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7 février 2008 4 07 /02 /février /2008 21:33
Les grosses frayeurs deviennent notre quotidien, et l'on sait que ça va empirer de jour en jour.

Les médecins de Robert Debré m'ont dit que Malo était en période "d'embellie". Les GVH du foie et de la peau sont totalement éteintes grâce au Mabcampath (le tueur de lymphocites) mais que la maladie est là et à un moment ou un autre elle va "flamber". J'ai d'ailleurs demandé quelle était la durée de "l'embellie" mais ils sont incapables de dire. Donc c'est maintenant et tout de suite qu'il faut faire tout ce qu'il a envie de faire ....

Effectivement, même si la GVH est momentanément éteinte, la maladie est là et même bien là. Malo a un ventre énorme et prend en ce moment à peu près 1 kilo par jour ....
Lundi, il a eu droit à une échographie abdominale en urgence car le médecin pensait qu'il avait de l'eau dans le ventre. Ce n'est pas le cas par contre les cellules cancéreuses se sont a priori installées dans le foie et la rate.
Mardi, direction ciné pour voir Astérix. On a bien ri, Malo riait aux éclats .... du bonheur à l'état pur.
Mercredi, grosse galère, grosse grosse galère (à la Géronimo Stilton). Départ à 7h30 le matin pour arriver à 8h15 à Debré. Jusque là no problème. (Faut dire que les taxis, j'étais pas trop au courant ....) Mais dans le sens inverse, départ 16h ARRIVEE A 19H45 !!!!!!!!! L'un comme l'autre on en pouvait plus. Malo avait mal partout, à la tête, aux fesses, aux jambes ... Nos réserves alimentaires (pourtant abondantes) étaient épuisées dès 16h15 (merci les corticoides). Il avait faim, faim et faim. Heureusement j'avais de l'eau, élément indispensable en cas de siège. Mais j'étais déjà en train de me demander comment j'allais faire en cas de malaise de Malo .... du coup j'ai embêté JC au téléphone pendant tout mon trajet, histoire d'être rassurée. GGGGGGRRRRRRR, ça m'énerve d'être prise en otage ......
Aujourd'hui jeudi, frayeur, grosse frayeur, grosse grosse frayeur (toujours pour les amateurs, comme Malo, de Stilton). Alors que Malo mangeait paisiblement en face de moi, j'ai d'abord remarqué du "sang séché" au coin de la bouche et du sang sur la langue. A regarder de plus près, ça saignait bien dans la bouche. Bon. Soit. Je le signale à Malo qui râle ...il sent le vent tourner à savoir un aller à l'hopital pour aujoud'hui mais pas prévu (les retours on ne les prévoit jamais car on ne sait jamais quand on rentre). Tout en faisant autre chose, je le surveille de près. Son teint est "violacé" et il n'arrète pas d'aller dans la salle de bains pour se regarder dans le miroir (en fait pour constater que ça saigne). Sauf que le saignement a persisté en continu .... Le constat est clair : c'est une hémorragie, 21000 plaquettes mercredi sans avoir été transfusé, il y a urgence. J'ai appelé l'HDJ de Mignot. Réponse sans appel : Vous venez immédiatement, on commande les plaquettes. Il est arrivé avec ses mouchoirs "en sang" à Mignot et a été pris en charge immédiatement. Je ne remercierai jamais assez l'équipe de l'hôpital de jour de Mignot. Isabelle, Catherine et Mireille, trois femmes exceptionnelles, rigoureuses dans leur travail, qui ne nous font jamais attendre pour rien ou sans explication, et d'une gentillesse extrême. Elles sont vraiment adorables depuis bientôt 4 ans qu'elles soignent Malo. Merci Merci Merci. Votre soutien est essentiel lors de nos nombreux passages à Mignot. Les plaquettes irradiées sont arrivées vers 17h30 de Necker. Tout le monde croyait vraiment qu'on attendrait bien plus longtemps. Comme dirait Amalia "heureusement que la manif des taxis, c'était hier !!!".
Un merci infini à tous les donneurs de plaquettes ...... et plus particulièrement à ce donneur de plaquettes parisien du 5 février 2008 qui a arrêté l'hémorragie de mon fils.

Je tenais aussi à remercier la famille Baud et Sophie L. pour les cadeaux offerts à Malo.

Merci à mes amies les plus chères, A. P. qui m'a envoyé un message magnifique ce soir et A.G. que j'ai eu au téléphone ce soir. Elles se reconnaitront. Merci les filles pour votre immense soutien. Je n'ai pas de mot pour définir l'amitié et la fidélité que je vous porte. Je déplacerai ciel et terre pour vous aider à mon tour si vous en aviez besoin d'une manière ou d'une autre .....

Et puis aussi un immense merci à Sarah, Nathalie et Marion de soutenir ma belle Anna comme vous le faites. J'espère juste que vos oreilles sont "entrainées" à la sonorité du violon apprenti ....



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commentaires

D
Bonsoir ! un ptit coucou ! bon courage ! bonne soirée ! bisous !
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S
J'ai pensé très très fort à vous 4 aujourd'hui, j'imagine vos yeux étoilés de la magie de Disney, même le soleil était là rien que pour vous ! En attendant les prochaines nouvelles, douce nuit avec les rêves de Mickey!
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S
Bisous tendresse du soir pour " effacer" cette mauvaise semaine; quelle fatigue et galère ces trajets, comme tu dis Sand, les places à proximité des hôpitaux devraient être revus, un grand parking visiteurs avec " de la marche" OK quand on est en pleine forme mais en tant que malades pas grand chose de prévu, quelle horreur de tourner 1/2h pour se garer et voir même un " joli PV" quand on dépasse le temps ......, eh oui mon coup de " g..." ce soir!

Mais pour toi Malo, que de gros gros bisous et comme je t'en envoie des wagons, n'hésites pas ( mais ça je sais que tu le fais très bien ) à les partager avec Anna, maman et papa. Douce nuit vaillant pirate!
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M
Famille extraordinaire,malgré l'adversité,tous les quatre faites preuve de tant de lucidité,courage,amour,tendresse;vous ètes un exemple merveilleux;merci...Acceptez,nos ondes positives,nos prières et toute notre affection.
Bon weekend "en famille".
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J
courage le plus dure arrive vous allez avoir besoin de vos amies courage courage et bocou d'amour
bisous a tous les 4 !
justine
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