Corticoides ....

Malo a changé de corticoides (les mêmes qu'en 2004) depuis la semaine dernière et maintenant on sent bien les effets .... Il est "speed", semble en forme, et mange et mange et dès 17h30 il attend déjà le diner. Mais attention, pas le repas de l'hopital .... non ceux de notre pote Picard qui a élu domicile juste en face de R Debré. Et puis il s'ennuie. Il faut que je trouve une nouvelle activité toutes les 5 minutes. Il a déjà épuisé toutes les activités de Noel de la dame en rose. Heureusement Milou se charge de "ravitailler" la soif de mon petit prince. D'ailleurs il a un nouvel ami depuis aujourd'hui, un renard baptisé PSYD. (je ne sais pas trop pourquoi il l'a appelé comme ça ...).

Côté foie : après avoir un peu diminué, la bilirubine est de nouveau stagnante, mais toujours à des taux très et trop élevés. Les transaminases et les gamma GT restent stables c'est-à-dire désespérément haut.

Et puis, il y a les choses beaucoup moins agréables, qu'on a pas envie d'entendre et qui pourtant sont notre futur proche. Nous avons vu ce soir le médecin greffeur. Les blastes ne laissent plus beaucoup de place au greffon d'ou les blancs à 500. Ils ont maintenant envahi le sang. 
Le corps de Malo ne supporterait pas une nouvelle chimio, ni le greffon qui est encore trop fragile et trop jeune.

Les médecins ont  commencé à donner certains médicaments à Malo par la bouche et non par le KT. Ils essaient de faire tout leur possible pour que Malo puisse passer Noel à la maison. 
Et puis, ils parlent de "qualité de vie" c'est-à-dire qu'il passe encore le plus possible de bons moments...

On doit aussi prendre la décision de quels soins palliatifs on désire ... à la maison, à l'hôpital, quel hôpital ... Le choix est difficile car il y a Anna à la maison qui va devoir assister à tout cela. Et Malo a déjà passé tellement de temps à l'hôpital ....

Comments

[leduc maryse et michelle dequeeker]

salut la petite famille; juste un petit coucou pour vous dire que nous pensons toujours à vous et que l'espoir même dans les pires momemts reste une ouverture sur la vie. Nous savons à quel point les jours où le moral n'est pas là et qu'il faut toujours continuer à se battre celà devient trés vite un parcours du combattant! Alors du haut de notre inexorable impuissance nous regrettons aujourd'hui de ne pas être à vos côtés pour vous soutenir un peu. mille gros bisous à toute la famille!

[véronique (amie de Maryse et Michelle)]

Un petit coucou a toute la famille. vous êtes merveilleux et débordants de volonté, j'ai pris connaissance du site il y a quelques semaines et je suis très touchée d'autant que j'en discute avec Maryse et Michelle mes amies. Chapeau Malo(petit pirate) tu es très courageux, j'espère de tout coeur que tu rentreras à la maison pour noêl afin de profiter pleinement de ce moment merveilleux en famille (de mon côté je penserai bien à vous). Gros bisous et une caresse au petit Milou Véro

[Arlette]

J'espère très fort un Noël à la maison pour toi petit pirate, dans ton chez toi, au milieu de tout ceux que tu aimes. Ce qui es sur c'est que tu seras dans mon coeur encore plus cette nuit là et la journée qui suivra ainsi que Anna et tes parents. Je t'envoie toute ma tendresse mon petit coeur.

[marilyn]

Plein de gros bisous à toi Malo et fais de jolis rêves. J'espère que le passage des médics à l'oral se passe bien et que tu vas pouvoir passer Noël chez toi.

[Loïc et la Dupteam]

Bonsoir. On pense fort à vous et on souhaite de tout coeur que vous puissiez passer Noël dans votre chez vous. Martine et Philippe, mes parents, se joignent à nous pour vous envoyer plein de pensées positives et des tonnes de bisous.