Malo

Aucune amélioration concernant :
- la température (mini : 37°4 ; maxi : 40°8)
- le foie (+++)
- maux de tête (+++)
- les plaques rouges sur la peau jaune

Viennent en plus s'y ajouter : 
- soucis au pipi (ça pique ++++ ; toujours envie avec 3 gouttes)
- mal à la vessie
- diarrhées
- fortes douleurs aux jambes
- douleurs au ventre

Repas du jour : néant
Globules blancs du jour : néant
Points positifs du jour : néant
Etat d'esprit du jour : même plus le courage d'en avoir ras le bol

Le bilan hépatique de mon trésor s'est encore aggravé aujourd'hui.
La bonne nouvelle du jour : il n'a pas eu de fièvre depuis le dernier pic à 5 heures du matin. Par contre, ce soir quand je suis partie, ça recommençait à monter .... 
Les médecins ont enlevé les médicaments susceptibles d'être toxiques pour le foie. Ils ont également commencé un nouveau traitement pour faire "travailler le foie" (il y a eu le staff aujourd'hui avec le professeur qui suit Malo depuis maintenant bien longtemps....et en qui j'ai entière confiance). D'après ce que j'ai compris, la bilirubine est le taux de bile dans le corps. Quand la bilirubine est très élevée, le corps n'évacue pas la bile et donc le foie ne peut pas fonctionner normalement. Les urines sont brun foncé et les selles très claires. Les yeux et la peau sont jaunes. Même bien jaune. Pour soigner le foie, il faut trouver la cause et pour le moment, les médecins n'ont pas encore trouvé.
Ils se demandent si ce n'est pas un virus voisin de l'herpès.Les examens sont en cours. Peut être les résultats en fin de semaine. Mais franchement, je n'espère pas .....  
Sinon ça pourrait aussi être une GVH du foie. Le problème c'est que les médecins n'ont jamais vu de GVH du foie si tôt (avant la sortie des blancs). La GVH du foie intervient après une GVH intestinale qui elle même se manifeste par une diarrhée. Mais Malo n'a plus la diarrhée ....
Autre souci : pour "soigner" la GVH , il faut des corticoides à très forte dose ...mais les virus aiment beaucoup les corticoides pour se proliférer ... Bref nous sommes un peu dans un cercle vicieux.
L'autre point positif du jour est que Malo commence à avoir sérieusement faim ... Il réclame un plateau de fruit de mer, un restaurant chinois et une calzone (il ne peut absolument rien manger de tout cela ....).
La sonde naso-gastrique le fait systématiquement vomir vers 4 heures du matin. 
Je vais retenter demain mon grand pote .... Picard. 

Sinon, JC a retrouvé son fils ce matin après une semaine d'état grippal pour mon petit mari et une semaine de fièvre pour mon petit loulou .... Heureusement mon petit mari a vu un petit garçon plutôt en forme (sans fièvre), heureux de voir son papa .....

Num du jour : 200 blancs (là je ne suis vraiment pas d'accord !!!!! Petits globules il faut maintenant sortir .....)....

Petit cadeau ..... une chanson que j'aime particulièrement /
http://fr.youtube.com/watch?v=tLn8u0bjb2c

Et puis aussi, pour mon Malo, qui n'a pas "tiré le bon numéro", au grand loto de l'univers ....
 http://fr.youtube.com/watch?v=D04zk9Pvb_A

Voilà, le bilan hépatique a "explosé" aujourd'hui donc échographie abdominale en urgence cet après-midi qui ne montre rien !!! Le blanc des yeux est tout jaune. C'est très bizzare car ça modifie le regard....                     Les médecins écartent pour le moment la GVH du foie ainsi que la MVO (Malo n'a pas tous les symptômes à ce jour notamment prise de poids et nécessité de transfusions quotidiennes). Ils pencheraient plutôt pour un champignon sur le foie ou un virus (en gros une hépatite puisque je ne vois pas ce qu'il y a comme autre virus du foie ...).
Les médecins pensent que la fièvre, qui ne tombe toujours pas, viendrait donc des problèmes du foie.

Quel que soit le problème, Malo ingurgite déjà (par le KT et la bouche) des tas d'antibiotiques, anti-fongiques et anti-viraux et malgrè tout ça, il y a quelque chose qui est venu s'installer et malheureusement je ne sais pas s'il y a d'autres médicaments pour soigner le foie vu son état (aplasie profonde et fébrile).

Sinon, transfusion de plaquettes puisque 17000 aujourd'hui. Merci au donneur.
ça continue à gratter .... il en hurle .... les plaques rouges sur le visage sont de plus en plus vives et les mains et pieds rouges bien comme il faut aussi. Tant qu'il est en aplasie, ce n'est pas une GVH mais le médecin pense que c'est le signe que la nouvelle moelle est en train de s'installer, en gros une "pré-GVH".

La seule bonne nouvelle du jour : Blancs : 200. Faut rester optimiste ça a doublé !!!!!!! mais bon j'avais demandé un tout petit signe qui montre que ça commence à travailler et je l'ai eu ..... Milou tu m'as entendue, c'est la confirmation que tu es magique.

Aujourd'hui, encore plein de misères pour mon petit trésor mais pas d'amélioration en vue.
Fièvre ++++++ (avec des pics encore plus élevés qu'hier), Maux de tête++++++, maux de ventre, vomissements (mais la sonde est toujours là pour le moment et je croise les doigts pour qu'elle reste).
Radio des poumons : normale, donc la toux n'est pas un signe d'infection dans les poumons ; il a eu des prélèvements (vraiment pas agréables) du fond de gorge et de tout ce qui dégouline du nez (mais en allant chercher tout ça un peu plus profondément genre un gros mouche bébé électrique et super puissant). Evidemment il n'a pas aimé. En attente de résultats pour voir s'il n'y a pas un virus de ce côté là.

La nouveauté du jour : ça gratte. Les mains, la tête, le visage, les fesses. On a pensé à une allergie mais rien de neuf dans les médic par rapport à hier. Un début de GVH ? oui mais il est toujours à 100 blancs et surtout ça gratte mais ce n'est pas rouge, pas de marques visibles. Donc pas de GVH cutanée non plus.

Bilan : on ne sait toujours pas. Les mystères restent entiers mais pendant ce temps Malo souffre ....

Avec tout cela, Malo n'a pas Milou, qui est tombé dans la nuit de samedi à dimanche dernier, est revenu de la stérilisation mardi après midi, et je n'ai pas eu le temps de l'attacher qu'il était déjà retombé ....peut être demain après midi si la stérilisation le fait demain sinon c'est pour lundi après midi. Dur pour mon loulou.

Pour revenir sur l'idée de Gérard, je trouve que c'est très généreux comme idée, mais je ne suis malheureusement pas aussi convaincue que vous. 
Déjà, je tiens à remercier toute l'équipe enseignante de l'école de Malo qui a toujours été présente et n'a jamais "laché" Malo durant toutes ces années. Malo a eu l'extrême chance de n'avoir eu, jusqu'à présent, que des supers maitresses qui ont su l'accompagner tout en ne faisant pas de différence avec les autres enfants. Bien des parents devraient "goûter" à d'autres écoles avant de critiquer celle là.
Malheureusement, mon expérience de parent d'élève pendant 2 ans m'a permis de me rendre compte à quel point certains parents pensent d'abord à leur petite personne avant de voir l'intérêt général de l'école. Je ne veux pas généraliser ni polémiquer (franchement, j'ai autre chose à faire) mais je pense que les parents qui ont été "sensibilisés" par le cas de Malo ont déjà donné leurs plaquettes. D'ailleurs l'école de Malo avait informé les parents sur la nécessité de donner lors de la kermesse de l'école avec un stand Laurette Fugain. J'avais franchement trouvé l'idée géniale (elle m'avait extrèmement touchée...). 
En plus, d'une manière plus "technique", je ne suis pas sûre que l'on puisse donner ses plaquettes autre part que dans un EFS. Seuls les dons de sang peuvent être faits de manière "mobile", lorsque l'EFS se déplace.
Quant à la mairie n'en parlons pas, avant d'obtenir un quelconque accord, Malo sera majeur. Tout ce qu'on a pu demander à la mairie lors des conseils d'école où j'ai été présente, je n'ai toujours entendu que des refus. 
Tout ce blabla pour dire que de l'information sur le don : un grand OUI bien sûr. Mais faire déplacer l'EFS, personnellement je ne suis pas très convaincue. Mais bon qui ne tente rien ....

Par contre, j'en profite pour inviter dès aujourd'hui tous les donneurs ou ceux qui ne peuvent pas donner mais qui transmettent l'info sur les dons, à se joindre à notre petit groupe de "marcheurs" à la prochaine marche des plaquettes 2008. Vous êtes tous les bienvenus.

Malo a eu des pics de température cette nuit et dans la journée. Egalement de très forts maux de tête. Pour le moment on ne connaît pas la cause. Malo a eu également des quintes de toux qui se sont accentuées en fin de journée ... je croise les doigts des mains, des pieds, de tout ce que vous voulez pour que ce ne soit pas un champignon dans les poumons .....
D'ailleurs, dans la mesure où Malo est déjà sous antibiotique à haute dose, les médecins l'ont mis sous anti-fongique IV (il l'est déjà par voie orale depuis longtemps) c'est-à-dire un médicament contre les champignons en intra-veineuse.
Il est resté une grande partie de la journée prostré, dans une extrême fatigue, mais quand même avec le DVD de "Code Lyoko" en bruit de fond.
Ce soir, il a réussi à faire un peu de peinture (j'ai des dessins pour Anna, Soso et Isa), mais la fièvre est revenue lui rappeler son extrême fatigue....

Pour répondre aux différents messages :
- Mon adorable mari essaie de vous faire partager le CD des pirates de Malo en le mettant sur le blog de Malo mais ce n'est pas si simple ....(oui oui je veux bien des conseils....)
- Je confirme que la petite souris n'a pas le droit de rentrer dans le flux puisque Malo a perdu une dent de lait dans le flux (le 2ème jour sous flux) et que la petite souris n'a pas le droit de ramener sa pièce .....donc se sera dès l'ouverture des rideaux et donc la sortie d'aplasie
- Malo a bien eu sa transfusion de plaquettes mais à 3 heures du matin ..... donc je persiste quitte à être très très lourde : Parmis tous les gens qui lisent ce site, donnez-vous vos plaquettes ? si la réponse est non, pourquoi ? Vous avez la chance d'être en bonne santé alors DONNEZ .......