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11 septembre 2007 2 11 /09 /septembre /2007 12:16
Il y a des semaines où il vaudrait vraiment mieux rester couché. Hier toute la journée on a dû attendre : que l'on fasse le myélogramme, qui a eu lieu à 13 heures (nous sommes arrivés à 9 heures) puis les résultats pour le restant de la journée. N'y tenant plus, j'ai demandé vers 20 heures à l'interne qui partait s'il avait les résultats. Et bien oui, il les avait mais avait "oublié" de les donner. Heureusement, ils sont bons. J'ai pas eu d'autres détails mais je me suis dit qu'avec le staff du mardi matin j'aurai les réponses à ma liste de questions.

Aujourd'hui mardi, enfin je vais en savoir un peu plus ....et bien non. J'ai vu les médecins passer mais pas dans la chambre de Malo. Nous avons encore attendu toute la journée. L'interne est venue en fin d'après midi pour me dire enfin le protocole. 
Là c'est vraiment le trop plein. 
Depuis début aout, les médecins savent qu'on part en Bretagne pour le mariage d'Isa vendredi 14. On savait bien que Malo ne pourrait y aller mais au moins qu'il n'y ait pas une sortie d'hôpital le vendredi en question. Et bien Malo sort vendredi dans la journée ...... Cool !!!! Juste un "break" de 2 jours pour qu'on puisse souffler, c'est possible ?  Bon pour ça on va essayer de se débrouiller .... mais quand même, on avait demandé depuis le début de décaler d'une journée, ils auraient pu essayer ça aurait changé quoi ?
Suite de mon super énervement du jour : Ils ont opté pour une cure "soft". Ah bon ? Malo va avoir quasiment la même chimio que les 2 cures précédentes : c'est ça une petite cure avant la greffe pour qu'il tienne le choc ? il va arriver dans quel état au moment de la greffe ? Bref, début-milieu de semaine prochaine c'est reparti pour les 100 blancs. Sauf qu'il y a une grosse différence : il n'aura pas droit au granocyte et doit sortir tout seul d'aplasie. J'ai rappelé à l'interne que Malo a son bilan pré-greffe la première semaine d'octobre et qu'il doit cette semaine là être sorti d'aplasie et qu'avec 100 blancs il ne sortira jamais d'aplasie naturellement en 15 jours. Elle m'a répondu que si, ils avaient calculé la chimio en conséquence. Et bien moi j'ai vu mon fils en aplasie quasiment pendant un an et à chaque fois que les médecins voulaient lui faire une nouvelle cure ils étaient obligés de lui injecter ce fameux facteur de croissance  parce que sa moelle marchait au ralenti à chaque fois. Pourquoi n'écoute t'on pas les parents ? On verra. J'espère vraiment me tromper.
Pour achever la journée, Malo n'a pas eu sa ponction lombaire aujourd'hui. Il est ravi. Oui c'est bien sauf qu'elle aura lieu lundi à Mignot. Sachant la très mauvaise expérience de la dernière ponction lombaire qui a valu à mon petit prince une semaine totalement allongé, à vomir sans manger, j'appréhende beaucoup la PL. Je ne mets pas en cause les compétences du médecin qui va faire cet acte douloureux à Malo mais il faut quand même dire qu'à Saint Louis, ils en font tous les jours. Je ne pense pas que se soit le cas à Mignot ...
En presque 3 ans et demi de maladie et des dizaines de PL, Malo n'en a JAMAIS eu à Mignot.

C'était mon "coup de gueule" du jour; ça ne m'arrive pas souvent mais je trouve un peu dommage que toute l'énergie que j'ai réussi à rassembler en 3 semaines à la maison avec toute la petite famille réunie se volatilise en 2 jours à l'hôpital parce qu'on ne prend pas "un tout petit peu de temps" pour discuter avec les parents... 

septembre-2007-043.JPG
Malo s'est couché hier soir en demandant si Milou allait faire son coquin cette nuit parce qu'il en avait très très envie .... Et bien oui, il est allé voir Anna à l'école (pendant la nuit, avec du jour sur les photos OUPS) et il a aussi commencé à lire le livre de Justine au CP dans son ancienne classe.
 
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commentaires

M
Tiens, petite idée de saison pour ralentir la course folle des médecins (même si je crois qu'eux-même apprécieraient d'avoir un peu plus de temps à consacrer à l'échange avec leurs patients...) et les scotcher le temps qu'il faut : se lancer dans un vigoureux haka !
Et voilà les paroles :

Ka mate Ka mate
Ka ora Ka ora
Ka mate Ka mate
Ka ora Ka ora
Tenei Te Tangata Puhuruhuru
Nana i tiki mai whakawhiti te ra
Ah Upane Upane
Upane Kaupane
Whiti te ra
(Avec les gestes, of course !)

Malo, qu'en penses-tu ? Je me demande si ça ne peut pas aussi marcher face aux aiguilles des PL, myélogrammes et cie : si ça se trouve, elles seraient trop impressionnées et elles deviendraient un peu moins douloureuses...?

Eh, vous savez quoi ? On est super fiers de vous tous !! Gros gros bisous ! Manu
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C
Ca fait du bien aussi, parfois, de pousser un coup de gueule, qui plus est légitime. Courage Sandrine, et plein de gros bisous, on pense à vous, tous les jours.
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D
Penses bien à vous tous .Vous fais de gros bisous
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S
T'es beau comme un coeur mon loulou avec Milou ! Je fais d'énormes bisous à ma petite pupuce adorée : ma belle Anna ! Tu as raison Didine ça fait du bien d'écrire sa colère, ça soulage ! Je vous fais d'énormes bisous à tous les 4, oups j'ai oublié Milou, à tous les 5 !
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S
Tu lui as mis une laisse à Milou ??? Remarque, tu as bien raison parce que comme il se sauve souvent !!! En tous cas, vous êtes drôlement beaux tous les deux !

Des bises et des pensées.
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