Le blog de malo

Aujourd'hui, encore plein de misères pour mon petit trésor mais pas d'amélioration en vue.
Fièvre ++++++ (avec des pics encore plus élevés qu'hier), Maux de tête++++++, maux de ventre, vomissements (mais la sonde est toujours là pour le moment et je croise les doigts pour qu'elle reste).
Radio des poumons : normale, donc la toux n'est pas un signe d'infection dans les poumons ; il a eu des prélèvements (vraiment pas agréables) du fond de gorge et de tout ce qui dégouline du nez (mais en allant chercher tout ça un peu plus profondément genre un gros mouche bébé électrique et super puissant). Evidemment il n'a pas aimé. En attente de résultats pour voir s'il n'y a pas un virus de ce côté là.

La nouveauté du jour : ça gratte. Les mains, la tête, le visage, les fesses. On a pensé à une allergie mais rien de neuf dans les médic par rapport à hier. Un début de GVH ? oui mais il est toujours à 100 blancs et surtout ça gratte mais ce n'est pas rouge, pas de marques visibles. Donc pas de GVH cutanée non plus.

Bilan : on ne sait toujours pas. Les mystères restent entiers mais pendant ce temps Malo souffre ....

Avec tout cela, Malo n'a pas Milou, qui est tombé dans la nuit de samedi à dimanche dernier, est revenu de la stérilisation mardi après midi, et je n'ai pas eu le temps de l'attacher qu'il était déjà retombé ....peut être demain après midi si la stérilisation le fait demain sinon c'est pour lundi après midi. Dur pour mon loulou.

Pour revenir sur l'idée de Gérard, je trouve que c'est très généreux comme idée, mais je ne suis malheureusement pas aussi convaincue que vous. 
Déjà, je tiens à remercier toute l'équipe enseignante de l'école de Malo qui a toujours été présente et n'a jamais "laché" Malo durant toutes ces années. Malo a eu l'extrême chance de n'avoir eu, jusqu'à présent, que des supers maitresses qui ont su l'accompagner tout en ne faisant pas de différence avec les autres enfants. Bien des parents devraient "goûter" à d'autres écoles avant de critiquer celle là.
Malheureusement, mon expérience de parent d'élève pendant 2 ans m'a permis de me rendre compte à quel point certains parents pensent d'abord à leur petite personne avant de voir l'intérêt général de l'école. Je ne veux pas généraliser ni polémiquer (franchement, j'ai autre chose à faire) mais je pense que les parents qui ont été "sensibilisés" par le cas de Malo ont déjà donné leurs plaquettes. D'ailleurs l'école de Malo avait informé les parents sur la nécessité de donner lors de la kermesse de l'école avec un stand Laurette Fugain. J'avais franchement trouvé l'idée géniale (elle m'avait extrèmement touchée...). 
En plus, d'une manière plus "technique", je ne suis pas sûre que l'on puisse donner ses plaquettes autre part que dans un EFS. Seuls les dons de sang peuvent être faits de manière "mobile", lorsque l'EFS se déplace.
Quant à la mairie n'en parlons pas, avant d'obtenir un quelconque accord, Malo sera majeur. Tout ce qu'on a pu demander à la mairie lors des conseils d'école où j'ai été présente, je n'ai toujours entendu que des refus. 
Tout ce blabla pour dire que de l'information sur le don : un grand OUI bien sûr. Mais faire déplacer l'EFS, personnellement je ne suis pas très convaincue. Mais bon qui ne tente rien ....

Par contre, j'en profite pour inviter dès aujourd'hui tous les donneurs ou ceux qui ne peuvent pas donner mais qui transmettent l'info sur les dons, à se joindre à notre petit groupe de "marcheurs" à la prochaine marche des plaquettes 2008. Vous êtes tous les bienvenus.

Malo a eu des pics de température cette nuit et dans la journée. Egalement de très forts maux de tête. Pour le moment on ne connaît pas la cause. Malo a eu également des quintes de toux qui se sont accentuées en fin de journée ... je croise les doigts des mains, des pieds, de tout ce que vous voulez pour que ce ne soit pas un champignon dans les poumons .....
D'ailleurs, dans la mesure où Malo est déjà sous antibiotique à haute dose, les médecins l'ont mis sous anti-fongique IV (il l'est déjà par voie orale depuis longtemps) c'est-à-dire un médicament contre les champignons en intra-veineuse.
Il est resté une grande partie de la journée prostré, dans une extrême fatigue, mais quand même avec le DVD de "Code Lyoko" en bruit de fond.
Ce soir, il a réussi à faire un peu de peinture (j'ai des dessins pour Anna, Soso et Isa), mais la fièvre est revenue lui rappeler son extrême fatigue....

Pour répondre aux différents messages :
- Mon adorable mari essaie de vous faire partager le CD des pirates de Malo en le mettant sur le blog de Malo mais ce n'est pas si simple ....(oui oui je veux bien des conseils....)
- Je confirme que la petite souris n'a pas le droit de rentrer dans le flux puisque Malo a perdu une dent de lait dans le flux (le 2ème jour sous flux) et que la petite souris n'a pas le droit de ramener sa pièce .....donc se sera dès l'ouverture des rideaux et donc la sortie d'aplasie
- Malo a bien eu sa transfusion de plaquettes mais à 3 heures du matin ..... donc je persiste quitte à être très très lourde : Parmis tous les gens qui lisent ce site, donnez-vous vos plaquettes ? si la réponse est non, pourquoi ? Vous avez la chance d'être en bonne santé alors DONNEZ .......

Pas grand chose de neuf. On attend. Patience, patience.
Au niveau physique, toujours de la diarrhée et la mucite mais qui n'évolue pas. 
Pour l'appétit, Malo a mangé un petit paquet de chips (sans trop de sel sinon ça pique beaucoup dans la bouche). Le fait de voir toutes les pubs de Kinder et autres produits à déguster à la télé, ça doit lui ouvrir l'appétit (je devrais dire la gourmandise ...  ceux qui connaissent Malo savent combien il adooooore le chocolat, par plaques, en oeuf Kinder, bref sous toutes les formes). Malheureusement, le lactose est interdit donc pas de chocolat au lait !!!!!

Quant au moral, c'est le soir le plus dur, au moment où je dois partir. 
Sinon, au programme aujourd'hui : constructions légo (je peux vous dire qu'il maitrise ..... , je suis désormais chargée de "trier" les pièces pour que petit prince n'ait plus à chercher les pièces) et nitendo.

Pour résumer ces 3 jours post greffe je dirais "pas top".
Malo cumule les effets secondaires. On les connait, il n'y a pas de surprise, mais à chaque fois chacun est une éventualité, qui arrive plus ou moins tardivement dans l'aplasie et qui ne sera résorbé que par la sortie des blancs.
Donc il vaut mieux qu'ils arrivent le plus tard possible (pour que les souffrances durent le moins longtemps possible et que le corps supporte).
Malo débute fort. Il a la diarrhée, vomissements et maux de tête. Il a une mucite qui l'empêche de manger. Volontaire, mon petit prince a voulu tenter une gaufre (ça fait une semaine qu'il en rêve avec des concombres.....). Les concombres sont interdits, les gaufres aussi en principe mais j'en ai trouvé sous vide. Une bouchée et il a hurlé de douleur. Donc pas possible pour le moment de manger.....
Ce qui m'inquiète beaucoup plus, c'est que la tension n'est pas bonne. Là c'est un domaine que je n'ai pas encore vu et donc je ne connais pas les incidences. C'est le 2ème chiffre de la tension qui est toujours trop haut et nécessite la prise d'un médicament pour le faire baisser .... à suivre donc de près.

Quant à Anna, je n'ai pas de mots pour la remercier tellement son geste a été magnifique ...
Elle n'arrête pas de dire que maintenant se sont ses globules à elle qui doivent se battre contre la leucémie. Alors, je n'ai pas d'autre choix que de lui dire qu'elle a fait tout ce qu'elle pouvait faire, que je la remercie infiniment mais que maintenant, si ça ne marchait pas, elle n'en serait absolument pas la cause. Elle ne doit pas se sentir responsable si la greffe ne prend pas ...

Pour finir, je voulais remercier toutes les personnes qui ont offert des cadeaux aux enfants, j'ai peur d'oublier quelqu'un dans une énumération alors je lance un grand merci global.
Merci aussi à chacun pour les messages que vous laissez sur le site. Même si l'on rentre parfois très tard de l'hôpital, on lit tous les jours les messages (sauf quand internet ne fonctionne pas ce qui malheureusement arrive aussi ...).

Mille merci aux donneurs de sang et de plaquettes. Malo a été transfusé hier. Il va de nouveau être un grand consommateur de produits sanguins. C'est même maintenant qu'il va en avoir le plus besoin. Parallèlement, il y a un besoin important en Ile de France en ce moment (cf. appel de l'EFS Ile de France). Alors ne vous posez pas de question, vous tous qui êtes en bonne santé ..... et allez donner votre sang et vos plaquettes.

Ca y est. Malo a été greffé cet après-midi vers 16h.

Après une nuit très agitée pour Anna, nous avons accompagné la Belle jusqu'à la porte du bloc ce matin vers 9h30. Le prélèvement, sous anestésie générale, s'est bien passé. Elle est sortie du bloc vers 14h seulement encore dans les vap.

Pendant ce temps, Malo a une nouvelle fois vomi sa sonde (pour le nourrir) et n'a donc toujours rien mangé.
Il a perdu 4 Kg depuis la semaine dernière, mais du coups il a aussi retrouvé la parole.
Je l'ai trouvé très en forme ce matin et jusqu'en début d'après-midi.

Le prélèvement de moelle est parti à l'hôpital St Louis pour être traité et en particulier enlever les globules rouge d'Anna car Anna et Malo n'ont pas le même groupe sanguin. Je devrais dire n'avaient pas le même groupe sanguin, car avec la greffe, Malo va changer de groupe sanguin et passer de 0+ comme son père à B+ comme sa mère (et bien sur Anna).

La greffe a donc débuté vers 16h pour une durée d'environ 1h. Pour Malo cela ressemble à une transfusion : la moelle est dans une poche comme les globules rouges ou les plaquettes, et passe à travers le catétère.
2 infirmiers(ères) sont présents pendant la greffe et contrôle les constantes de Malo toutes les 2 minutes.

Anna a rejoint son frère dans la chambre pour assister à la greffe, mais elle s'est sans doute levée trop tôt après le bloc et elle a fait un petit malaise 5 minutes après le début. Sandrine l'a ramenée dans sa chambre et une infirmière s'est occupée d'elle.

Au même moment, Malo, qui était en pleine forme, a subitement eu des frissons importants, est devenu très froid avant de remonter très fort en température et donc avec de la fièvre. Effet secondaire immédiat ?
Nous ne saurons pas, mais nous avons eu très peur. C'était sans doute un avant gout de ce qu'il va devoir affronter dans les 4 à 6 mois qui viennent.

Malo a fini par s'endormir et ce soir il avait retrouvé "un peu" de forme.
Du coups, les médecins ont décidé de lui remettre une sonde (la 3ième fois de la semaine).

voilà, la journée a été stressante et éprouvante, mais Anna et Malo ont été formidables.
Nous leur avons transmis tous vos messages et croyez-moi ça leur fait du bien (et à nous aussi).

Un grand merci à vous tous