La souffrance ...

Jeudi 11 décembre 2008

Je sais que ces photos vont choquer.
Je les mets néanmoins, pour me dire que ma douleur est peut être insupportable mais qu'elle n'est rien à côté de la souffrance que Malo a enduré durant toutes ces années.
Pourquoi a t'il dû endurer tout cela ?
C'est aussi un moyen de vous rappeler de penser aux autres durant les fêtes qui approchent.
Etre pendant des jours et des mois à l'hôpital, ce ne sont pas des vacances, c'est un enfer, indescriptible, surtout pour un enfant.
J'ai une grosse pensée pour tous les petits bouts qui vont devoir passer Noel à l'hôpital, particulièrement dans les services hémato de St Louis et de Debré.

Par Sandrine - Publié dans : L'après ....
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Commentaires

Bonjour, je suis tombée sur votre site en cherchant des infos sur la leucémie et la greffe. j'ai passé une soirée à tout lire depuis le début, journée par journée de votre combat de plusieurs mois. quelle beau combat ! Je voulais tout lire avant de poster ce message. je suis aussi une maman. J'ai mené un combat aussi contre une forme de leucémie grave et rare qui a affecté ma fille, Sofia. hélas, Sofia, malgré son courage, n'a pas pu arriver à la greffe. Cette greffe était son dernier espoir, après 14 mois de chimio, 8 mois de stérile et 2 rechutes. j'ai revécu à travers votre histoire beaucoup de symptômes, attentes, espoirs, frissons, angoisses. Ces valises faites dans l'urgence pour un 38°C dépassé, pour une toux... Les aplasies à surveiller... Sofia avait 3 mois quand son cancer a été diagnostiqué. Ele est décédée à l'âge de 17mois. elle a appris à parler, fait ses premières dents en stérile.... avec son papa, car s'est lui qui l'a accompagnée au début de cette épreuve. Moi, je suis restée avec ma grande de 10 ans. Notre sitution familiale est différente car 12 000 kilomètres me séparaient de mon bébé malade. Nous habitons à l'île de la Réunion et Sofia ne pouvait être soignée qu'en France. Alors les allers-retours Réunion-France, les rappatriements sanitaires en avion... ça marque, les séparations physiques au delà du supportable, c'est encré dans ma tête et mon coeur pour toujours. Quand mon bébé me réclamait la nuit, impossible d'aller lui faire un calin, j'étais à la Réunion. Dans cette épreuve, on a tous appris la patience et le courage. Sofia a eu la chance de revenir 3 mois à la Réunion, quand elle a été en rémission. Nous avons vécu ces 3 mois enfin à 4 et avons pu fêter ses 1 an en dehors de l'hopital. Puis nouvelle rechute, nouveau rapatriement sanitaire d'urgence (12h d'avion) et cette fois c'est moi qui l'ai accompagnée et suis restée auprès d'elle. Nous avons inersé les rôles avec le papa qui s'est alors occupé de la grande. J'ai "raté" son entrée en sixième, mais j'étais avec sofia. Je l'ai accompagnée jusqu'au bout, même en soins palliatifs et elle est partie dans mes bras, apaisée et rassurée aussi que ce combat voit enfin une issue (pas celle que l'on souhaitait, mais c'était aussi une fin). Voilà ce que je voulais vous dire. Le combat est difficile, c'est sûr, le prix à payer est lourd, très lourd pour l'entourage, mais la VIE EST BELLE. Toute mon affection, Isabelle

Commentaire n°1 posté par isa97432 le 11/01/2009 à 08h11

Que cette nouvelle année voit votre peine s'adoucir et l'espoir luire à nouveau. Nous pensons bien fort a vous et bisous a Anna de la part de Clemence.

Commentaire n°2 posté par Famille Berniere le 10/01/2009 à 18h49

Bonjour, j'ai suivi Malo sans jamais laisser de coms car j'ai vécu la meme histoire avec mon fils Fabien et ces photos ne choquent pas elles font mals très mals et vous avez raison de les mettre car la réalité est la et bien la, nos enfants ont souffert et d'autres souffres toujours à ce jour . Je souhaite pour 2009 que notre souffrance s'attenue un petit peu . Je vous embrasse très fort cathy maman de fabien

Commentaire n°3 posté par cathy le 02/01/2009 à 17h57

Premier jour de 2009, une pensée pour toi Malo qui est "somewhere over the rainbow", pour tes parents et ta grande soeur...

Commentaire n°4 posté par Nadine - collègue de JC le 01/01/2009 à 20h18

Je ne peux me résoudre à franchir le pas de cette nouvelle année sans venir te dire que je pense à toi mon pirate aimé, à toi et aussi à tes parents et à Anna. Peu de mots, juste un signe...

Commentaire n°5 posté par Arlette le 31/12/2008 à 19h00

Il a eu beaucoup de courage votre fils. Ma cousine est morte le mois dernier d'une leucémie foudroyante elle n'a pas autant souffer car elle n'a subit qu'une seule chimio son états c'est dégradé en trois jours et elle a sombré dans un profond coma...Elle était a pène plus agée que Malo. J'ai donnée mon sang hier et j'étais surprise de voir la salle comble ! Bon courage a vous soyez forts

Commentaire n°6 posté par lauréna le 31/12/2008 à 15h47

Chère Sandrine, Je suis une rescapée de ces durs traitements qui font souffrir physiquement et moralement. Longtemps, j'ai caché mes photos, incapable d'assumer mon regard, ma transformation (hormone mâle et cortsione sur une fillette de 11 ans...). Je vous remercie du fond du coeur d'oser témoigner de la réalité de ce qu'endurent les enfants, en hématologie. Bien sûr, j'ai toujours aussi mal en découvrant les divers blogs. je vous témoigne toute mon affection

Commentaire n°7 posté par noisetine le 29/12/2008 à 18h38

Je n'ai pas de mots... Je ne peux imaginer la souffrance de Malo, ni la vôtre....Juste vous assurer de notre amitié et de nos pensées pour vous et pour lui. Caro se joint à moi pour vous embrasser bien fort.

Commentaire n°8 posté par steph brun le goff le 26/12/2008 à 17h10

Chère Sandrine, Bien souvent je viens sur le blog de Malo et je n'ai pas toujours le courage de laisser un petit mot. Peut-être parce qu'il est difficile et surtout incompréhensible qu'un si petit bonhomme ai pu autant souffrir. Aujourd'hui, j'ai beaucoup pensé à vous, qu'est-ce que Noël après tout ça, sûrement un jour de plus où il faut vivre sans lui, le seul apaisement si c'est possible c'est de se dire qu'il ne souffre plus, pauvre petit pirate. Je pense très fort à vous. MC

Commentaire n°9 posté par MARIE-CLAUDE le 25/12/2008 à 22h30

une pensée pour vous et le petit pirate dans ces périodes fêtes où tous les êtres chers absents nous manquent énormement ! courage à tous, ils sont toujours parmi nous

Commentaire n°10 posté par thierry eyraud le 25/12/2008 à 11h09

En ce jour de fête il m'est impossible de ne pas penser à vous, à Malo. J'imagine combien cette période doit être une épreuve pour vous. J'entends souvent la chanson de Jean-Louis Aubert (Alter égo)à la radio. A chaque passage, je pense à Malo et lui dédie ces paroles qui me touchent. Je salue encore son courage. Votre courage. Comment va sa soeur ?! Mes plus tendres pensées vous accompagnent...

Commentaire n°11 posté par miso le 25/12/2008 à 10h55

quelque soit l age qu ils avaient la maladie et les traitements leur donnaient les meme regards, couleurs, souffrances... j espere que vous avez le courage de faire le reveillon pour votre princesse... de mon cote... j ai prefere rester seule... un noel sans son enfant un noel sans sa maman c est un noel sans... je pense particulierement a vous..... courage

Commentaire n°12 posté par melanie le 24/12/2008 à 18h53

Ce soir,l'étoile de Malo brillera encore plus pour nous mener à la crêche voir cet Enfant innocent,"homme debout" et mort sur une croix.Comme les bergers avançons vers lui pour le prier:pour tous ceux qui souffrent,enfants,parents dans la detresse,et ceux qui sont seuls.Chris.Sandrine,Anna nous sommes très près de vous et vous embrassons affectueusement.Bon séjour à Argentiere.Marie Carmen et Dominique

Commentaire n°13 posté par baud le 24/12/2008 à 16h27

que de pensées pour vous aujourd'hui.. Malo et sa famille seront dans nos prières ce soir à la messe de Noel... plein de courage pour cette fin d'année...

Commentaire n°14 posté par anne so et alex le 24/12/2008 à 15h27

Bonsoir, Je me sens concerné par ce que vous écrivez non pas parce que je connais des personnes atteintes de la maladie mais parce que je me soucis des autres. Je donne depuis quelques temps mes plaquettes et mon plasma je compte egalement donner mon sang (puisque je suis O-) Je suis si peinée de vous lire et j'espere ne jamais endurer ce que vous et votre famille ont endurés et endurent encore. Ce vide, ce manque cette tristesse. Je suis de tout coeur avec vous et aurai toujours une pensée pour ces enfants qui luttent ou qui ont lutté lorsque je retournerai a l'EFS Crozatier.... Courage a vous et votre famille...

Commentaire n°15 posté par Leti le 23/12/2008 à 22h09

Cher petit Malo, plus que jamais je pense à toi en cette veille de Noël ; chante et danse avec les anges et veille sur ta famille dans l'affliction de ton absence ainsi que sur tous les petits enfants malades que tu peux si bien comprendre ; tous n'ont pas une famille comme la tienne.... Sandrine , JC, Anna, je vous embrasse

Commentaire n°16 posté par Elizabeth David le 23/12/2008 à 10h23

Les fêtes de noël approchent, et avec elles, le manque de votre petit Malo doit se faire encore plus grand... Difficile de faire face à cette souffrance intérieure constante quand tout le monde autour de soi est dans l'ambiance de noël... Aussi je voulais vous redire tout mon soutien, certes ce n'est presque rien, mais c'est tout ce que nous pouvons faire, nous, anonymes... Petit Malo, passe de très bonnes fêtes avec tous les petits amis de là-haut. Une fête encore mille fois plus belle que toutes celles que tu as pû imaginer, tout à côté du Père Noël !

Commentaire n°17 posté par clem le 22/12/2008 à 19h02

Il ne faut pas que ces photos choquent...car elles sont la preuve que les enfants d'aujourd'hui souffrent encore... à l'aube de 2009... Votre bonhomme a fini de souffrir lui..mais il en reste tant.... et combien de parents désenfantés ont cette douleur indescriptible... Je pense fort à vous en cette fin d'année... je pense à tous ces gosses malades qui ne seront pas chez eux... Isabelle

Commentaire n°18 posté par ISABELLE le 22/12/2008 à 14h32

Mon Malo, t'es toujours là bien au chaud.Soit en sur, toujours. Sand, JC, Anna, je vous embrasse.

Commentaire n°19 posté par Val le 21/12/2008 à 21h06

Petit Malo, tu ne quittes pas nos pensées. Nous t'imaginons avec tes amis, serein, veillant sur ta petite famille de là où tu te trouves. Il est vrai qu'avec les Fêtes qui approchent, nous pensons également davantage à tous ces Petits qui souffrent. Puisse Dieu leur permettre de trouver la Force de se battre, la Force d'y croire comme tu avais su le faire si courageusement. Sandrine, JC, ma belle Anna, j'ai du mal à m'exprimer face à de telles photos, car une fois de plus, la colère, l'injustice m'envahissent et ne trouvent pas de mots.. Nous admirons votre combat depuis le début, soyez sûrs que nos prières rejoingnent les vôtres pour la Mémoire de votre grand Pirate mais aussi pour tous ceux qui se battent encore contre cette maladie. **De gros bisous à chacun**

Commentaire n°20 posté par Mathis, Albert & Christine le 20/12/2008 à 22h13

petit bonhomme......si courageux pour affronter toute cette souffrance...........ces photos nous montrent bien la réalité de son enfer...... aujourd'hui il ne souffre plus...cette enveloppe corporelle, comme une couverture de douleurs, l'a quitté. c'est une étoile qui brillera pour vous encore plus intensément à noël, pour vous, pour nous, pour tous les enfants qui souffrent. les fêtes vont être douloureuses pour vous.... nous penserons doublement a vous... bon courage, nous pensons toujours si fort à vous. j'ai mis du temps à écrire, face à cette douleur on se sent tellement petit et les mots peinent à venir, mais non je ne suis pas choquée, tu as eu raison de nous montrer aussi que son sourire pouvait s'effacer. petit bonhomme chéri... nous pensons à toi en ces périodes de fêtes, à toi et à ta famille qui n'en fini pas de souffrir tellement tu leur manques. veille bien sur eux, ils en ont besoin tu sais. on vous embrasse très fort, on vous aime. stèf, arno n'co

Commentaire n°21 posté par hilpert/lacaule familly le 20/12/2008 à 17h38

Ce soir je suis allée écouter "le bagad de Roanne"...bagad....Bretagne...Saint Malo...Malo, petit pirate, tu étais avec moi, tu te rappelles à moi si souvent, et je pense tant à ta soeur et à tes parents. J'aimerais tellement pouvoir adoucir leur chagrin.........

Commentaire n°22 posté par Arlette le 20/12/2008 à 00h18

Cette souffrance est tout simplement insupportable.... On redouble de pensées pour chacun d'entre vous en ces périodes de fin d'année, si douloureuses lorsqu'un être cher nous manque tant.... Tendrement

Commentaire n°23 posté par anne-so et alex le 19/12/2008 à 23h06

Une pensée particulière à malo et julien, 2 petits anges, qui en partant là haut se sont enfin libérés de leur souffrance ... Et je garde leur magnifique sourire en mémoire Je pense bien à vous

Commentaire n°24 posté par celine Baud le 19/12/2008 à 17h09

Quelque part au-delà de l'arc-en-ciel Bien plus haut Et les rêves que tu as rêvés Une fois dans une berceuse Quelque part au-delà de l'arc-en-ciel Les oiseaux bleus volent Et les rêves que tu rêves Ces rêves se réaliseront Un jour je ferai un souhait en regardant une étoile Me réveillerai là où les nuages seront loin derrière moi Où les ennuis fondront comme des gouttes de citron Haut au-dessus des cheminées, c'est là que tu me trouveras Quelque part au-delà de l'arc-en-ciel les oiseaux bleus volent Et les rêves dont tu oses rêver, pourquoi, oh pourquoi ne pourrais-tu pas ? Oui, je vois les arbres verts Et les roses rouges aussi Je les vois pousser pour toi et moi Et je me dis en moi-même Quel monde merveilleux Oui, je vois les cieux bleus et les nuages blancs Et la lumière du jour J'aime l'obscurité et je me dis en moi-même Quel monde merveilleux Les couleurs de l'arc-en-ciel si jolies dans le ciel Sont alors sur les visages des passants Je vois des amis qui se serrent la main Se disant « Comment ça va ? » Ils se disent en réalité, « Je t'aime » J'entends les bébés pleurer et je les vois grandir Ils en apprendront bien plus Que nous n'en saurons jamais Et je me dis en moi-même Quel monde merveilleux Un jour je ferai un souhait en regardant une étoile Me réveillerai là où les nuages seront loin derrière moi Où les ennuis fondront comme des gouttes de citron Haut au-dessus des cheminées, c'est là que tu me trouveras Oh, Quelque part au-delà de l'arc-en-ciel. Bien plus haut Et les rêves que tu oses rêver, pourquoi, oh pourquoi ne pourrais-tu pas ? Israel Kamakawiwo Ole' Somewhere over the Rainbow

Commentaire n°25 posté par Soso le 18/12/2008 à 19h38

Terrible, cette souffrance, mais qui fait d'autant plus ressortir le courage des enfants confrontés à tout cela... Malo, oh Malo, je pense si souvent à toi ! Tu as bien piraté mon coeur, petit coquin !!! Riri

Commentaire n°26 posté par Riri le 18/12/2008 à 11h41

Que dire face à tant de douleur ? Rien. Juste vous assurer de notre amitié, et de nos pensées continues vers vous. Malo ne quitte pas nos coeurs, vous non plus. Tendres baisers.

Commentaire n°27 posté par Céline & Loïc le 17/12/2008 à 22h37

Sandrine et JC je pense particulièrement à vous en ce moment de fin d'année, j'ai la photo de Malo à côté de moi et je regarde son sourire, votre enfant plein de vie, il va vous donner la force de continuer - je vous embrasse tous les deux et un bisou pour Anna

Commentaire n°28 posté par aline le 17/12/2008 à 19h26

Sandrine, cette dernière photo me fait tant penser à Bérénice ... et ce regard qui accompagne les transformations physiques ... je le connais aussi ... mais je n' ai plus le courage de les regarder .. et pourtant, elles sont aussi le souvenir de ma fille qui me disait "je t' aime", qui m' embrassait comme jamais, ces moments de vie si forts qu on ne voudrait jamais les oublier .... Mais en effet, paradoxalement ces photos à les regarder m' emmenent aussi tout droit dans un grand gouffre, de l 'ordre de l insupportable ... et en même temps, dans ce regard de colère et celui aussi de l 'incompréhension, du vide ... j' y vois la liberté et sérénité à laquelle ils ont pu aspirer par la suite ... Enfin le soulagement .... Oui, les dernières photos de bérénice me font penser qu 'elle était déjà ailleurs .. Un endroit où elle doit être bien désormais .... Mes pensées vous accompagnent régulièrement .... Et en ce jour de Noel approchant, mes pensées seront encore avec ma fille, avec Malo et avec vous ... Isabelle Isabelle

Commentaire n°29 posté par isabelle le 16/12/2008 à 23h30

Choquée, non, mais le coeur et l'âme à l'envers car on est face à l'insoutenable. Vous avez raison Malo et Sandrine de nous secouer et que ces photos ne soient pas source uniquement d'une révolte justifiée mais nous conduisent à l'action par toutes sortes de dons pour que le combat de Malo et le vôtre ne reste pas vain. Plein de tendresse à vous quatre. Catherine

Commentaire n°30 posté par catherine baud le 16/12/2008 à 12h28

Bonjour,je salue et je m'incline avant tout devant ce GRAND bonhomme. Quel courage ! Je suis également admirative du combat que vous menez chaque jour au quotidien. Une question me taraude l'esprit. Tant que je ne n'obtiendrai pas une réponse valable à mes yeux, je ne pourrai trouver la foi. Pourquoi des enfants souffrent ? Comment le seigneur peut-il accepter cela ? J'ai posé la question à une petite soeur qui vit dans un couvent. Elle n'a malheureusement pas su me répondre. Qu'en penser ? Puis comment oublier Malo ? Lui avant, lui après ? Sa beauté, la maladie... C'est impossible ! Je pense à lui chaque soir, à vous. Moi qui suis maman. Et particulièrement pendant les fêtes. Bises

Commentaire n°31 posté par miso le 16/12/2008 à 10h25

Un arc en ciel de pensées vers votre petit prince étoilé, De la douceur sur cette période que vous devez avoir en horreur, Et plein de baisers envolés vers tous ces enfants hospitalisés...

Commentaire n°32 posté par Charlotte BAUD le 15/12/2008 à 18h32

Et oui sur ces photos ont peu voir la souffrance de ton Malo ainsi que ce que subissent tous les autres en cours de traitement. Malheureusement cela ne reflète que la pure réalité due aux différents traitements. Loin de me choquer car nous avons connu se changement physique de nôtre enfant et on ne peut pas oublier. J'espère qu'avec le temps ton coeur va s'alléger de toute cette souffrance qui te fait temps souffrir depuis la disparition de ton petit ange. Affectueusement la maman de Gaevin.

Commentaire n°33 posté par Gabrielle le 14/12/2008 à 15h04

merci, Sandrine et J.C, de publier ces photos qui retournent les entrailles et que même ma foi profonde ne peut expliquer....je ne suis pas pres d'oublier les souffrances de Malo et de tous les petits enfants gravement malades ; je suis sûre d'une seule chose, c'est que leur court passage sur terre a autant de valeur que s'ils avaient vécu 110 ans. Je me sens impuissante, mais de tout coeur avec vous et tous ces enfants et je partage cette souffrance de tout mon esprit ; je suis bouleversée.... et je vous aime tous

Commentaire n°34 posté par Elizabeth David le 14/12/2008 à 12h40

Je viens de relire le blog de votre petit prince jour après jour ...les mots me manquent pour dire ce que je ressens mais une chose est sure ,je pense et je penserai très fort à tous les petits anges qui se sont battus et à tous les petits qui luttent à l'hopital .... Les photos ne me choquent pas meme si elles sont très dures , ce qui choque c'est l'idée meme qu'un enfant puisse souffrir autant , c'est insupportable et inacceptable ; Sandrine , Jc , vous etes des parents admirables , je vous souhaite beaucoup d'amour avec votre petite Anna Une maman qui pense très fort à vous

Commentaire n°35 posté par Sandra le 13/12/2008 à 23h03

Bonsoir Sand, ce qui me choque plus que tout moi, c'est cette maladie qui a volé l'enfance de ton petit pirate et de tant d'autres enfants. Les photos ne sont que le reflet de la souffrance endurée, les yeux tristes et fatigués ont remplacé le si beau sourire de Malo, mais au fond de mon coeur cette maladie ne gagnera pas, Malo reste et restera mon pirate adoré au regard et sourire aussi ravageur l'un que l'autre. Et avec ou sans ces photos, que tu as posté, avec courage je trouve, je n'oublierai pas Malo le soir de Noêl, ni tous ceux qui sont partis, et pas plus ceux qui continuent le combat. Et vous trois à l'image de toutes les autres familles, je penserai à vous. Plein de tendresse

Commentaire n°36 posté par Arlette le 13/12/2008 à 18h16

Ce qui transparait à travers ces photos, c'est l'incompréhension de Malo vis à vis de sa souffrance. C'est un questionnement permanent très dur pour lui, le pourquoi?

Commentaire n°37 posté par isa le 13/12/2008 à 01h41

Que ces photos font mal à regarder mais ce n'est effectivement rien comparé à la souffrance quotidienne que tu as enduré avec pugnacité....Oui ces photos choquent mais il ne faut pas oublier ce qu'est la maladie pour que ceux qui sont en bonne santé soit solidaire en donnant un peu d'eux. Cher petit prince, je ne t'oublie pas et je pense à ta sœur et à tes parents en cette veille de Noël.

Commentaire n°38 posté par Marilyn le 13/12/2008 à 00h31

Bonjour, J'ai suivi l'année dernière le combat de Malo au travers du blog. Je suis remplie d'admiration devant tant de courage et de détermination. Malo était un vaillant guerrier, un petit garçon adorable. Je suis bénévole dans un service hémato-oncologie pédiatrique au Québec. Il est tout à fait vrai que la souffrance que vivent ces enfants est immensément injuste... On se sent si impuissants... je sais qu'aucun mot ne peut soulager votre peine, amis soyez assurés que Malo (et vous tous) êtes souvent dans mes pensées. Amitiés du Canada Véronique

Commentaire n°39 posté par Véronique le 13/12/2008 à 00h07

ces photos sont à l'image de Malo: fortes la souffrance est lisible mais son courage encore plus! je pense chaque jour à toi petit bonhomme et je pense à vous laetitia qui va aussi donner ses plaquettes la semaine prochaine

Commentaire n°40 posté par laetitia le 12/12/2008 à 18h37

Quel courage a eu votre petit Malo ! Bien sûr, on en était déjà tous conscients, mais ces photos nous le rappellent encore une fois. Qu'elles sont dures... Dures parce qu'elles captent la souffrance à l'état pur, dans l'instant, sans mise en scène. Dures parce qu'elles sont "vraies", tout simplement. Petit Malo, petit pirate, tu nous as vraiment donné une sacré leçon tu sais, tu peux être fier de toi, de ton combat et de celui de ta famille.

Commentaire n°41 posté par clem le 12/12/2008 à 16h59

ces photos, plus que de me choquer, me touchent; le regard de Malo est si expressif, il veut tout dire... j'irai donner mon sang la semaine prochaine, non pas sans penser à votre petit garcon

Commentaire n°42 posté par louise le 12/12/2008 à 15h07

Bien sûr que ces photos sont choquantes, qu'y a-t-il de plus choquant que les souffrances qu'a dûes traverser votre fils, que traversent encore en ce moment tant d'enfants. Merci de nous rappeler cette réalité là, à nous qui avons parfois trop tendance à ne pas vouloir voir, à ne pas vouloir savoir. Sans vous connaître autrement que par ce blog, mes pensées reviennent souvent vers vous et vers Anna. Laurence

Commentaire n°43 posté par laurence le 12/12/2008 à 10h26

Malo

La souffrance ...

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