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28 août 2007 2 28 /08 /août /2007 21:12
Nous sommes allés aujourd'hui pour la première fois à l'hôpital Robert Debré.
Comme prévu, Malo est resté à la maison, car il aurait été trop risqué pour lui de le déplacer.

L'hôpital est exclusivement pédiatrique (+maternité). ça change de Saint Louis.

Anna a subi un nouveau typage HLA. L'infirmière a été vraiment très très bien, sachant que je n'avais pas mis les patchs sur les veines les plus grosses ..... trop l'habitude des veines de Malo, j'ai cru que celles d'Anna étaient exactement au même endroit. Et bien non...

Le médecin a expliqué tout le procédé de la greffe à Anna : avant, pendant, après. Elle va notamment subir un bilan pré-greffe vers le 20 septembre qui est un gros bilan médical et une rencontre avec un psychologue du service. Elle va aussi devoir prendre un traitement 1 mois avant et 2 mois après la greffe.

Anna va passer devant un comité médical durant lequel on lui demandera si elle a tout compris (sinon retour case départ à savoir re-explications par un médecin) . Le comité lui demandera également si elle est d'accord (en espérant qu'elle dise OUI). Elle a le droit de refuser ....
Il faudra aussi accomplir des formalités administratives au TGI !!!!

Ensuite Anna est sortie du bureau et le médecin nous a expliqué tout le déroulé de la greffe. 
L'avenir n'est pas très réjouissant ...
Elle nous a notamment décrit la longueur des soins, la GVH, le conditionnement et tous ses effets secondaires, tous les risques encourus pour Malo et même que parfois trop d'infections, d'effets secondaires conduisent au décès de l'enfant ....

Bref le seul point positif ressenti est que les greffes apparentées (fratries) sont celles qui donnent le plus de chance de guérison.
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commentaires

M
Quelle belle leçon vos deux enfants ! Vivement qu'ils profitent eux aussi de la Vie, et vous aussi bien sûr. Plein de Bisous.
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R
Bonjour,

Je suis votre loulou mais je n'avais jamais laissé de commentaires.
Juste ce petit mot pour vous encourager, vous dire qu'il faut y croire, certes le chemin sera long et difficile, mais porteur de tellement d'espoir et la VIE au bout...
Courage, encore et encore...

Bien amicalement

Riri/Jemlulu
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I
mouais...je ne sais pas où j ' ai lu biphénotypique ... j' ai dû louper qqechose..

Donc leucémie lymphoblastique chimio résistante...comme Bérénice quand même !!
Je serais curieuse de connaitre votre premier parcours et savoir ce qui vous a permis d obtenir la rémission ....même si je sais que chaque cas est unique !

En tous cas, vous avez 2 beaux enfants ...
Je passerais vous lire régulièrement.

Isabelle
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I
Je viens juste de découvrir votre blog. J' ai juste lu que Malo est "biphénotypique" et en rechute.
Ma fille est aussi biphénotypique mais jusqu' à ce jour nous n' avons pas de rémission. Nous sommes sur notre dernier traitement.
La greffe est devenue indispensable ...et pour beaucoup de cas, cela marche ! Un sang de cordon est en attente pour nous mais la greffe ne peut se faire sans rémission.....

Beaucoup de courage à vous tous.

Isabelle, maman de Bérénice.
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M
Nous sommes de tous coeurs avec vous dans ce nouveau parcours et nous sommes confiants à la réussite de la greffe.
Gros bisous à vous 4 et a bientôt Maryse
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