Malo

Pour résumer ces 3 jours post greffe je dirais "pas top".
Malo cumule les effets secondaires. On les connait, il n'y a pas de surprise, mais à chaque fois chacun est une éventualité, qui arrive plus ou moins tardivement dans l'aplasie et qui ne sera résorbé que par la sortie des blancs.
Donc il vaut mieux qu'ils arrivent le plus tard possible (pour que les souffrances durent le moins longtemps possible et que le corps supporte).
Malo débute fort. Il a la diarrhée, vomissements et maux de tête. Il a une mucite qui l'empêche de manger. Volontaire, mon petit prince a voulu tenter une gaufre (ça fait une semaine qu'il en rêve avec des concombres.....). Les concombres sont interdits, les gaufres aussi en principe mais j'en ai trouvé sous vide. Une bouchée et il a hurlé de douleur. Donc pas possible pour le moment de manger.....
Ce qui m'inquiète beaucoup plus, c'est que la tension n'est pas bonne. Là c'est un domaine que je n'ai pas encore vu et donc je ne connais pas les incidences. C'est le 2ème chiffre de la tension qui est toujours trop haut et nécessite la prise d'un médicament pour le faire baisser .... à suivre donc de près.

Quant à Anna, je n'ai pas de mots pour la remercier tellement son geste a été magnifique ...
Elle n'arrête pas de dire que maintenant se sont ses globules à elle qui doivent se battre contre la leucémie. Alors, je n'ai pas d'autre choix que de lui dire qu'elle a fait tout ce qu'elle pouvait faire, que je la remercie infiniment mais que maintenant, si ça ne marchait pas, elle n'en serait absolument pas la cause. Elle ne doit pas se sentir responsable si la greffe ne prend pas ...

Pour finir, je voulais remercier toutes les personnes qui ont offert des cadeaux aux enfants, j'ai peur d'oublier quelqu'un dans une énumération alors je lance un grand merci global.
Merci aussi à chacun pour les messages que vous laissez sur le site. Même si l'on rentre parfois très tard de l'hôpital, on lit tous les jours les messages (sauf quand internet ne fonctionne pas ce qui malheureusement arrive aussi ...).

Mille merci aux donneurs de sang et de plaquettes. Malo a été transfusé hier. Il va de nouveau être un grand consommateur de produits sanguins. C'est même maintenant qu'il va en avoir le plus besoin. Parallèlement, il y a un besoin important en Ile de France en ce moment (cf. appel de l'EFS Ile de France). Alors ne vous posez pas de question, vous tous qui êtes en bonne santé ..... et allez donner votre sang et vos plaquettes.

Ca y est. Malo a été greffé cet après-midi vers 16h.

Après une nuit très agitée pour Anna, nous avons accompagné la Belle jusqu'à la porte du bloc ce matin vers 9h30. Le prélèvement, sous anestésie générale, s'est bien passé. Elle est sortie du bloc vers 14h seulement encore dans les vap.

Pendant ce temps, Malo a une nouvelle fois vomi sa sonde (pour le nourrir) et n'a donc toujours rien mangé.
Il a perdu 4 Kg depuis la semaine dernière, mais du coups il a aussi retrouvé la parole.
Je l'ai trouvé très en forme ce matin et jusqu'en début d'après-midi.

Le prélèvement de moelle est parti à l'hôpital St Louis pour être traité et en particulier enlever les globules rouge d'Anna car Anna et Malo n'ont pas le même groupe sanguin. Je devrais dire n'avaient pas le même groupe sanguin, car avec la greffe, Malo va changer de groupe sanguin et passer de 0+ comme son père à B+ comme sa mère (et bien sur Anna).

La greffe a donc débuté vers 16h pour une durée d'environ 1h. Pour Malo cela ressemble à une transfusion : la moelle est dans une poche comme les globules rouges ou les plaquettes, et passe à travers le catétère.
2 infirmiers(ères) sont présents pendant la greffe et contrôle les constantes de Malo toutes les 2 minutes.

Anna a rejoint son frère dans la chambre pour assister à la greffe, mais elle s'est sans doute levée trop tôt après le bloc et elle a fait un petit malaise 5 minutes après le début. Sandrine l'a ramenée dans sa chambre et une infirmière s'est occupée d'elle.

Au même moment, Malo, qui était en pleine forme, a subitement eu des frissons importants, est devenu très froid avant de remonter très fort en température et donc avec de la fièvre. Effet secondaire immédiat ?
Nous ne saurons pas, mais nous avons eu très peur. C'était sans doute un avant gout de ce qu'il va devoir affronter dans les 4 à 6 mois qui viennent.

Malo a fini par s'endormir et ce soir il avait retrouvé "un peu" de forme.
Du coups, les médecins ont décidé de lui remettre une sonde (la 3ième fois de la semaine).

voilà, la journée a été stressante et éprouvante, mais Anna et Malo ont été formidables.
Nous leur avons transmis tous vos messages et croyez-moi ça leur fait du bien (et à nous aussi).

Un grand merci à vous tous

La première photo a été prise après le premier bain, vendredi vers 21h30.
La seconde date d'aujourd'hui et a été prise derrière le "rideau en plastique".
Cela fait une semaine que Malo n'a pas mangé "un vrai repas". Aujourd'hui, il a mangé 2/3 croques dans une pomme. La simple odeur de la nourriture le fait vomir (mixte chimio + rayons). Ce soir j'ai eu une petite frayeur car il vomissait "tout vert vert". Je suis sortie (un peu affolée) du flux pour prévenir l'infirmière. Ce "beau" vert est dû à l'absence de nourriture. Je pense que les médecins ne vont pas tarder à lui mettre une sonde naso-gastrique. Jusqu'à présent, lorsque Malo devait être nourri, c'était fait dans le KT directement (donc dans le sang). Mais pour la greffe, c'est un peu différent. Les médecins m'ont expliqué qu'il avait été constaté que lorsque l'estomac continuait à "travailler" après la greffe, les malades avaient des GVH moins sévères au niveau du foie et de l'estomac. Autrement dit, ils vont passer un "tuyau" dans le nez de Malo jusqu'à l'estomac et la nourriture "artificielle" arrivera directement dans l'estomac (et non dans le sang) et donc fera "travailler' l'estomac !
Je ne sais pas si je suis très "claire" ...
Sinon, l'autre "souci" du jour a été les pipis. La chimio (qui devait être donnée sur 3 jours et qui finalement est concentrée sur 2 jours pour la même quantité, à savoir lundi-mardi) administrée à Malo pour le conditionnement "attaque" sévèrement la vessie. L'infirmière l'hyper-hydrate pour qu'il urine au maximum et donc évacue la chimio. Or, le pipi ne venait pas ..... et s'il stagne dans la vessie, ça s'infecte automatiquement compte tenu de la toxicité de la chimio. Bref, petit coup de stress supplémentaire. Finalement, un médic spécifique lui a été donné pour "accélérer" l'urée ce soir. Pendant que le médicament passait, Malo avait déjà fait pipi 3 fois !!!!! J'espère que ça ne va pas être comme ça toute la nuit.

Merci à Kadija et à Maryse pour avoir gâté mes loulous. Ils sont ravis. Anna est stupéfaite par l'idée qu'elle puisse écrire avec des stylos non seulement Diddle mais en plus avec son prénom inscrit dessus ...
Sinon, je pense qu'il y a un complot. Oui oui, vous avez bien lu. Un complot ou non plutôt un gros business entre la mère Noel (alias MC)  et les dentistes ... Figurez-vous qu'elle a apporté 3 tonnes de bonbons en tous genres pour les zouzous. Bon, j'avoue qu'en ce moment les caries ou l'équilibre alimentaire ne font pas vraiment partie de mes problèmes quotidiens .... Merci Marie Claude pour ta bonne humeur à chacun de tes rapides passages.

J'apporte au fur et à mesure les cadeaux offerts à Malo (faut bien varier les journées). Il a joué toute la journée aux playmo chevaliers (boulets de canon, je préfère préciser car ça c'est aussi pour tester les réflexes de la maman...arrivera t'elle à rattraper le boulet avant qu'il ne tombe par terre ou devra t'elle assurer 5 minutes de nettoyage du boulet en question lâchement laissé tombé .....). Samedi grande construction légo ... alors là, faut que j'explique. Pour entrer quelque chose dans le flux, il faut l'autorisation. Je demande donc l'accord pour une boite de légo. Et là, à ma grande surprise, pas de problème sauf que je dois l'ouvrir à l'extérieur, nettoyer chaque plastique avant de les entrer dans le flux. Petit hic, la notice, étape par étape, n'est pas sous plastique. Je ne peux donc pas la rentrer dans le flux...... gloups. J'ai donc passé toute ma matinée à tourner les pages, à l'extérieur du flux en "collant" la notice contre le rideau plastique pour que mon loustic puisse tranquillement monter sa super voiture buggy légo. Il était très fier de son exploit car il a réussi à la monter entièrement et tout seul. D'habitude je passe les pièces, samedi j'ai tourné les pages ...

Malo a eu aujourd'hui les deux premières séances de radiothérapie.
L'effet a été immédiat : trèèèèès fortes migraines. Les médicaments pour soulager les douleurs ont très peu d'effets. Par contre, pour le moment pas d'autres effets du type diarrhées ou vomissements.

Il a bien évidemment recommencé sa grêve de la faim. J'ai quand même réussi à lui faire avaler ce soir une clémentine. C'est au moins ça !

Ce soir, il commence à être enrhumé .....

Quant à Milou, il est actuellement soit dans un plastique dans l'attente de passer à la stérilisation soit déjà tout beau et stérilisé en train d'attendre Malo dans le flux. Bref, il est à Debré et Malo à St Louis ....du coup le petit prince m'a dit plusieurs fois que son Milou lui manquait beaucoup .... Mais il a quand même trouvé le moyen de faire 2 aventures aujourd'hui, Malo découvrant les lettres de Milou à son retour des rayons ..... et donc après avoir rencontré Laure (magnifique maquillage so french !!!!) et Arnaud au stade de France, c'est vers Londres qu'il s'est ensuite dirigé : bus rouges, boites aux lettres rouges mais pompiers jaunes !!!!! A ne plus rien y comprendre pour un petit français.