ont bien profité vendredi dernier de leur match, avec Anna on a décidé de se faire un truc sympa ce soir. Nous sommes donc allées au grenier de Bougival écouter un spectacle sur l'âge d'or de Mozart. C'était magique. On a vraiment adoré. Moi qui aime l'opéra, j'étais vraiment gâtée et Anna qui connait certains passages de la flûte enchantée par coeur était aux anges devant le duo de papageno/papagena. Je sens que demain chez les Duval, on aura en bruit de fond la reine de la nuit, un certain Figaro et autre Don Giovanni.
Demain, Anna a son premier cours de violon .... Malo est très inquiet pour ses oreilles.
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25 septembre 2007 2 25 /09 /septembre /2007 15:07

Numération de vendredi en HDJ :
Blancs : 90 ; Rouges : 8 (transfusion pour être en forme pour le match) ; Plaquettes : 22 000 (transfusion également). 
Un éternel grand merci aux donneurs de sang et de plaquettes

Numération de lundi  à domicile :
Blancs : 100 ; Rouges : 11 ; Plaquettes : 19 000

Du coup retour aujourd'hui à Mignot pour une tranfusion de plaquettes. Merci aux donneurs ....
Nous y avons rencontré la belle Océane, une princesse qui se bat aussi contre la leucémie. Elle a fait un blog tout mignon que je conseille d'aller voir (lien ci-contre).
Demain numération à domicile et vendredi en HDJ.

Je tenais à remercier Philippe pour les zooris qui ont fait très plaisir à Malo ; Maryse pour sa face cachée d'Elisabeth aux côtés de Jack et bien sûr la mère Noel qui continue à croire que je ne donne pas à manger à mes enfants ...

Après la semaine dernière difficile côté moral du petit prince, je crois que le match lui a redonné de la pêche. Néanmoins, Malo est très fatigué et commence à en avoir sérieusement marre ce qui me semble légitime.
Nous arrivons bientôt en octobre, dernière ligne droite avant la greffe.
Il faut désormais qu'il sorte d'aplasie ...
 

Petit moment agréable, Malo adore, moi aussi :
http://fr.youtube.com/watch?v=QprXlfVkpH4

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22 septembre 2007 6 22 /09 /septembre /2007 13:04
P1000373.JPG

Que du bonheur hier soir au stade de France pour le match France-Irlande (25-3)
Et oui, comme vous pouvez le voir on y était, et au 1er rang s'il vous plait !
Malo était très heureux et impressionné par le stade, le monde et le bruit. Il faut dire qu'on était entouré d'Irlandais qui n'arrêtaient pas de chanter.
Bien sûr Milou (à ne pas confondre avec le pilier Milloud de l'équipe de France) était présent avec le maillot de l'équipe de France signé par tous les joueurs.
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21 septembre 2007 5 21 /09 /septembre /2007 21:24
Juste un message rapide pour dire que JC et Malo sont au stade de France en ce moment, SUREXCITES et super HEUREUX.
Malo est parti avec Milou et le tee shirt du XV de France signé par tous les joueurs, avec pour mission de faire un reportage photos.
Suite demain ......
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20 septembre 2007 4 20 /09 /septembre /2007 20:41
Ma belle Anna a été super courageuse aujourd'hui. Elle est même très fière d'avoir donné 22 tubes de sang alors que, parole de maman, Malo n'en a jamais donné autant en une seule fois.
Elle a eu le "privilège" de visiter le service hémato de Debré avant Malo. Elle a papoté longuement avec l'anesthésiste en posant des questions pertinentes (Ex : Pourquoi je n'ai pas le droit de manger ou boire avant qu'on m'endorme ? la pompe à morphine ?) Elle a été en admiration devant sa radio du thorax. le médecin lui a montré sur la radio, les poumons, le coeur, ... elle semblait très très interessée.
Et elle a absolument voulu aller à l'école cet après-midi.

En espérant que les résultats d'Anna seront bons et qu'il n'y aura pas de contre-indications au don et donc à la greffe ....

http://fr.youtube.com/watch?v=IkK_tZfK2_M
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19 septembre 2007 3 19 /09 /septembre /2007 18:24
Il va falloir qu'on me redonne la définition parce que là j'ai dû rater une marche ....

Num du jour :
Plaquettes : 82 000 (encore loin de la transfusion donc on s'en contente)
Rouges : 9,8 (normal puisqu'il y a eu transfusion il y a 2 jours)
Blancs : 100 ????? c'est donc ça une cure soft. Ben merci les docteurs de m'expliquer quelle est la différence avec les 2 précédentes cures parce que là j'ai beau chercher, je ne trouve pas !

Pour résumer, c'est reparti pour le traitement d'aplasie draconien à la maison, bains de bouche, bains de siège, une ribambelle d'antibiotiques et autres trucs à avaler, sans oublier le port du masque à la maison (y compris ma belle Anna), ménage ++++, lavage des mains +++++.

En plus, avec 100 blancs, je pense que les médecins ne vont pas prendre le risque du match de rugby de vendredi ... On saura vendredi à Mignot leur décision (ça semble bien compromis).

Sans oublier que le bilan pré-greffe est prévu pour la première semaine d'octobre sans aplasie, donc au risque de tout décaler y compris la greffe ....

Demain, Anna a son bilan pré-don à Robert Debré. Elle va subir 2-3 examens pas très agréables. Mais je suis sûre qu'elle sera super courageuse....
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17 septembre 2007 1 17 /09 /septembre /2007 21:46
Malo est rentré vendredi soir de St Louis. La cure s'est relativement bien passée dans l'ensemble, hormis le fait que Malo n'a quasiment rien mangé.

Aujourd'hui, le petit prince a eu sa ponction lombaire. La prémédication était vraiment parfaite (très rare). Il semblait  "parti", complètement shooté. Au point qu'une demie heure après la PL, il a demandé quand est-ce qu'on lui faisait la piqûre dans le dos. Pour une fois, je sais qu'il n'a pas eu mal. 
Par contre, il a commencé à vomir 2 heures après la PL. On lui a quand même injecté 3 chimios dans le liquide céphalo-rachidien ... Du coup, on ne sait pas si les vomissements sont dûs à la chimio ou à un nouveau syndrôme post PL. On verra demain ... (il a un traitement en plus depuis ce soir contre les nausées, les vomissements et les douleurs).

Num du jour :
Plaquettes : 148 000 (pas mal, presque la normale basse à 150 000) ; 
Blancs : 800 avec 770 de poly neutrophiles (aplasie à 500) donc pas encore d'aplasie (tant mieux) ;
Rouges : 7,3 : Plus qu'en anémie. Du coup transfusion de 2 culots de rouges : Je ne remercierai jamais assez les donneurs. Donc pour aujourd'hui : UN GRAND MERCI AUX DONNEURS. (j'espère que ça va en motiver plus d'un hésitant ; rappelez-vous ça sauve des vies et c'est VRAI, la preuve .....)

Moral du jour de mon pirate : catastrophique ..... je passe sur les détails mais après la PL, il a eu un gros "contre-coup". Il ne veut "plus rien faire de la vie, il ne veut plus jamais travailler de la vie, plus jamais voir quelqu'un" .... AAAAHHHHH
La psy est passée le voir. Il refuse de parler, il est dans son monde.
Demain, je tente une grande installation playmobils, histoire de remettre un peu de goût à la vie à travers le jeu...
et Anna rentrera déjeuner le midi pour "couper" un peu la journée de Malo en voyant sa soeur.

Un grand merci à Manie et Nemo pour avoir "assuré" avec Malo pendant qu'on faisait la fête au mariage d'Isa et d'Hervé. Je sais que vous auriez préféré mille fois être présents au mariage, avec Malo en pleine forme, plutôt qu'au fond d'une chambre de St Louis. Donc double merci.
Le mariage était superbe, les mariés magnifiques, les invités remplis de joies et de bonne humeur autour du bonheur des 2 tourtereaux, la messe m'a donné des frissons et les chanteurs ....... Je suis sûre que les invités ont ressenti que les mariages Duval (le 3ème après le nôtre il y a 11 ans, et celui d'Anne Laure et Pierre-Marie) étaient centrés sur l'amour. 
Mais la fête aurait été encore plus belle si Malo avait été présent.....
Pour les curieux, le repas était succulent et en grande gourmande, le dessert grandiose, et les moules frites du lendemain encore meilleures parce que c'était justement le lendemain... 

Milou était évidemment au RDV et les photos ne vont pas tarder .....
Pour résumer, quand une bretonne rencontre  un chamoniard.... ben ça fait de belles étincelles.
Personnellement, j'ai hâte de retrouver ta belle vallée Hervé mais avec toute ma petite famille réunie.


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