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20 mars 2008 4 20 /03 /mars /2008 21:39

Ne voir que le jour présent et ne pas penser à demain. Seul l'instant présent est important ...

 

L'adénovirus est toujours là ce qui donne à mon petit prince une diarrhée persistante depuis plus d'une quinzaine de jours. Néanmoins, il garde une relative forme, même s'il est extrèmement fatigué, il continue à marcher à la maison et n'utilise le fauteuil qu'à l'extérieur pour les distances plus longues. Par contre, il est désormais incapable de monter la moindre marche et pour rentrer dans la voiture, il a besoin d'aide.

 

Il nous montre chaque jour à quel point il a une force physique impressionnante mais aussi une force morale à toute épreuve.

 

Pour exemple, vendredi dernier, l'hôpital St Louis étant engorgé, nous sommes allés à Mignot pour lui administrer l'antiviral. Manque de chance, une mauvaise coordination a fait qu'ils n'avaient pas le produit en question de disponible immédiatement. Sachant que le produit, très toxique pour les reins, nécessite 3 heures d'hydratation puis 1 heure d'injection, et enfin 2 heures d'hydratation soit 6 heures, le temps qu'ils récupèrent le médic en question, nous sommes rentrés à minuit et demi. Long, trèèèèèèès long. Malo est néanmoins resté très zen (plus que moi). J'avais tellement peur qu'il soit obligé de dormir de nouveau à l'hôpital, même si je sais que ça reviendra ....

 

Au niveau hémato, la chimio n'a pas eu d'effets sur les blastes présents dans le sang car il est toujours aux environs de 60% de blastes dans le sang. Mardi, il avait 6000 plaquettes. Il ne les garde plus du tout. Le seul effet positif de la chimio, c'est qu'elle a permis d'espacer les transfusions de globules rouges, d'une par semaine environ, on est passé à une tous les quinze jours. Les transfusions de plaquettes à 2 par semaine semblent désormais insuffisantes mais pour le moment on garde cette cadence.

 

Un immense et éternel merci à tous les donneurs ....

 

Au niveau hépato, la bilirubine est désormais tout à fait normale (8) mais les transaminases restent élevées. Le foie et la rate demeurent gros. La première hypothèse serait que les cellules cancéreuses s'y soient nichées.

La peau quant à elle, recommence à se détériorer doucement.

 

Mon petit prince m'épate chaque jour un peu plus par son intelligence. Il a décidé qu'il ne redoublerait pas son Ce1 et veut à tout prix passer en Ce2 à la rentrée prochaine. Il travaillle donc énormément, la plupart du temps seul. J'ai le sentiment un peu bizzarre de ne pas avoir besoin de lui "expliquer" les nouvelles notions. Il écrit aussi un journal intime (il n' a que 7 ans !!!) et ça semble lui faire du bien. A côté de cela il trouve quand même le temps long et rêve de retourner à l'école et au judo. Je crois que plus que tout c'est d'une vie sociale dont il a besoin.

 

Parallèlement à tout cela, j'ai droit à la petite piqûre de rappel régulière concernant l'état de santé de Malo, histoire que je ne me fasse pas d'illusions ... Quand je parle de "sursis", les médecins me reprennent et disent "confort". A moi de trouver la nuance .... 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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commentaires

N
Bonjour,

je suis un ami de Raymond, je viens de prendre connaissance du blog de Malo et suis admiratif du courage de ce petit bonhomme. Combien nos petits soucis quotidiens me paraissent insignifiants devant une telle situation.
Je ne trouve pas de mots, si ce n'est que mes pensées vous accompagnent et que je pense très fort à Malo.
Guy.
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Z
Quel sacré bonhomme ton Malo, Sand, je te jure, un vrai guerrier!!!! Quel courage!!!
Il m'épate ce grand pirate!!! Je t'embrasse très très fort mon tit pirate d'amour.
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A
Merci Sandrine de nous donner des nouvelles du ptit pirate qui est tellement courageux.Pleins pleins de bisous à vous quatre.
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I
Bonjour,

Vous savez votre pirate veillit plus vite dans sa tête qu'un enfant bien portant !!! Je ne savais pas qu'il été entré au CP à 5 ans. Il a besoin d'exprimer des choses qu'il ne veut pas vous dire, c'est pour celà qu'il fait un journal.
Pourquoi n'essaient ils pas une chimio plus forte? Il tient bien le coup depuis octobre.
Amicalement
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M
un grand Merci de prendre du temps pour nous informer, cela ne doit pas être facile mais cela nous fait du bien(égoïstement...). Nous sommes contents de voir Malo avec ce grand sourire, et d'apprendre en même temps qu'il veut continuer à prendre sa vie en main comme un grand garçon qu'il est. Forcément plus mature que les enfants de son âge on peut surtout souligner son courage et sa détermination. Cela doit venir aussi des parents, non...??
Nous vous souhaitons une très bonne chasse aux oeufs et que le plus gourmand gagne....Gros bisous de nous 3
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