Malo

Dur de donner des nouvelles ...

Malo allait vraiment mieux vendredi samedi, les douleurs anales s'éloignant progressivement, grâce à l'opération de mercredi dernier.
Et puis depuis dimanche, il dort, il dort et il dort ...
Il ne se réveille que pour les diarrhées (qui ont encore augmenté en nombre) et pour boire. Mais il va toujours sur la chaise percée, parfois pendant plus d'une heure par selle, preuve qu'il a encore la force d'y aller et toute sa conscience.

Il ne communique presque plus avec nous, si ce n'est pour dire "boire", "caca" et "laisse moi tranquille" quand on lui pose une question.
Les diarrhées épuisent mon petit prince.
La fièvre qui fait yoyo aussi.

Dans la nuit de lundi à mardi, son coeur s'est subitement accéléré, il faisait énormément de bruits en respirant et le médecin de garde m'a demandé d'appeler JC pour qu'il soit aussi là . La nuit a été dure, surtout pour JC, car le sachant présent à mes côtés je me suis écroulée de sommeil en fin de nuit, le chargeant de me réveiller en cas de problème. Du coup, il a fait les 100 pas dans la chambre et a massé les jambes de Malo toute la nuit, ce qui a pour conséquence de ralentir son rythme cardiaque.
Comme Malo ne parle pas, les médecins pensent que c'est sa manière de dire qu'il "n'accepte pas ce qui lui arrive". Les médecins pensent qu'il est très angoissé. Ils ont donc mis Malo sous hypnovel en continu mais à faible dose pour le décontracter.

Au niveau des blancs, la chimio a eu l'effet escompté puisqu'il est descendu de 59000 mardi dernier, dans les 20000 jeudi, 4000 samedi, 2500 lundi, 900 aujourd'hui.
Transfusions de plaquettes tous les 2 jours (aujourd'hui 9000). Un éternel merci aux donneurs.
Transfusion de rouges aujourd'hui car l'hémoglobine est à 8, la dernière transfusion datant de mercredi matin avant l'opération soit 1 semaine.

Malheureusement, l'adénovirus prend de l'ampleur dans le corps de mon petit prince et est en train de tout envahir. Ce qui provoque les diarrhées. JC a demandé ce que le virus pouvait faire comme "autre dégat" : réponse : atteinte respiratoire puis neurologique....

Les selles et le nettoyage qui s'en suit prennent énormément de temps. Je rappelle la présence des élastiques qui ne facilite pas la vie de mon petit Malo.
J'essaie de lui lire des histoires, de lui chanter des berceuses et autres chansons douces et de lui faire écouter ses musiques préférées.

On a réussi aujourd'hui à redresser le lit un petit quart d'heure.
J'espère que la transfusion de rouges lui redonnera un peu de force, notamment pour manger car le dernier aliment avalé (fraises chantilly) date de samedi soir. Depuis il refuse de manger et les médecins ne le "gaveront" pas. et j'ai promis à Malo que plus jamais il n'aurait la sonde dans le nez ...

Enfin, je tenais à dire que je ne regrette vraiment pas notre choix de retourner à l'hôpital St Louis. L'équipe toute entière est adorable. Les médecins sont très à l'écoute, les infirmières et aides-soignantes tout autant.

Malo a attendu toute la journée pour aller au bloc. Mais finalement en milieu d'après-midi on nous a annoncé qu'il n'irait pas. L'anésthésiste a jugé son état trop faible pour supporter une intervention.

Malo a donc souffert toute la journée. les douleurs sont de plus en plus aigues et les selles sont de véritables séances de torture qui dure 1 heure. Les douleurs pourraient être dues à 2 facteurs : la hausse continue des globules blancs (55000 aujourd'hui) qui le rendent hyper sensible (touché, bruit, ...) et d'un problème au niveau des fesses (abcès, fistule ou fissure)

Nous avons vu le professeur qui s'occupe de Malo.
Il nous a dit que - si l'anesthésiste était d'accord, - si l'examen et l'éventuelle intervention chirurgicale (sur un abcès par ex) avaient lieu, - si la chimio et la ponction lombaire qui seraient pratiquées pendant cette intervention avaient lieu et- si Malo supporte une telle intervention, - alors il pourrait peut-être retrouvé son état de la semaine dernière.

Mais d'après le médecin cela fait beaucoup de si, et il y a un risque réel que cela ne se passe pas bien du tout.

De toute façon, on ne peut pas le laisser souffrir comme cela sans rien faire, donc il faut tenter l'intervention demain mercredi, et se préparer au pire.

Côté hémato, cela devient alarmant, car les mauvais globules blancs (blastes) continuent d'augmenter malgré les chimios qu'il recoit. Les blastes sont donc insensibles à tout l'arsenal de médicaments dont dispose l'équipe médicale.
Dans le cas de la leucémie myéloblastique, le corps ne pas pas supporter plus de 100.000 globules, car elles prennent trop de place dans le sang. Malo en a aujourd'hui 55.000 et ils ont augmenté de 15.000 en une journée.

Pour la première fois le médecin nous a dit que cette fois Malo pourrait ne pas rentrer à la maison à la suite de cette hospitalisation.

La semaine avait bien commencé avec de la neige bien fraiche qui a ravie les enfants ...




...


Mais Malo a de la fièvre depuis samedi soir.
Il est extrêment fatigué depuis 1 semaine.
Dimanche matin nous avons dû appeler l'hôpital qui a demandé à ce que Malo soit hospitalisé.
Donc retour à l'hôpital dimanche en début d'après-midi.

Il est mis sous-antibiotiques pour 48h pour commencer.
La numération n'est pas bonne : les globules sont toujours beaucoup trop haut (~20 000) et les plaquette trop bas (13 000), alors qu'il a été transfusé il ya 2 jours. Il a donc été de nouveau transfusé ce soir en plaquette.
=> MERCI au donneur.

Ce soir Sandrine et Malo dorment à l'hôpital et Anna et JC à la maison.

Aujourd'hui, HDJ à St Louis.
Le choc : 18 000 blancs dont 15 000 de blastes.
Impossible de ne pas s'effondrer, de se demander si ...., combien de temps ...

Et puis j'ai vu le professeur qui suit Malo depuis toutes ces années. Il a décidé d'arrêter la chimio que Malo prend chaque jour par voie orale, devenue inefficace, et il a eu aujourd'hui une chimio beaucoup plus forte par le KT. On attend maintenant les effets secondaires qui vont en découler mais en même temps, je croise les doigts pour qu'elle fasse redescendre les mauvaises cellules.
Verdict vendredi avec la prochaine numération.

Pour tous ceux qui se posent la question : oui nous sommes bien tous les 4 en Bretagne !
Nous avons eu l'autorisation des médecins vendredi en hôpital de jour et sommes donc partis vendredi soir pour 3 jours.
La numération de vendredi était plutot surprenante. 3400 blancs alors qu'il a repris la chimio mardi. La semaine dernière il était aux alentours de 800 blancs et sous chimio dans les 300. Malheureusement se ne sont pas des polynucléaires neutrophiles mais des lymphocites donc a priori des mauvaises cellules.
Quand le médecin a su le nombre de globules blancs, sachant que petit prince a fait un coup de fièvre mardi, elle nous a dit qu'il fallait attendre la CRP pour voir s'il n'y avait pas d'infection. CRP à 5. OUFFFF car sinon au lieu d'aller en Bretagne, Malo aurait été hospitalisé pour antibios en IV.

Nous voilà donc tous les 4 sous la pluie, le vent, le froid, mais HEUREUX d'être là et de déconnecter.

Petit "hic" à notre week end pascal paradisiaque : JC s'est de nouveau luxé l'épaule ce matin. Il est "dégoûté" car il a le sentiment de ne plus rien pouvoir faire de son bras droit. Il a surtout de nouveau très mal à peine un mois et demi après la dernière luxation.