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5 mars 2008 3 05 /03 /mars /2008 21:36
La journée s'annonçait moins douce car j'avais rendez-vous avec Malo à Necker.....

D'environ septembre 2003 à Noel 2003, notre petit prince (2 ans et demi à l'époque) était toujours fatigué, crin crin, grognon, le médecin avait même cru à un moment qu'il faisait une méningite (avec les examens en prime). Bref pas la grande forme.
Et puis début janvier 2004, des ganglions dans le cou sont apparus, puis des fièvres inexpliquées, sans aucun autre symptôme. Evidemment, le pédiatre avait prescrit à plusieurs reprises des prises de sang qui étaient strictement normales .... alors pourquoi s'inquiéter ....
Mi février, après une énième visite chez le pédiatre pour fièvre, celui-ci a décidé de faire faire une radio du thorax et une écho abdo. Ce qu'on ne savait pas à l'époque c'est qu'il voulait savoir s'il y avait des ganglions ailleurs. On partait au ski, à Chamonix, la dernière semaine de février alors il restait un samedi pour faire les examens en urgence avant de partir. Le médecin du centre de radiologie à côté de chez nous a été très désagréable. Echo abdo strictement normale. Radio du thorax : normale d'après lui, sauf un petit quelque chose mais tout simplement parce que le "gamin a bougé".
Nous voilà rassurés. Nous partons au ski. Pendant la semaine de vacances petit loulou est vraiment pas comme d'habitude mais bon, une rentrée des classes en septembre à 2 ans et demi ça a dû le fatiguer !

De retour des vacances, mon petit mari est muté en Normandie le lundi 1er mars 2004 et rentrera à la maison que le week end jusqu'à ce qu'on le rejoigne. Je me fais une joie de quitter la région parisienne et d'élever mes enfants sur un "autre rythme".
Mais bon, en attendant, je préfère prendre encore un énième RDV avec le pédiatre, qui me demande de faire une prise de sang le mercredi matin et de venir le voir le soir même. Les résultats sont normaux mais les ganglions du cou ont augmenté et il interprète différemment la radio. Pour lui, il y a d'autres ganglions ailleurs, et notamment au niveau du thorax et de l'aine. Il voudrait qu'on fasse faire une biopsie de ces ganglions à Necker. Il me précise qu'il n'y a pas d'urgence à prendre le rendez-vous et à faire les examens puisque les résultats sanguins sont normaux ...

Jeudi 4 mars 2004 : j'ai RDV avec la DRH de mon boulot pour voir quelles sont mes possibilités de mutation pour Rouen. Entretien constructif. Des projets plein la tête. Et puis, un petit rappel du cerveau. Je décide de prendre le fameux RDV à Necker dès aujourd'hui. Comme ça c'est fait. Ils me fixent un RDV pour fin mars mais pour valider la date il faut que je faxe tous les documents et notamment la lettre du médecin.
Et puis là, oh surprise Necker me rappelle 1 heure après et me demande de venir le lendemain. Bizzarre. Je travaille normalement et puis je dois maintenant gérer les 2 enfants toute seule donc ça devient subitement compliqué d'être à 8 heures du matin à Necker. Ils insistent ...

Vendredi 5 mars 2004 : j'ai une petite boule au fond du ventre mais c'est surtout parce que Necker, c'est impressionnant. Et puis, depuis le mois de septembre j'ai en permanence 39 de température. J'ai fait tout un tas d'examens à Garches mais rien à faire, on ne trouve pas pourquoi. L'une des options du pédiatre serait donc que j'ai une sorte de méchant microbe et que Malo l'ai attrappé mais que chez lui, ça se manifeste d'une autre manière.
Mais aujourd'hui, je n'ai plus de fièvre ...
Necker en transports en commun. Arrivée dans un autre monde. On fait trois tonnes de papiers. Et puis, le médecin arrive enfin. Vous savez pourquoi vous êtes là ? ben oui, les ganglions ....
Il y a deux options : soit Malo a une sorte de bactérie soit c'est leucémique. 
J'ai pas le temps de respirer, de me rendre compte, on passe d'un bâtiment à un autre pour les examens qui ne se font pas au même endroit. On se perd... La petite boule est devenue noix de coco. 
J'appelle entre deux bâtiment JC pour lui dire les 2 options.
Et puis j'attends, j'attends .... et Malo aussi.
La biopsie a lieu mais on m'a demandé de sortir et puis ils en profitent pour faire une ponction de moelle osseuse .... QUEZACO ?????? pourquoi ??????
Vers 16h30, le vent tourne ..... les infirmières sont adorables, elles offrent un énorme tracteur jaune à mon petit prince et puis pendant qu'elles occupent  Malo on me demande d'aller dans un bureau. Elles sont 2 médecins. Elles sont gentilles mais vont droit au but. La numération du matin montrait une invasion blastique à 80 % (il n'y avait rien 2 jours avant !!!!!). Malo a une leucémie. Il va maintenant falloir savoir laquelle. 
Il y a de la place à l'hôpital St Louis ( non je ne connais pas du tout) et on a RDV le lendemain avec un professeur qui, dixit le médecin, est très très bien. Je n'entends plus. Je veux qu'on prévienne mon mari. Les médecins ont peur de lui annoncer ça au téléphone. Moi je leur explique que mon mari attend depuis le matin les résultats. S'il m'appelle, je serai incapable de lui expliquer quoi que se soit. Elles hésitent car elles savent qu'il doit ensuite faire de la route pour rentrer. Pour moi, il faut lui dire. Peut-être qu'en la partageant avec lui la douleur sera moins forte ?
JC apprend donc de la pire manière qui soit la maladie de son fils. 

Je crois qu'il n'existe aucune "bonne manière" pour annoncer une mauvaise nouvelle.....
Cette journée du 5 mars 2004, qui devait nous rassurer sur l'état de santé de notre enfant a été la première journée de notre total anéantissement.
J'ai perdu ce jour là ma joie de vivre, ce bonheur que je dégageais et puis surtout, à partir de ce jour, mon insouciance m'a définitivement quittée
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commentaires

M
Bonsoir petit Malo,
J'espère que tu vas bien, sans trop de douleurs, que tes journées sont paisibles, remplies de belles choses....entourés de papa, maman et ta grande sœur.
Fais de jolis rêves cher Pirate. Je pense à toi.
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R
Bonjour à vous tous, j'espère que vous allez pouvoir passer de belles fêtes de Pâques, que Malo aura tout de même envie de rechercher les oeufs cachés par le gentil lapin. Je pense à vous chaque jour et attends de vos nouvelles. Courage je vous embrasse Corinne la maman de William
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M
tous les jours sur le blog, nous passons aujourd'hui déposer pleins de bisous à une famille formidable, exemplaire à qui nous tenons très fort.
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R
Petit pirate, je pense à toi...
Plein plein de bisous pour mettre dans tes malles aux trésors

Riri
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A
Des bisous et encore des bisous +++ On pense à vous très fort, nos pensées ne vous quittent pas.
** Tendresse **
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