Dimanche 15 juillet 2007
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18:04
La ponction lombaire est normale autrement dit pour le moment les méninges ne sont pas atteintes ....
Malo va donc pouvoir continuer à utiliser pleinement toutes ses facultés mentales, son esprit espiègle et affuté, à défaut de ses capacités physiques !!!
Une nouvelle numération ce soir devra nous dire si la chimio commence à faire effet.
En ce qui concerne la nitendo, ça c'est à peu près bien passé : après un début laborieux avec sa maman (décidément toujours dernière à ce jeu), Malo a trouvé un adversaire digne de ce nom en la
personne de Vincent.
Malo a en plus reçu des nouvelles de Milou, qui a vu Gautier en personne cette nuit (vraiment trop bizzarre ce petit toutou) et aussi de Paul avec un dessin de spiderman et de son pote
Guillaume.
Donc quelques petits instants de bonheur pour mon petit loulou.
Par Sandrine
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Publié dans : les nouvelles de Malo
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Samedi 14 juillet 2007
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16:37
Le traitement par chimio a commencé aujourd'hui.
Belle entrée en matière avec une ponction lombaire.
Malo a été une fois de plus super courageux.
La première série de traitement : 5 jours de chimios fortes qui devrait le mettre en aplasie (en fait il l'est déjà). Ca veut dire que vers jeudi prochain il devrait avoir approximativement 0
globules blancs. Donc hyper sensible aux microbes et bactéries.
Sinon ce matin, c'était course de voiture sur Nitendo (Malo : 5, JC : 2), et cet après midi c'est chorale avec sandrine. La prochaine fois je viens avec le camsecope pour que
vous puissiez entendre, Ca vaut le détour.
Par jc
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Publié dans : les nouvelles de Malo
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Vendredi 13 juillet 2007
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21:40
Mon petit trésor fait face avec courage à l'isolement.
Quelques réflexes du type mettre les pieds à terre lui font faire quelques "écarts" à la stérilité du lieu mais sa maman veille ... Je ne peux rien laisser passer car je sais que le moindre microbe
peut lui être fatal.
J'ai vu ce soir le professeur qui suit Malo. Toute seule .... Autrement dit pas de mauvaise nouvelle supplémentaire. C'est un ouf de soulagement parmi toutes ces mauvaises nouvelles.
Il y a donc bien une translocation des cellules cancéreuses autrement dit une atteinte chromosomique mais il semblerait que c'est quelque chose qu'ils connaissent. Donc parmi toutes les exceptions
qu'a réuni Malo depuis le début de sa maladie, il y a enfin quelque chose qui n'est pas de l'inconnu.
Les médecins ont, compte tenu des derniers résultats du cariotype, décidé d'administrer une chimio moins lourde que celle envisagée au départ pour préserver son coeur.
En effet, la chimio "rouge" qu'il a déjà eu à plusieurs reprises a des effets secondaires catastrophiques sur le coeur.
Pour résumer, le professeur a dit qu'il était très content aujourd'hui car c'était à son sens enfin une bonne nouvelle. Reste plus qu'à voir ....
Par Sandrine
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Publié dans : les nouvelles de Malo
13
Jeudi 12 juillet 2007
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20:18
Ma belle Anna est partie ce matin en
Bretagne. Elle était ravie de prendre le TGV et j'espère qu'elle va en profiter au maximum car à son retour les mois seront difficiles....
Par Sandrine
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Publié dans : les nouvelles d'Anna
12
Jeudi 12 juillet 2007
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19:25
Malo est entré cet après-midi en stérile. Le conditionnement a duré presque tout l'après-midi. Pour le moment il a la forme. Il ne ménage vraiment pas les
infirmières. Il lance des boulets de canon de pirate des caraibes (merci Soso). Le seul petit hic c'est qu'une fois que c'est à terre, il faut désinfecter. Et en plus ça roule....
Par contre, on ne va pas pouvoir dormir avec Malo. C'est une chambre stérile normale. On m'a expliqué que c'était la meilleure solution pour sa sécurité (au niveau des microbes bien sûr).
En ce moment, il est en train de négocier avec Riri chaque bouchée de son repas.
Malo a ce soir une pensée particulière pour son pote Gautier. Son message c'est "Hello Gautier, j'ai hâte de te revoir. Je suis entouré que de ninjas bleus."
Il est rentré en stérile avec Vavouille et aussi un nouvel ami Milou. Ils sont passés à 280° ainsi que les vêtements mais ont bien tenu le choc.
Milou intrigue beaucoup Malo car c'est un chien avec des pouvoirs magiques de duplicité. Il était cette nuit dans ses bras mais en même temps il est parti à
Eurodisney voir C3PO et Buzz l'éclair. Merci aux 2 amies à l'origine de ce moyen d'intriguer Malo en gardant un pied vers l'extérieur.
Sinon Malo n'a toujours pas commencé de traitement. La suite des résultats n'est pas encore arrivée mais on attend...
Je vous embrasse tous et vous remercie pour vos messages de soutien qui nous font du bien. Je les lis à Malo chaque jour pour qu'il sache que personne ne l'oublie, même en cette période de
vacances.
Par Sandrine
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Publié dans : les nouvelles de Malo
16
Mardi 10 juillet 2007
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21:00
Pas trop la force ce soir de laisser des nouvelles de toute façon pas bonnes mais mon portable étant inondé de messages je sais que vous en attendez.
Le professeur a tenu à nous rencontrer tous les 2 aujourd'hui. Autrement dit l'horizon s'assombrit quand les 2 parents sont convoqués. Nous sommes restés 1h30 dans son bureau.
D'après les premiers résultats, Malo ne fait pas une rechute mais une nouvelle leucémie plus grave que la première.
C'est maintenant une leucémie aigue myéloblastique.
Cela s'appelle une leucémie secondaire causée a priori par réaction à la chimio.
Ils attendent d'autres résultats qui arriveront soit vendredi soit lundi prochain et qui révèleront ou non une atteinte chromosomique.
De ces résultats dépendront les chances d'obtenir une rémission au 21 ème jour de traitement.
Malo rentre en stérile dès jeudi.
Nous avons dit plusieurs fois que pour nous c'était difficile de ne pas dormir avec lui. Peut être qu'ils vont pouvoir transformer une chambre normale en stérile où l'on pourra dormir mais c'est
pas sûr ...
Il faut maintenant croiser les doigts ....
Par Sandrine
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Publié dans : les nouvelles de Malo
27
Lundi 9 juillet 2007
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21:31
Pendant ce temps, ma princesse ne semble pas malheureuse et se fait toujours autant chouchouter ...
Préparation au frisage ...
...pour une version "moutonnée"
Par Sandrine
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Publié dans : les nouvelles d'Anna
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Lundi 9 juillet 2007
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21:11
Mon petit Malo était près pour le bloc dès 8h30. Sur la photo il manque juste le masque et la charlotte. L'anesthésie générale s'est bien passée et la radio de contrôle a confirmé le
bon emplacement du KT.
Le retour a été douloureux, surtout au niveau du cou.
On ne connait pas la num du jour mais ils ne font plus de toute façon de formule leucocytaire tous les jours mais plutôt tous les 2-3 jours. Donc on ne sait pas pour l'aplasie.
Il faut maintenant que Malo réapprenne à vivre en étant relié aux machines par un fil. Les réflexes ne tarderont pas à venir je pense.
Je vous remercie tous pour votre soutien.
Par Sandrine
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Publié dans : les nouvelles de Malo
13
Dimanche 8 juillet 2007
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20:36
Pour une première journée, mon petit Malo n'a vraiment pas été gâté. Les médecins ont décidé de lui poser un petit catelon jusqu'à ce qu'il ait le cathéter.
Malheureusement, les infirmières (quand même 3) n'ont pas réussi et l'ont piqué à 4 reprises avec ce truc en plastique sans y arriver. Comme ce n'était pas suffisant, elles ont appelé les
infirmières "pro" des anesthésies qui, elles ne ratent jamais. ... Résultat : 2 nouvelles tentatives sans plus de succès. Malo était épuisé à force de crier qu'il avait mal. On a fini par dire
stop. Au final, plus d'une heure d'acharnement pour une prise de sang toute simple en bout de course qui prend moins d'une minute.
Sinon la maladie continue ses ravages puisque Malo est déjà en aplasie sans même avoir commencé la chimio.
Le programme de demain n'est pas plus réjouissant : anesthésie générale pour pose de KT, Myélogramme et ponction lombaire.
Par Sandrine
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Publié dans : les nouvelles de Malo
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Dimanche 8 juillet 2007
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12:14
Nous avons confié hier soir Anna à des amis formidables jusqu'à mercredi. Nous savons qu'elle sera chouchoutée et comme c'est juste à côté de la maison, elle peut aller
chercher ce qu'elle veut quand elle veut.
Cerise sur le gâteau : elle a droit à de magnifiques nattes, à la "Anna Croft", ce que maman ne sait pas faire....
La séparation entre Anna et Malo a été très douloureuse, surtout pour Anna qui a bien compris qu'elle ne reverra pas son frère avant plusieurs semaines.
Mais la perspective de partir en Bretagne jeudi atténue un peu sa peine.
Par Sandrine
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Publié dans : les nouvelles de Malo
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