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30 avril 2008 3 30 /04 /avril /2008 16:06
Dur de donner des nouvelles ...

Malo allait vraiment mieux vendredi samedi, les douleurs anales s'éloignant progressivement, grâce à l'opération de mercredi dernier.
Et puis depuis dimanche, il dort, il dort et il dort ...
Il ne se réveille que pour les diarrhées (qui ont encore augmenté en nombre) et pour boire. Mais il va toujours sur la chaise percée, parfois pendant plus d'une heure par selle, preuve qu'il a encore la force d'y aller et toute sa conscience.

Il ne communique presque plus avec nous, si ce n'est pour dire "boire", "caca" et "laisse moi tranquille" quand on lui pose une question.
Les diarrhées épuisent mon petit prince.
La fièvre qui fait yoyo aussi.

Dans la nuit de lundi à mardi, son coeur s'est subitement accéléré, il faisait énormément de bruits en respirant et le médecin de garde m'a demandé d'appeler JC pour qu'il soit aussi là . La nuit a été dure, surtout pour JC, car le sachant présent à mes côtés je me suis écroulée de sommeil en fin de nuit, le chargeant de me réveiller en cas de problème. Du coup, il a fait les 100 pas dans la chambre et a massé les jambes de Malo toute la nuit, ce qui a pour conséquence de ralentir son rythme cardiaque.
Comme Malo ne parle pas, les médecins pensent que c'est sa manière de dire qu'il "n'accepte pas ce qui lui arrive". Les médecins pensent qu'il est très angoissé. Ils ont donc mis Malo sous hypnovel en continu mais à faible dose pour le décontracter.

Au niveau des blancs, la chimio a eu l'effet escompté puisqu'il est descendu de 59000 mardi dernier, dans les 20000 jeudi, 4000 samedi, 2500 lundi, 900 aujourd'hui.
Transfusions de plaquettes tous les 2 jours (aujourd'hui 9000). Un éternel merci aux donneurs.
Transfusion de rouges aujourd'hui car l'hémoglobine est à 8, la dernière transfusion datant de mercredi matin avant l'opération soit 1 semaine.

Malheureusement, l'adénovirus prend de l'ampleur dans le corps de mon petit prince et est en train de tout envahir. Ce qui provoque les diarrhées. JC a demandé ce que le virus pouvait faire comme "autre dégat" : réponse : atteinte respiratoire puis neurologique....

Les selles et le nettoyage qui s'en suit prennent énormément de temps. Je rappelle la présence des élastiques qui ne facilite pas la vie de mon petit Malo.
J'essaie de lui lire des histoires, de lui chanter des berceuses et autres chansons douces et de lui faire écouter ses musiques préférées.

On a réussi aujourd'hui à redresser le lit un petit quart d'heure.
J'espère que la transfusion de rouges lui redonnera un peu de force, notamment pour manger car le dernier aliment avalé (fraises chantilly) date de samedi soir. Depuis il refuse de manger et les médecins ne le "gaveront" pas. et j'ai promis à Malo que plus jamais il n'aurait la sonde dans le nez ...

Enfin, je tenais à dire que je ne regrette vraiment pas notre choix de retourner à l'hôpital St Louis. L'équipe toute entière est adorable. Les médecins sont très à l'écoute, les infirmières et aides-soignantes tout autant.
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commentaires

A
Je lis et relis votre message depuis 2 jours sans savoir ce que je peux vous laisser comme message, tellement celui-ci sera dérisoire par rapport au cauchemard que vous affrontez si courageusement....

Magré tout, je veux que vous soyez assurés tous les 4 de nos pensées quotidiennes... et de nos prières ...

Peut être que cela vous soulagera ne serait ce que quelques secondes....

COURAGE COURAGE COURAGE COURAGE.......
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B
Tendres pensées pour ce petit garçon tellemnt courageux et tellement fatigué...
a son papa, a sa maman
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H
merci pour ces difficiles nouvelles. courage courage courage petite famille.
bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz.
stèf arno n'co
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B
Tendres, tendres pensées pour Malo...on pense fort à voous...
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E
Témoignage bouleversant.Tant de courage chez votre petit prince et chez vous-même face à une telle injustice... Mes pensées et mes prières vous accompagnent chaque jour.

eric
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